Multiple Sklerose

Fampyra – ein Erfahrungsbericht – Pest gegen Cholera oder wie?

14. September 2018
Fampyra - ein Erfahrungsbericht

Werbung unbezahlt Ι aber Markennennung

Neuer Start – neues Glück!?

Vor ca. acht Jahren war meine Gehstrecke noch mehr als zwei Kilometer. Trotzdem probierte ich das Medikament Fampyra aus. Noch ein Jahr vorher konnte ich im Hochgebirge wandern, dies ging zu diesem Zeitpunkt nicht mehr und deswegen probierte ich das Medikament aus. Ich wollte es wissen – wollte wieder Gipfel erstürmen. Der Schuss ging so richtig nach hinten los. Nach der ersten Tabletteneinnahme verschlechterte sich mein Laufen zunehmends; irgendwann landete ich auf der Coach und rief voller Panik in der MS-Ambulanz in Ludwigshafen an. Was war geschehen? Mein Neurologe beruhigte mich und meinte, wenn Patienten noch recht gut laufen können, kann die Wirkung ins Gegenteil umschlagen. Ich sollte in vier Tagen den nächsten Versuch starten. Doch es passierte wieder das gleiche. Nix ging mehr. Die Hoffnung stirbt zuletzt, doch dieses Mal so gründlich.

Die Jahre danach …

Die Jahre zogen ins Land und mittlerweile schreiben wir das Jahr 2018. Die Gehstrecke ist sehr bescheiden. An manchen Tagen bis zu 200/300 Meter, an anderen etwas mehr, doch wieder an anderen brauche ich den Rolli. Also packte ich die Chance am Schopf hier in der Selzer-Klink und habe letzten Donnerstag mit Fampyra begonnen. Etwas mulmig war mir schon zu mute, da ich ja vor Jahren gar nicht mehr laufen konnte. Doch es passierte ein Wunder. Ich konnte wieder sicherer laufen, keine Fußheberschwäche und Treppen waren kein Hindernis. Doch gekrönt das Ganze mit Nebenwirkungen. Darauf hätte ich verzichten können. Heute berichte ich euch von den ersten Tagen meiner Einnahme und möchte euch ermutigen, es auch zu probieren. 

 

Was ist Fampyra und wofür wird es angewendet?

Das Medikament wird zur Verbesserung der Gehfähigkeit von MS-Patienten angewendet. Bei Multipler Sklerose wird der Schutzmantel (Myelinscheide), der die Nerven umgibt, durch eine Entzündung zerstört, was Muskelschwäche, Muskelversteifung und Schwierigkeiten beim Gehen zur Folge hat.

Fampyra enthält den Wirkstoff Fampridin, der zu einer Gruppe von Arzneimitteln gehört, die als Kaliumkanalblocker bezeichnet werden. Diese Arzneimittel verhindern den Austritt von Kalium aus den durch MS geschädigten Nervenzellen. Es wird angenommen, dass dieses Fampridin wirkt, indem es die Signalübertragung durch die Nerven normalisiert, so dass der MS-Betroffene besser gehen kann.

 

Einnahme von Fampyra

Zu Beginn bekommt man erst ein Rezept über zwei Wochen, da danach die Wirksamkeit und Verträglichkeit überprüft wird.

Man muss eine Tablette morgens und eine abends nehmen, immer im Abstand von 12 Stunden. Die Ärzte hier in der Selzer-Klinik empfehlen, die Tabletten eine halbe bis eine Stunde nüchtern (vorm Frühstück/Abendessen) mit einem Glas Wasser einzunehmen. Etwas Fettes bei den Mahlzeiten dazu essen (z.B. Müsli und Leinöl, Butter am Abend), somit ist eine optimale Aufnahme des Arzneimittels gewährt. Abends nehme ich Fampyra zwei Stunden nach dem Essen und esse etwas Naturjoghurt mit Leinöl. Ich habe hier in der Klinik einen anderen Rhythmus und werde die Medikamenteneinnahme zuhause neu anpassen.

