Multiple Sklerose

Warum ich manche Kommentare nicht mehr hören kann und wie ich damit umgehe!

11. August 2018
Warum ich manche Kommentare nicht mehr hören kann und wie ich damit umgehe!

Diese Bullshit-Kommentare muss ich mir immer wieder anhören und ich bin überzeugt, ihr ebenso!?

Du siehst wie das blühende Leben aus.

Du siehst nicht krank aus.

Warum gehst du nicht mehr arbeiten?

Sitzt du bald im Rollstuhl?

Ist MS ansteckend? Kann ich mich an dir anstecken, wenn ich mich mit dir treffe?

Bist du geisteskrank?

Ich bin auch ständig müde. Dann mache mal Urlaub.

Schlaf dich mal aus, dann bist du nicht mehr müde.

Stirbt man an der MS?

Hast du Muskelschwund?

Ich hatte gestern auch Schmerzen, reiße dich doch etwas zusammen, tue ich doch auch.

Meine Nachbarin, deren Schwester hatte das auch. Die ist dran gestorben.

Mache Sport oder bewege dich mehr, dann geht es dir schnell besser.

Du bildest dir das doch nur ein.

Warum gehst du denn schon nach Hause? Wir haben doch erst Mitternacht …

Kennst du schon diese neue Kapseln? Die helfen dir sicher, dass du wieder gesund wirst.

Ich kann dein Gejammere nicht mehr hören, mir geht es so schlecht wie dir.

Bildest du dir das nicht nur ein?

Es gibt Menschen, denen geht es viel schlechter als dir.

… ich könnte noch ewig so weitermachen. Aber ihr dürft gerne unter dem Beitrag eure Erfahrungen als Kommentar schreiben. Bin sehr gespannt.

 

Heute rede ich mir mal alles von der Seele – heute rechne ich ab mit den Kommentaren – heute dürft ihr euch auch austoben!

Kommentare-MS-Symptome-frauenpowertrotzms

 

Muss man einem eine chronische Krankheit, wie die Multiple Sklerose (MS), ansehen? Muss ich wie der Tod persönlich aussehen? Muss ich mir solche Kommentare gefallen lassen?

NEIN! Definitiv nicht. Dazu hat kein Mensch ein Recht. Weder Freunde, noch Partner, noch Eltern oder irgendein Fremder.

In den letzten Jahre habe ich meinen Freundeskreis ganz bewusst gewählt. Mich von langjährigen Freunde getrennt. Die haben bis heute nicht kapiert, dass mir ihre Bemerkungen und Kommentare zu meiner MS, dem schlechter werdenden Verlauf und die daraus resultierenden Klinikaufenthalte notwendig waren. Und ehrlich, Leute, welcher Mensch legt sich wohl freiwillig in eine Klinik, lässt sich 5 g Cortison reindröhnen oder nimmt über Jahre Medikamente mit heftigen Nebenwirkungen? Genau. Keiner, auch die nicht, die mir ständig solche Kommentare an den Kopf werfen. Ich soll mich mal ausschlafen oder Sport treiben oder arbeiten gehen. Dann käme ich auf andere Gedanken. Da geht mir heute noch die Hutschnur hoch. Früher erklärte ich noch höflich, was es heißt, an der MS erkrankt zu sein. Doch wenn du x-Mal das Gleiche erklärst, hat man irgendwann die Schnauze voll. Oder nicht? Heute bin nur bei fremden Menschen im täglichen Allerlei oder in den sozialen Netzwerken freundlich; im Freundeskreis reagiere ich oft genervt. Aber hey, nach Jahren hängen mir die Kommentare und immer wieder die selben Fragen aus dem Hals.

An manchen Tagen sieht man mir die MS nicht an, an anderen krieche ich über die Straße und dann bekomme ich tatsächlich oft die Frage gestellt: „Warum geht es dir schlecht?“ Dann halte ich die Luft an und denke: spinnt der jetzt oder ich!? Solche Fragen kotzen mich an, denn es wird ja von Leuten gefragt, die mich seit Jahren kennen. Wenn dann noch ein Kommentar oder ein Lachen nachgeschoben wird, sehe ich rot und lases denjenigen stehen. Dazu habe ich keinen Nerv. Das Leben ist zu kurz, um sich immer wieder um die eigene Achse zu drehen oder besser gesagt um diese dummen Köpfe. Es gibt eben unsichtbare Symptome bei der MS und auch die können mal sichtbar werden. Aber das brauche ich euch nicht erklären; ihr erfährt es ja selbst am eigenen Leib.

