Multiple Sklerose

Pseudoschub oder Schub – und warum ich einen Rolli brauche …

18. August 2018
Schub-Pseudoschub-Rolli

Warum brauche in manchen Zeiten einen Rolli, in anderen nicht!?

Um dieser Frage nachzugehen schrieb ich den Beitrag, denn viele in meinem Umfeld, sicher auch in eurem, verstehen nicht, dass es Tage und Zeiten gibt, da brauche ich meinen Rolli. Die meisten Tage im Jahr steht er in der Ecke. Zurzeit fahre ich ihn in meinem Auto spazieren, denn jederzeit kann es mich bei der Hitze erwischen. Aber auch bei einem Wetterumschwung oder bei längeren Strecken rolle ich dann mal schnell durch die Gegend. Dies versteht kein Mensch. Wie sollte er auch und deswegen erkläre ich euch heute mal den Unterschied zwischen Schub und Pseudoschub; und was ab und zu dann auch passieren kann. Jeder Betroffene reagiert anders, deswegen spreche ich hier keine Verallgemeinerung aus. Doch es gibt die Tage mit und ohne Rolli. Bei meinem sekundär progredienten Verlauf einfach möglich und der Rolli gibt mir Sicherheit, im Kofferraum allzeit einsetzbar und somit leiden meine Aktivitäten im Alltag wenigstens nicht und ich habe Lebensqualität zurückgewonnen. 

 

Was ist ein Schub?

Ein Schub ist die Summe aus einem oder mehreren Entzündungsherden mit entsprechenden Ausfallserscheinungen. Das heißt, entwickeln sich neue oder erneute Krankheitszeichen über Stunden bis Tage, die länger als 24 Stunden anhalten, spricht man von einem Schub. Es sind neue oder bereits schon frühere Herde, sogenannte Plaques, aktiv. Nachweisbar sind diese Herde mit einem MRT. 

Die Behandlung eines MS-Schubes stützt sich in erster Linie auf die Gabe von Kortison (per Infusion), beziehungsweise künstlich hergestellter Kortison-Präparate, sogenannte Kortikoiden. Kortison ist ein natürliches Hormon, das in der Nebennierenrinde gebildet wird. Da es morgens vom Körper, besser gesagt der Nebennierenrinde, ausgeschüttet wird, sollten auch die medikamentös zugeführten Kortikoide verabreicht werden, um die körpereigene Bildung des Kortisons nicht vollständig zu unterdrücken und die Nebenwirkungen soweit wie möglich zu minimieren. Meist werden heute hochdosierte, intravenös zugeführte Kortikoide in der Akutbehandlung eines MS-Schubes bevorzugt. Die intravenöse Gabe erfolgt als Kutzinfusion über 60-120 Minuten und kann ambulant gut durchgeführt werden. Zum Schutz vor Magengeschwüren werden gleichzeitig entsprechende Medikamente (Magenblocker) verornet. Ein Ausschleichen ist meist nicht erforderlich. Alternativ werden auch oral, mit Tabletten zugeführte Hochdosisbehandlungen angewandt. Es gibt aber auch Patienten, die setzen einen Schub aus, sie behandeln nicht mit Kortison. Bitte bespricht das mit eurem Neurologen. Insgesamt verkürzt und mildert eine Akutbehandlung mit Kortikoiden die Schübe mit den entsprechenden Beschwerden und beschleunigt die Erholung. Der langfristige Krankheitsverlauf wird aber dadurch nicht beeinflusst. Hierfür stehen Medikamente für eine Langzeitbehandlung  (Interferone, Copaxone, Tysabri, Gilenya u.v.m.) und Reduzierung der Schubfrequenz zur Verfügung. (Multiple Sklerose einfach erklärt!)