Sollte man mal eine Tablette vergessen, bitte keine zwei Tabletten einnehmen, sondern nur eine und den Abstand von 12 Stunden einhalten!

 

Gibt es Nebenwirkungen bei der Einnahme von Fampyra?

Ja, wie soll es auch anders sein; es wäre zu schön um wahr zu sein. Sofort absetzen und einen Arzt aufsuchen bei Krampfanfällen, Überempfindlichkeitssymptome wie Schwellungen von Gesicht, Mund, Lippen, Hals oder Zunge, Rötung oder Jucken der Haut, Engegefühl in der Brust oder Atemprobleme!

Weitere Nebenwirkungen können sein: Harnwegsinfektion, Gefühl des Schwankens, Schwindel, Kopfschmerzen, Schwäche- und Müdigkeitsgefühl, Schlafstörungen, Angst, Tremor, Taubheit oder Kribbeln der Haut, Halsschmerzen, Kurzatmigkeit, Übelkeit, Erbrechen, Verstopfung, Magenverstimmung, Rückenschmerzen. Gelegentlich Krampfanfälle, Überempfindlichkeit (allergische Reaktion) und Verschlimmerung der Nervenschmerzen im Gesicht (Trigeminusneuralgie).

 

Fampyra - ein Erfahrungsbericht

Meine Erfahrungen an den ersten Einnahmetagen

Tag 1

Nüchtern nehme ich nie Medikamente, doch bei dieser Tablette muss es wohl sein. Eine halbe Stunde vorm Frühstück schlucke ich mit einem Glas Wasser Fampyra, dann gehe ich duschen und lasse mir Zeit. Ohne Kaffee bin ich zu nichts fähig, schlage mir die Zeit mit unwichtigen Dinge tot. Endlich nach 40 Minuten stürzt ich in den Speiseraum und der erste Schluck Kaffee tut sooo gut. Nach zwei Stunden der Einnahme schwanke ich als hätte ich einen Schwips. Schwindel. Eine bekannte Nebenwirkung gerade zu Beginn der Therapie. Nun gut, muss ich wohl durch; zum Glück gibt es Hilfsmittel wie Gehstöcke und Wände zum festhalten. Der Schwindel steigert sich, bis zum Mittagessen sehe ich etwas verschwommen, mein Magen rebelliert. Durchhalten! Nach dem Mittagessen schlafe ich zwei Stunden. Danach lässt der Schwindel nach, doch meine Beine fühlen sich an, als ob sie sich nicht entscheiden könnten, einknicken oder laufen. Den Tag kann ich knicken, die Nacht beginnt nach der weiteren Einnahme einer Tablette gegen 19.30 mit geringen Einschlafstörungen. Doch im Laufe des Nachmittags machten sich neuropathische Schmerzen bemerkbar. Noch kann ich sie ignorieren. Kühlakkus , die ich mir auf die Beine lege, lassen mich irgendwann einschlafen.

 

Tag 2

Erster Griff, nachdem der Wecker klingelte, Fampyra mit Wasser runterschlucken. Heute lasse ich mir wieder Zeit, drehe mich nochmals im Bett um. Eine Stunde später sitze ich am Frühstückstisch. Der Kaffee schmeckt, auch wenn der Magen eine Stunde später motzt. Leichter Schwindel, eine Wohltat nach dem schwankenden Schiff am Tag eins. Das erste Mal nehme ich die Treppe, meide den Aufzug. Oh nein. Ich bin fassungslos. Kein schweres Heben der Beine, sondern recht fließende Bewegungen und meine Schulter sind gestrafft, nicht wie eine gebuckelte alte Frau. Ich bin echt überrascht, kann es kaum glauben. Ob dieser Zustand anhält? Zumindest fühlt es sich fast wie früher an. Am Nachmittag ist der leichte Schwindel überstanden. Müde bin ich, aber das kann auch die Fatigue sein. Die Nervenschmerzen haben im Laufe des Tages zugenommen. Die Nacht wird zur Tortour. Gegen drei Uhr in der Früh schlafe ich ein.