 

Was kannst du dagegen tun? Was können wir gemeinsam dagegen tun?

Wappne dich mit Wissen über deine eigene Krankheit

Du sollst jetzt nicht ein Diplom hinlegen und medizinische Fachwörter studieren, aber informiere dich. Frage alles deinen Neurologen, auch wenn du es zum dritten Mal fragst. Egal, du sollst deinen Körper und die MS-Symptome besser kennen lernen. Ein wichtiger Punkt, den lernte ich auch zu Beginn, erkenne wann es ein Schub ist. Ein Schub ist die Summe aus einem oder mehreren Entzündungsherden mit entsprechenden Ausfallserscheinungen. Das heißt, entwickeln sich neue oder erneute Krankheitszeichen über Stunden bis Tage, die länger als 48 Stunden anhalten, spricht man von einem Schub. Es sind neue oder bereits schon frühere Herde, sogenannte Plaques, aktiv. Nachweisbar sind diese Herde mit einem MRT. Lese auch in meinem Beitrag nach, wie die MS verlaufen kann und alle wichtigen Eckpunkten. Besorge dir Broschüren bei der DMSG oder Amsel, oder gehe auf deren Seite unter www.dmsg.de oder www.amsel.de

 

Treffen vor Ort oder im Netz

Schließe dich einer Selbsthilfegruppe an, denn dort triffst du Menschen, die im gleichen Boot sitzen, wie du. Lass es langsam angehen, gewöhne dich an die Menschen, dann kannst du los legen. Wird die Gruppe moderiert oder ist es einfach nur ein MS-Stammtisch? Bekommt man Fachliches leicht erklärt? Fühle ich mich verstanden? Verstehe ich die anderen; was können sie mir sagen oder eventuell Tipps geben? Höre in dich rein, ob du dich dort gut aufgehoben fühlst. Aus Erfahrung kann ich sagen, dass man mehrmals hingehen sollte, um zu wissen, ob es etwas für einem ist. Ich selbst bin Gruppenleiterin seit neun Jahren und unsere Gruppe wächst langsam und stetig, doch ein harter Kern ist seit 2004 geblieben. Wir freuen uns über jeden Neuen, auch wenn manche nur kurz blieben, die meisten sind geblieben. Passt dir die erste Selbsthilfegruppe nicht, suche dir eine andere. Auch in diesem Fall können die DMSG, Amsel oder dein Neurologe helfen.

Vielleicht ist es aber nicht dein Ding von Angesicht zu Angesicht, dann besuche Facebook-Gruppen. Doch Vorsicht, auch hier wird oft gehetzt und nach dem Motto „Mir geht es schlechter als dir“. Finger weg und raus. Ich selbst habe eine FB-Seite/Gruppe, da antworte ich innerhalb von zwei Stunden, da darfst du kommentieren und Fragen stellen. Hast du ein Anliegen, das persönlich ist, dann anonymisiere ich die Frage und stelle sie ein. Schreibe mich gerne an. Bei den öffentlichen FB-Gruppen lese erstmal mit und lese zwischen die Zeilen, öffnen kannst du dich jeder Zeit. Höre dir an, was die Gruppe dir bringen könnte. Weitere FB-Gruppen, in denen ich bin und es ruhig zugeht sind: MS&Tysabri, Die MS hat es nicht leicht mit mir! und Supportzone Multiple Scleroisis Aber es gibt noch viele andere, du wirst sie finden. Du wirst nicht überall Freunde finden und Bullshit wird auch in den Gruppen geredet, doch das wirst du schnell herausfinden, dann ziehe weiter. Je länger du die MS hast, um so spezifischer wird deine Suche sein und du trittst vielleicht einer Gruppe über das Coimbra-Protokoll bei. Eins kann ich dir jetzt schon verraten, verzettle dich nicht und trete nicht in alle möglichen Gruppen mit MS ein. Schnell verlierst du den Überblick.

