MS-Ratgeber Multiple Sklerose

Wie gehe ich mit meinen Symptome Fatigue, Blasenschwäche und Depressionen um?

28. Juni 2018

Diese drei Symptome – Fatigue, Blasenschwäche und Depression – beeinflussen am meisten meinen Alltag

Manche Symptome bei der Multiplen Sklerose sind unsichtbar nach außen und genau die drei gehören dazu. Sie nehmen mir Lebensqualität und doch versuche ich das Beste daraus zu machen

Jeden Tag zeigen diese nicht offenkundigen Symptome ihre Macht, begleiten uns im Alltag und bei der Arbeit, überraschen uns in Situationen, wo wir sie am wenigsten gebrauchen können, lassen uns fluchen und leiden, hinterlassen uns hilflos und Schmerz gepeinigt.

Die unsichtbaren Symptome geistern zwar in unserem Körper umher, nicht greifbar und für unsere Mitmenschen nach außen nicht sichtbar. Wer von uns MS-Betroffenen hat nicht schon so oft hören müssen: „Man sieht Ihnen ja gar nichts an!“, „Was!? Sie sind unheilbar krank, sie sehen aus wie das blühende Leben!“ oder „Sie können doch laufen!“.

Fatigue

Die Fatigue zog ein, als ich die Diagnose noch nicht hatte. Die chronische Erschöpfung schob ich immer auf die vielen Jahre meiner zwei kranken Kinder. Später war es die Scheidung, die vielen Rechtsstreitigkeiten um Unterhalt und Umgang mit den Kindern, meine Schichtdienste als MTA und die Dauerbelastung mit zwei noch kleinen Kindern. Einen Grund gab es immer. Seit der Diagnose verschlimmerte sich die Fatigue, denn die Belastungen wurden nicht weniger. Trotz Berentung musste ich bis 2016 noch geringfügig arbeiten, ob ich konnte oder nicht.

Doch ich lernte mit den Jahren, die Fatigue einigermaßen in den Griff zu bekommen. Heute mehr als noch vor Jahren, denn Schübe durchkreuzen nicht mehr meinen Alltag. Mein Tagesablauf ist strukturiert und geplant. Zwar mache ich weniger als früher, gehe weniger aus, auch selten am Wochenende, aber das, was ich mache, ist genug. Zweimal die Woche gehe ich zur Krankengymnastik und je einmal zur Ergotherapie und Logopädie. Einmal trainiere ich beim Reha-Sport, dazwischen Rad fahren (draußen oder mit dem MotoMed) oder schwimmen in den Sommermonaten. Bewegung und Sport helfen mir, die Fatigue in den Griff zu bekommen und ich brauche deswegen öfters keinen Mittagsschlaf. Meine Hausarbeit verrichte ich verteilt unter der Woche und das, was ich nicht schaffe, bleibt liegen. Basta. Freunde treffe ich auch nur einmal in der Woche. Ich brauche viele Ruhepausen, aber die habe ich immer eingeplant. Lesen und Schreiben sind für mich pure Entspannung. Das Zauberwort ist Zeitmangement. Versucht es selbst, nach kurzer Zeit werdet ihr dieses Symptom besser im Griff haben.

Eine Freundin hat mir Biotin empfohlen, das ich bestellt habe und ausprobieren werde. Sie hat sehr gute Erfolge damit. Kein Wundermittel, jedoch jede geringste Linderung erhöht die Lebensqualität und das Symptom Fatigue. Auf Anfrage in meiner FB-Gruppe Frauenpower trotz MS antworteten sehr viele, dass sie es bereits schon länger nehmen und ihre Fatigue besserte sich.

 

Blasenschwäche und Inkontinenz

Blasenschwäche, ein Thema, über das ich gar nicht gerne spreche. Ich habe es einfach in ein Buch gepackt – „Keine Angst vor der Blase„. Und trotzdem werde ich euch eine Antwort geben. Manche peinlichen Situationen könnte ich hier erzählen, aber sie können es sich sicher denken: Das Unsichtbare wurde sichtbar und die Scham stand mir ins Gesicht geschrieben. Leider habe ich nach mehreren Schüben und jetzt im chronischen Verlauf ein Blasen-Abo auf Dauer gebucht. Denn ich habe nur die Vorschläge: Medikamente, Ersatzkleider oder zuhause bleiben. Bei Blasenstörungen ist der Urologe gefragt und das rate ich euch als Erstes. Lasst eure Blasenentzündungen und sonstige Symptome abklären, denn somit wisst ihr um welche Blasenstörungen es sich handelt und ihr könnt entsprechend handeln und behandeln lassen.