 

Tag 3

Sieben Uhr, der Wecker schrillt, ich greife zur Tablette, dusche und eine dreiviertel Stunde später frühstücke ich. Der Magen hat sich beruhigt, kein Schwindel aber die Beine schmerzen. Zwei Nächte kaum geschlafen, stecken mir in den Knochen. Ich bin fast am aufgeben. Zweifel machen sich breit. Soll ich tatsächlich neuropathische Schmerzen gegen besseres Laufen eintauschen? Der eine Arzt hier in der Klinik meinte, ich kann Gabapentin wieder beginnen, der andere Arzt behauptet, beide Medis würden sich gegenseitig aufheben. Nun wie? Einer von beiden hat Unrecht, ich glaube, ich spinne. Rufe meine Freundin zuhause an und sie bestätigt mir, dass man beide Arzneimittel zusammen einnehmen kann. Tut sie seit Jahren. Außerdem spricht sie mir Mut zu. Es kann noch zwei bis vier  Wochen so weiter gehen mit den Nervenschmerzen. Na Prost Mahlzeit, denke ich. Ich rede mir gut zu und gebe dem Fampyra eine Chane. Nachts um zwei Uhr zweifle ich, ich kann wieder nicht schlafen.

 

Tag 4

Heute konnte ich bis 8:30 schlafen, der Wecker klingelt, ich greife zur Tablette, drehe mich nochmals um. Eine Stunde nach Einnahme frühstücke ich, aber erstes Magenkrümmeln macht sich bemerkbar. So geht es den ganzen Tag. Ich muss Iberogast einsetzen, damit ich mittags meinen Besuch genießen kann. Die Beine schmerzen, aber ich packe mit meinen Freunden immerhin etwa 300 Meter im Wald und wieder zurück. Müde kehre ich gegen 15:30 in die Klinik zurück und schlafe eine Stunde wie eine Tote. Das wird wohl nichts mit früh schlafen, denke ich. Erneut muss ich vorm Abendessen Iberogast einnehmen.

 

Tag 5

Die Nacht war überraschenderweise recht gut, zwar mit einigen kurzen Wachphasen wegen Schmerzen in den Beinen, aber ich bin schlimmeres gewöhnt. Wie die Tage zuvor, greife ich am Morgen  zuerst zu Fampyra, schlucke und drehe mich um. Zuhause wird da ein anderer Wind wehen; nun gut, hier genieße ich diesen Luxus. Eine Stunde später muss ich zum Arzt, bekomme eine ganze Flasche Iberogast in die Hand gedrückt – na bitte, warum nicht gleich so. Nach den zahlreichen Therapien halte ich einen kurzen Mittagsschlaf, der kürzer ausfällt, als sonst. Ist da Fampyra schuld, dass ich etwas fitter bin? Die Treppen laufe ich heute etwas schleppender als gestern, was mich nicht irritiert, denn das Medikament ist ja kein Wundermittel, dass meine MS-Symptome verschwinden lässt. Der Tag ist gut, abwarten was die Nacht bringt. Aber hey Leute, ich bin positiv eingestellt.

 

Tag 6

Gut und schön, positiv eingestellt zu sein, doch die Nacht, so ein Mist, ließ mich nicht richtig schlafen. Die Nerven in meinen Beinen spielten ihr Eigenleben. Dann kam noch dazu, klar meine Schuld, hatte ich mit einer 1,5 stündigen Verspätung die Tablette genommen. Somit konnte ich sie morgens nicht nüchtern nehmen, mein Magen bietet mir die Stirn. Spätestens jetzt stelle ich mir die Frage, Pest gegen Cholera und erstelle eine Pro/Kontra-Liste. Der Chefarzt meint aalglatt, entweder Schmerzen oder besser laufen – beides könnte ich nicht haben. Hach, danke fürs Gespräch!

Abends komme ich auf die glorreiche Idee, die Nachtschwester berichtete uns beim abendlichen Rundgang einen Tag zuvor, dass einige Patienten nur morgens eine Tablette nehmen. Hauptsache tagsüber besser laufen, nachts schläft man ja schließlich. Zwei Stunden überlege ich am Abend und lasse Fampyra verschwinden. Toll Caro, du hattest schon bessere Ideen.