 

Wappne dich gegen deine eigenen Gefühle

Es gibt Tage, da geht es dir so toll wie schon lange nicht mehr. Du wachst auf und könntest die Welt umarmen. Dann tue es! Genieße jede Stunde Glück. Mache an diesen Tagen, was du schon lange machen wolltest. Schmiede Pläne oder lasse die Seele baumeln. Doch dann gibt es auch die anderen Tage, an denen du trauerst und mies drauf bist. Das gehört auch zu dir, zu deiner MS, zu deinem Leben. Und glaube ja nicht, das bei den Gesunden alles rosarot ist. Die tragen wie du, auch ihre Päckchen durchs Leben. Solltest du depressiv sein, rede mit deinem Arzt. Schnell kann es zu einer Depression kommen. Du wirst auch diese Phase meistern, denn ich spreche auch hier aus Erfahrung. Du musst nicht gleich ein Buch wie ich schreiben, aber eine Psychotherapie ist vielleicht für dich das richtige. Denn fremden Menschen vertraut man in manchen Situationen mehr an; die sehen dein Leben von der anderen Seite, einer neutraleren.

Auf jeden Fall lerne zwei Seiten an dir zu akzeptieren, söhne dich mit den guten wie den schlechten MS-Tagen aus. Sie gibt es einfach wie bei jeder anderen Krankheit. Sogar wie bei deinen Freunden oder Nachbarn. SEI stark, nimm dich mit allen Stärken und Schwächen an. Du bist ein ganz besondere Mensch, sag dir das. Und mit der MS im Gepäck nicht anders als vor der Diagnose. Dein Umfeld muss lernen, dich so zu sehen und dabei kannst du ihnen helfen. Erkläre ihnen die Krankheit, beschreibe ihnen deine Symptome und äußere deine Gefühle. Wenn dann immer und immer wieder Kommentare und Fragen kommen, die die gleichen sind, dann entscheide DU, ob du so weitermachen möchtest und trotzdem stark dabei bleibst oder ob du daran zerbrichst. Bei letzterem entscheide, was du möchtest. Lass dich nicht runterziehen, trenne dich von ihnen. Manche Freunde begleiten dich nun mal nur einen Stück auf deinem Weg, andere bleiben ein ganzes Leben. DU hast es in der Hand. DU entscheidest. So wie DU entscheidest, wie du mit der MS und den Bullshit-Kommentaren umgehst. ES IST DEIN Leben.

 

 

Nun bin ich am Ende meines Beitrags und ihr kennt meine Einstellung zu diesem Thema. Von manchen Leutchen trennte ich mich auf meinem Lebensweg: entweder wir passten einfach irgendwann nicht mehr zusammen oder sie akzeptieren mich nicht mit meiner MS. Sie sahen nicht, dass ich noch der gleiche Mensch wie vor der Diagnose bin. Mit der MS habe ich genug Stress, denn sie versaut mir im wahrsten Sinn des Wortes oft genug meinen Alltag und dazu brauche ich keine Kommentare von anderen, die nicht verstehen können oder wollen.

 

Doch jetzt interessiert es mich, wie ihr mit solchen Kommentare umgeht? Wie sieht euer Alltag mit kommentierenden und fragenden Leuten aus? Seid ihr gnadenlos oder lasst ihr euch verletzen? Was macht ihr in solchen Situationen? Erklären und das immer wieder oder wendet ihr euch ab? Kommentiert, egal was und tretet in Austausch miteinander. Schreibt gerne auch die Kommentare, die ihr schon erleben musstet. Ich freue mich nun über Eure Kommentare. Lach.