Palettenweise verbrauchte ich in den letzten Jahren Inkontinenzbinden. Häufig wurde ich mit Anticholinergen Medikamenten therapiert, Beckenbodentrainingskurse absolvierte ich, ein Biofeedback-Gerät probierte ich aus und doch half bisher nicht wirklich etwas, damit das Unsichtbare sichtbar wird. Aber es gibt auch Betroffene, die damit Erfolg hatten, erzählten sie mir.

Depressionen

Der unsichtbare Dämon meiner Gefühle, wie ich meine Depressionen gerne nenne, meiner Psyche, sitzt an manchen Tagen am frühen Morgen bereits an meiner Bettkante. Gewisse Strategien wende ich an, aber es gelingt mir nicht immer, sie umzusetzen. Das Leben kommt mir einfach dazwischen. Der Leidensdruck dieses Symptoms ist öfters größer als die MS, nicht sichtbar nach außen. Aber in meinem Inneren tobt ein Krieg. Ich versuche meine Tage zu strukturieren, mir Ziele zu setzen. Kann ich mich aufraffen, dann bewege ich mich, mache Sport. Versuche unter Menschen zu gehen.

Heute erkenne ich die ersten Anzeichen einer Depression. Wenn belastende Dinge von außen auf mich einstürzen, diese Gegebenheiten kann ich nämlich nicht beeinflussen, dann nehme ich über Monate oder länger ein Antidepressivum. Zurzeit habe ich alle Medikamente abgesetzt. Ich habe einen gut durchgeplanten Alltag mit vielen Ausgleichen, wie schwimmen und Reha-Sport. Maximal einen Termin am Tag, Mittagspausen und sehr sehr wenige Abende außer Haus. Depressionen begleiten mich seit über zehn Jahren und ich habe gelernt, damit umzugehen. Aber sie sind schlimmer für mich als die MS. Denn zu oft habe ich am Abgrund gestanden –  zum Glück immer die Kurve bekommen. Mein Rat an Mitbetroffenen ist: Holt euch unbedingt Hilfe von euren Neurologen und denkt über eine Psychotherapie nach.

 

Wie gehe ich heute mit der Krankheit MS um?

Ich habe mich in den letzten Jahren sehr verändert, dadurch habe und konnte ich die MS annehmen. Mein altes Hobby, das Fotografieren, kramte ich aus. Mein Wunsch zu klettern habe ich mir erfüllt. Leider hat sich unsere Klettergruppe „Klettern mit MS“ aufgelöst, aber ich versuche nun durch den DAV die Möglichkeit zubekommen, wieder dieses Hobby zu leben. Es gibt kein besseres Gefühl, eine Wand zu besteigen und oben anzukommen – eine Route zu bezwingen. Auch hilft es mir das Gleichgewicht zu verbessern.

Ich lebe heute im eigenen Rhythmus und mache das, was mir Spaß macht und nicht was andere gedenken, mir zu sagen. Solange ich kann, werde ich verreisen, auch alleine. Das Schreiben ist Therapie für mich. Während des Schreibens der ersten drei Bücher wurde mir klar, dass ich die kleinsten Glückseligkeiten in meinem Alltag, die ich als Gesunde geflissentlich übersah, nun genieße. Die Krankheit wurde ein Wegbegleiter, und kein Gegner, den man bekämpfen muss. Es gibt so viele Dinge, die ich niemals vor der MS umgesetzt oder gesehen hätte. Meine Sichtweise hat sich geändert, und wenn ich etwas nicht ändern kann, ändere ich meine Haltung. Ich sage Nein zu Situationen, die mir nicht gut tun, und auch zu Menschen. Falle ich doch wieder ins alte Muster zurück, warnt mich mein Körper und ich höre auf meine innere Stimme: lasse los, was dir nicht gefällt.

Es war ein langer Weg der Akzeptanz, aber es hat sich gelohnt. Und das wünsche ich euch auch!

 

Herzlichst

Eure

Caroline Régnard-Mayer

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