 

Caros Blog-frauenpowertrotzms

 

 

Tag 7 – das Ende oder weitermachen?

Von meinen Zipperlein möchte ich nichts mehr berichten, doch durch die Nichteinnahme stürzte ich nachts beinahe. Klar, den doofen Beine fehlte plötzlich den Wirkstoff Fampridin, die Synapsen spielten verrückt. Schwindel wie in der Achterbahn. Irgendwie habe ich in der Nacht dreimal doch das Bad gefunden und ohne Knochenbrüche wieder das Bett. Das Aufwachen erschlägt mich – Migräne. Die Strafe kam sogleich, Fampyra lässt sich nicht bescheißen. Ich schluckte die Tablette nüchtern, zwei Stunden später hüpfe ich wie ein „junger Grashüpfer“. Doch im Laufe des Tages wird mir klar, dass ich …

  1. Pest und Cholera beides verabscheue (sind ja schließlich nicht im Mittelalter)
  2. keine unnötigen Medikamente mehr einnehmen wollte (hey Caro, wo bleibt dein Wille?)
  3. keine Migräne will, auch keine Kopfschmerzen
  4. keine Magenschmerzen (hatte sie durch das Propital endlich im Griff)
  5. keine neuropathischen Nervenschmerzen ( durch CBD-Hanföl endlich kaum Schmerzen und hatte gut geschlafen)
  6. besser schlafen möchte weiterhin

Um es kurz zu machen, ich habe mich heute von einem Traum verabschiedet. Ich betone, egal für mich oder euch, ich habe nicht aufgegeben, zumindest mich nicht, sondern nur das Medikament. Ich bleibe bei mir, tanke wieder Kraft und lasse die Tage mit Fampyra hinter mir. Manches muss man einfach vielleicht mal ausprobieren, doch diese Nebenwirkungen stehen zu keinem Verhältnis zum Nutzen. Hey Leute, klar ist es traumhaft wieder besser laufen und Treppen erklimmen zu können, doch es ist nicht mein Weg. Mein Rolli bleibt da, wo er ist, zurzeit im Kofferraum, doch sind wir nicht auch Freunde geworden? Ich hatte die MS doch akzeptiertJetzt kommt natürlich die Frage, hat die eins an der Waffe? Nein! Ich war vor Fampyra zufrieden mit meinem Leben; ich bin fast so mobil wie ein Gesunder. Die MS begleitet mich nun schon seit 23 Jahren oder mehr, doch mit ihr kann ich umgehen. Mit so etwas wie dieses Spiel nutzen-wirken-vertragen-Verhältnis eines Medikaments werde ich nur in Ausnahmesituationen zulassen. Meine Nahrungsergänzungsmittel sind für mich eine gute Ergänzung im Alltag plus die Ernährung und Bewegung. So soll es in nächster Zeit bleiben.

Wer hat Erfahrungen mit Fampyra? Egal ob positive oder negative – kommentiert, denn davon profitieren wir alle und können somit in den Austausch treten. Ich freue mich auf euch.

Herzlichst Eure

Caroline Régnard-Mayer

 

 

 

Fotoquelle: © Caroline Régnard-Mayer

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8 Comments

  • Reply Britta Roth 15. September 2018 at 18:24

    Liebe Caro,
    jetzt hab ich deinen blog doch gefunden! Bin richtig stolz auf mich!
    Deine Erfahrungen mit Fampyra machen einem keinen wirklichen Mut weiter nach einer vernünftien Therapie zu suchen. Pest oder Cholera, das hast du schön ausgedrückt. Jetzt wo ich akzeptiert habe, dass ich den Rollstuhl benutze, um einfach weiter am „normalen“ Leben teilzunehmen und die neuropathischen Schmerzen mit CBD Öl einigermaßen im Griff. Warum was ändern? Im Sekundär progredienten Verlauf gibt es eh nicht viel, was man machen kann was wirklich helfen soll. Und Chemo, wie Lemtrada will ich nicht!
    Und die Migränen die mich immer wieder flachlegen sind zur Zeit aushaltbarer als sonst….vielleicht weil ich mehr auf meinen Körper höre, als früher…..
    Danke für deinen blog, ich wünsche dir ein schönes Wochenende!
    Britta
    mit einer lieben Umarmung aus Unterfranken