Eure

Caroline Régnard-Mayer

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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14 Comments

  • Reply Alexandra 29. August 2018 at 19:18

    Hallo all ihr Lieben,
    Ich lebe mit dieser Krankheit seit fast 16 Jahren zusammen. 😊
    Und ich bin auch immer über Aussagen erstaunt, vor allem von Menschen, die wissen was Du hast. Von diesen Personen bekomme ich oft den Spruch Du siehst aus wie das blühende Leben. Dir geht es doch gut!
    Nur weil man nicht zur Arbeit (bin nicht berentet) rennt, oder durch das Leben und hat ein Schild um
    “ HALLLOOOO ICH HAB MS!!!!“.
    Ich bin dann schon hin und wieder enttäuscht über die unsensibele Art der Leute😓. Aber so sind sie nun mal.
    Caro, ein Kompliment an Dich, ich finde Deinen Bericht SUPER und er trifft auf den Punkt.
    GLG. Alex🌷🌻🌞

    • Reply frauenpowertrotzms 30. August 2018 at 14:38

      Liebe Alex,
      wenn es so leicht wäre, diese Kommentare abprallen zu lassen, aber auch wir haben Tage da geht das nicht so einfach. Wir können Menschen im nahen Umfeld nur so unsensibel sein? Aber da hilft es nur, sich ein dickes Fell anzulegen und doch trifft es einem dann ab und an wieder; zurück bleibt man traurig, dass diese nahe Menschen einem nicht verstehen wollen. Somit müssen wir uns gegenseitig Halt geben.
      Danke für deinen sehr netten Kommentar.
      Liebe Grüße
      Caro

  • Reply Anna 21. August 2018 at 13:38

    Hallo Ihr Lieben,
    ja, dumme Menschen und ihre Kommentare begegnen einem jeden Tag. Eine gute Bekannte dagte wortwörtlich zu mir, als ich ihr von der Diagnose MS erzählte: “ Oh mein Gott, wenn ich diese Diagnose bekommen hätte, würde ich mich umbringen.“ Mein Rat für sie lautete: “ Warum warten?“
    Ich versuche, solchen Menschen gegenüber nachsichtig zu sein. Sie können ja nix dafür, dass sie so einfältig sind.
    Übrigens auch die Kommentare mancher Ärzte entbehren nicht einer unfreiwilligen Komik.
    Freue mich, wenn sich der eine oder andere von euch sich auf meine Webseite http://www.mitmsdurchsleben.simplesite.com verirrt.
    Manche Dinge lassen sich mit einer Portion Humor besser ertragen.
    Uns allen wünsche ich weiterhin viel Kraft, Lebensfreude und guttuende Menschen um uns herum.
    Liebe Grüße
    Anna

    • Reply frauenpowertrotzms 21. August 2018 at 14:37

      Hallo Anna,
      ich wurde nach der Diagnose gefragt, ob ich jetzt geisteskrank sein. Antwortete, ich nicht, aber du 🤣
      Manches im Leben muss man nicht kommentieren, verzichte oft auch darauf.
      Ich komme dich mal besuchen.
      Liebe Grüße Caro

  • Reply Marina 14. August 2018 at 06:33

    Oder auch: Du siehst richtig erholt und braun aus, wie ein Ostsee-Urlauber.
    Bei diesem schönen Sommer und der ungewollten „Freizeit“ , die ich natürlich vermehrt im Garten verbracht habe, (ausser an den ganz heissen Tagen) ein positiver Nebeneffekt der Krankheit. Oder gehören MS Kranke ins Bett ?

    • Reply frauenpowertrotzms 14. August 2018 at 14:18

      Lebe! Jeden Tag! Das mache ich und hey, wer bekommt schon in unserem Alter Rente? Genießen die guten Tage und die schlechten aushalten. Nur dumm diese Kommentare.
      Liebe Grüße Caro

  • Reply Marina 12. August 2018 at 06:41

    Ich kenne es auch, als meine Diagnose im April diesen Jahres gaaanz frisch war: „na mit dem laufen wird es eben schlechter, wenn man älter wird“. (gut eine 82jährige Tante, die wahrscheinlich sich mit der Krankheit noch nie beschäftigt hat und auch nicht im Internet unterwegs ist — verziehen)

    Eine Kollegin sagt mir jedes Mal, wenn ich meinen Krankenschein abgebe, Du musst Sport machen, eine Bekannte hat das Gleiche wie Du, und die ist wieder fit….