Nach einem Schub kehren entweder die normalen Funktionen zurück (vollständige Remission) oder das entzündete Nervengewebe vernarbt (sklerosiert) und es kommt zur unvollständigen Rückbildung der Symptome (unvollständige Remission). Vor allem nach den ersten Schüben bilden sich die Beschwerden fast immer (nicht bei der PPMS) vollständig zurück. Je länger eine schubförmige MS (RRMS) besteht, desto unwahrscheinlicher die komplette Rückbildung der Symptome. Nicht so bei dem primär chronisch progredienten Verlauf (PPMS). Hier gehen Beschwerden ineinander über ohne wesentliche Rückbildung. Es gibt allenfalls einen vorübergehenden Stillstand, teils mit zusätzlichen Schüben und es kommt zu einer zunehmenden Verschlechterung und Behinderung. Auch hier gilt, Ausnahmen bestätigen die Regel, denn eine Freundin von mir hat seit vielen Monaten einen absoluten Stillstand und benötigt keinen Rolli mehr. Doch bedenke immer, die MS schläft nicht. Lerne deine MS zu akzeptieren, kein leichter Weg und manch einem kostet es viele Tränen, doch wenn ich es geschafft habe, dann schaffst du es auch. Man lebt irgendwie bewusster und ist ausgeglichener, hat man die MS und die daraus resultierenden Veränderungen im Leben akzeptiert, doch einfach ist es nicht. An manchen Tagen steht mir das Wasser auch bis zum Hals. Doch aufgeben ist nicht mein Ding und dann raffe ich mich wieder auf, mache weiter.

 

Was ist ein Pseudoschub?

Der Augenarzt Wilhelm Uhthoff erkannte bereits 1890, dass es einen unmittelbaren Zusammenhang von schubähnlichen Symptomen der Multiplen Sklerose und der Körper- bzw. Außentemperatur gibt.

Die heute als Uhthoff-Phänomen bezeichnete Symptomatik definiert einen Zustand sogenannter Pseudoschübe bei Hitze. Das bedeutet: Bei Fieber, sportlicher Anstrengung oder starker Hitze von außen, die zum Anstieg der Körpertemperatur führt, zeigen sich bei MS-Patienten dieselben Symptome, die von Schüben bekannt sind. Die Symptome sind allerdings weder gefährlich, noch geben sie Aufschluss über eine Verschlechterung des Krankheitsbildes.

Etwa 80 Prozent der MS-Patienten sind im Laufe ihrer Erkrankung vom Uhthoff-Phänomen betroffen. Häufig betrifft das Uhthoff-Phänomen die Sehfähigkeit. Die neurologischen Ausfälle treten bei erhöhter Körpertemperatur auf, weil die elektrischen Prozesse bei Wärme schneller ablaufen als bei kälteren Temperaturen. Die demyeliniesten Nervenfasern können die elektrischen Impulse bei erhöhter Temperatur schlechter weiterleiten, als es ohnehin durch die Schädigung der Fall ist.

Es kommt zudem häufiger zu Berührungspunkten zwischen den freiliegenden Axonen, was eine Art Kurzschluss hervorruft, der zu Symptomen wie Zittern und Spastik, aber vor allem Fatigue führen. Wird die Temperatur wieder auf ein Normalmaß gebracht, regulieren sich auch die Symptome. Beachtet man gewisse Tipps in den Sommermonaten an, kann man relativ „gut“ damit leben.

 

Rolli-MS-Schub

Mein Rolli gibt mir Lebensqualität bei einem Schub zurück

Nicht nur bei einem Schub, auch während eines Pseudoschubs oder in Alltagssituationen, in denen die Gehstrecke länger ist, als ich an diesem Tag laufen kann. Der Rolli gibt mir Lebensqualität zurück!

Es gibt Tage, da laufe ich mehr als 500 Meter, dann wiederum nur bis zu 100 Meter, dann nur innerhalb der Wohnung, da die Sturzgefahr zu groß ist. Ich weiß nie, was der andere Morgen bringt, stelle mich täglich auf die MS neu ein, wobei ich gelernt habe, Aktivitäten und Ausflüge zu planen. Manchmal packe ich nur den Stock ein, manches Mal den Rollator oder Rolli. Mein Auto hat Platz und es gibt mir ein sicheres Gefühl für den Notfall gewappnet zu sein. Dann gibt es die Tage, da reiße ich Bäume aus, nur im Kopf, denn meine Beine sprechen oft etwas anderes. Aber ich bin happy, dass ich dann mehrere Meter ohne Stock laufen kann, auch wenn sich ein unrunder Gang eingeschlichen hat und ich etwas schwanke.