    • Reply frauenpowertrotzms 12. August 2018 at 13:24

      Hallo Marina,
      wenn es mit Sport und mehr Schlaf die Sache ausgestanden wäre, würden wir das alle machen. Gib ihr mal was zum lesen, aber das wird sie vielleicht gar nicht interessieren. Hauptsache ihren Senf dazu geben 😉
      Liebe Grüße Caro

  • Reply Gilla Schmelz 12. August 2018 at 04:52

    Ich nutze jetzt mal Bullshitkommentare und Reaktionen aus meinem Leben.

    „Es reicht wenn Du nur die Hälfte isst.“
    „Du musst mehr Sport machen.“
    „Du musst diesen oder jenen Sport machen.“
    „- Die frisst doch tatsächlich ein Eis/Kuchen -“
    „Du darfst nur das oder das essen.“ 2 Sätze später kommt dann aber:“ Ach komm ein Stück Kuchen kannst doch essen.“

    Oder aus dem Leben meines Mannes:
    Ich nehme original Audrücke.

    „Wer ständig sabbert ist gaga im Kopf“
    „Der ist doch geistig behindert.“
    „Den willst Du heiraten? Was willst Du denn mit dem? Der stirbt doch eh bald.“
    „So würde ich nicht Leben wollen. “
    „Warum lässt Du nicht die Maschinen abstellen?“ < an mich gerichtet.

    An manchen Tagen reagiert man höflich. An anderen Tagen versucht man sowie zu übersehen/überhören/überlesen.
    Manchmal beauftrage ich dann die anderen mit der Lösung meiner/unserer Probleme.
    Und manchmal reagiere ich mit Sprüchen.
    "So würde ich nicht leben wollen." "Musst Du ja auch nicht. Es ist Dein Leben."
    Oder bei blöden Blicken vom Nachbartisch wenn ich genüsslich eine Kugel Eis esse, bestelle ich schon mal mit besten Grüßen das größte Eis.

    • Reply frauenpowertrotzms 12. August 2018 at 13:26

      Liebe Gila,
      danke für deinen ausführlichen Bericht. Es ist erschreckend was die Leute alles so von sich geben. Bin immer noch sehr erschüttert darüber.
      Du hast alles richtig gemacht und eine schöne Zeit mit deinem Mann gehabt.
      Liebe Grüße Caro

  • Reply elke 11. August 2018 at 13:13

    Liebe Caro,

    so ähnlich darf ich es mir immer anhören, wenn ich sage, das ich dies und das nicht tragen darf und schwimmen auch nicht. Da bekomme ich nur die Kommentare. Wieso Du hast doch neue Halswirbel, ist dann nicht alles wieder gut. grrrr….. eben…künstliche… da ist es nicht wie bei den eignen. Inzwischen sage ich nichts mehr . Das ist mir einfach zu blöd und den Freundeskreis auszusortieren, habe ich schon lange begonnen, da gab es andere Situation und irgendwann hat es klick gemacht und ich bin mit dem aussortieren angefangen, aber nicht nur bei Freunden, auch bei der eigenen Verwandtschaft.

    Liebe Grüße
    elke
    https://elke.works

    • Reply frauenpowertrotzms 11. August 2018 at 23:31

      Liebe Elke,
      es ist so wichtig, bei sich selbst zu bleiben und sein Leben so zu leben, wie man möchte. Du hast ganz Recht auszusortieren. Das steht uns zu. Bleibe so wie du bist.
      Alles Gute und Danke!
      Caro

  • Reply CHRISTINA KEY 11. August 2018 at 09:52

    Das muss sicherlich echt hart sein, ständig mit den gleichen Kommentaren/Fragen konfrontiert zu werden. Sicherlich denken sich die Leute bestimmt nichts dabei, aber ich kann mir gut vorstellen, dass es mit der Zeit einfach nur noch nervt. Ich sage in solchen Situationen einfach was ich denke, wenn ich etwas zu sehr nervt.

    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende. ♥

    XX,
    http://www.ChristinaKey.com

    • Reply frauenpowertrotzms 11. August 2018 at 10:59

      Liebe Christina,
      du kannst dir nicht vorstellen was da von engen Bekannten kommt oder meiner Interessierte erkläre ich was sie wissen wollen. Die anderen antworte ich entsprechend wenn nach Jahren immer und immer das selbe kommt, entsprechend. Bin ja auch nur ein Mensch.
      Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
      Caro

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