Warum das so unterschiedlich ist und nicht jeder Tag gleich ist

Die Multiple Sklerose zeigt sich als Entzündung verstreut über das Gehirn und das Rückenmark. Unser Gehirn sendet Signale über das Rückenmark zum Körper oder empfängt welche, beispielsweise wie man seine Tasse halten und zum Mund führen muss, oder wie man einen Fuß vor den anderen setzt. Diese Signale werden von sogenannten Nervenfasern geleitet, die mit einer Schutzhülle ummantelt sind, der sogenannten Myelinschicht. Dieser Übertragungsmechanismus ist sehr gut mit elektrischen Kabeln zu vergleichen, denn diese sind ebenso von einer Isolierschicht umgeben. Wird ein Stromkabel angeschnitten, kann kein Strom mehr durchfließen. So ist es auch mit der Myelinschicht in unserem Körper. Allerdings werden bei MS diese Störungen der Signalübertragung durch Entzündungsherde an der Ummantelung der Myelinschicht verursacht und Signale oder Befehle unvollständig übertragen.

Deswegen kommt es an manchen Tagen zu diversen Symptomen, verminderte Wegstrecken, meine Blase spinnt mal wieder und Entzündungsherde flackern auf, oft nur wenige Tage. Doch dieses Jahr hatte ich einen Pseudoschub und konnte kaum laufen, eher kriechen und da musste ich den Rolli nehmen. Die Symptome, die durch den Pseudoschub entstanden sind, bildeten sich wieder zurück. Zurzeit ist es wieder kühler, mein Rolli in den Kofferraum verbannt und mein Gehstock begleitet mich.

 

 

Ich verstehe, dass mein Umfeld, Nachbarn und Freunde verunsichert sind und viele glauben mir nicht. Aber Hey Leute, wer setzt sich freiwillig in einen Rolli? Wer bleibt freiwillig bei Badewetter zuhause, weil er die Hitze nicht verträgt und die Beine den Dienst versagen? Kein Mensch! Deswegen hoffe ich durch meinen Blogpost auf mehr Verständnis und Glaubwürdigkeit – wobei ehrlch!? Muss ich mich noch rechtfertigen mit dieser bekloppten Krankheit?

 

Wie seht ihr das? Teilt gerne den Beitrag, kommentiert, was euch auf dem Herzen liegt und gibt den Artikel Menschen zum lesen, die uns verstehen wollen!

Herzlichst

Eure

 

 

Fotoquelle: © Caroline Régnard-Mayer


 

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4 Comments

  • Reply Anna 21. August 2018 at 22:38

    Es ist wichtig, dass du auf dich schaust und nicht darauf achtest, was andere denken. Mit Krankheit können viele nicht umgehen. Wenn man sich nicht auskennt, weiß man nicht, wie man reagieren soll.
    Aber das Wichtigste bist du in deinem Leben. Schaue auf dich und tue Gutes für dich. Wenn du dich annimmst wie du bist und das nach außen zeigst, dann kann sich vieles ändern. Also, wenn man im Inneren etwas ändert /Gedanken, Gefühle…/strahlt man das aus und so kann im Aussen auch viel ändern. Es braucht alles Zeit, aber funktioniert.
    Ich wünsche dir alles Gute.
    Liebe Grüße
    Anna

    • Reply frauenpowertrotzms 21. August 2018 at 22:46

      Liebe Anna,
      meine MS habe ich angenommen doch die anderen nicht. Da helfen keine Erklärungen bei manchen. Ich habe mein Rolli akzeptiert und nehme ihn wenn ich ihn brauche. Versteht keiner dass ich über dieses Hilfsmittel froh bin. Sagen zu mir, ich ginge so offen damit um… Ich werde so leben und zeigen nach aus, dass man sich mit MS gut leben kann. Meistens.
      Liebe Grüße Caro

  • Reply Anke 19. August 2018 at 08:26

    Liebe Caro,
    Ja es ist verrückt. Ich kann an manchen Tagen 3 km mit Stöcken gehen, an machen 2 km ohne Hilfsmittel, an manchen brauche ich meinen Rollator, den ich Rudi genannt habe. Und an manchen liege ich nur. Im Bett oder auf der Couch.
    Ich kann das also sehr gut nachvollziehen. Mein Rudi begleitet mich immer im Kofferraum, damit ich trotzdem „trainieren“ kann. Auch wenn ich einen schlechten Tag habe.
    Liebe Grüße und ich wünsche dir, dass du möglichst viele gute Tage hast.

    Anke 🍀

    • Reply frauenpowertrotzms 19. August 2018 at 10:51

      Liebe Anke,
      ja es ist verrückt und wie soll das einer verstehen, wenn es schon für uns so schwer ist. Werde gerade wieder versetzt, da ich bei vielem einfach nicht so flexibel bin und dann vergesse ich noch soo viel. Ein Kreislauf und kein Weg führt hinaus. Danke für deine Worte.
      Liebe Grüße Caro

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