    • Reply frauenpowertrotzms 15. September 2018 at 20:39

      Liebe Britta,
      freue mich sehr dass du hier bist. Meine Migräne ist durch dieses Fampyra wieder zurück. Aber flaut wieder ab. Es gibt ja auch viele denen Fampyra hilft. Bin auch wie du im sekundär chronischen Verlauf. Mitoxantron und Lemtrada ist auch nichts für mich. Da bekommst du ja Pest und Cholera zusammen. Nein danke. Ich habe mich mit dem Rolli angefreundet und hat mir ja Lebensqualität zurück gegeben. Ich spüre in mich rein und höre auf mein Bauchgefühl. So wie du. Da lebe ich am besten mit mir und Madame MS.
      Vielleicht kommst du öfters vorbei. Würde mich freuen.
      Ganz liebe Grüße aus der Pfalz
      Caro ❤️

  • Reply Sabine Edelmann 14. September 2018 at 16:31

    Hallo Caro,
    ich habe Fampyra zuletzt in der Reha vor über 3 Jahren zum 2. Mal genutzt, es immerhin erneut super vertragen…aber, wie auch bei Versuch Nr.1 vor ca 10 (?) Jahren war die gute Verträglichkeit bei mir leider erneut das einzige, was ich an Positivem zu Fampyra sagen kann…. Ich gehöre wohl (mal wieder) zu den 50 (?) % derer, bei denen das Medikament offenbar keinerlei Verbesserung zur Folge hat… Kopf hoch, und weiter …

    • Reply frauenpowertrotzms 14. September 2018 at 19:30

      Hallo Sabine, und bei mir gerade umgekehrt. Schlecht vertragen und super gelaufen. Schleiche gerade aus. Konnte heute, stell dir vor, fast 900 Meter am Stück laufen. Schade dass das bald wieder vorbei ist. Aber das Leben geht weiter 😉 werde alles mit meiner Neurologin besprechen.
      Liebe Grüße Caro

  • Reply Michaela Neuschwander 14. September 2018 at 14:55

    Hut ab Liebe Caro,dass du dem Medikament nochmal eine Chance gegeben hast.
    Die Aussage vom Chefarzt finde ich heftig!! Laufen oder Schmerzen 🙁
    Diesen Dauerschmerz möchte ja auch niemand.Da fühlst du dich ja nur noch wie ein halber Mensch.
    Ich wünsche dir ,dass das Ausschleichen des Medikaments gut klappt.Dass du wieder gut schlafen kannst und die Schmerzen loswirst. Alles Gute für dich und Danke für deinen Bericht.
    Liebe Grüße
    Micha

    • Reply frauenpowertrotzms 14. September 2018 at 19:32

      Liebe Micha,
      Stell dir vor, konnte heute fast 990 Meter laufen. Leider werde ich das wieder aufgeben müssen. Aber die Schlafstörungen und Schmerzen stehen zu keinem Verhältnis. Vielleicht Mal später wieder probieren.
      Ganz liebe Grüße Caro ❤️

  • Reply elke 14. September 2018 at 07:00

    Oh Caro,
    was für eine sch…… Ich glaube ich würde den weg ohne Tabletten auch lieber gehen.
    Aber das sagt sich so leicht als nicht MS ler. Ich bin ja nur froh, das meine Migräne im Moment
    sich etwas ruhiger geworden ist. Aber man soll ja bekanntlich den Tag nicht vor dem Abend loben.

    Ich Drücke Dich.
    Liebe Grüße Elke… und bis bald.

    elke.von elke.works

    • Reply frauenpowertrotzms 14. September 2018 at 10:26

      Liebe Elke,
      Irgendwie kotzt es mich an dass es zwar so ein tolles Medikament gibt aber zu welchem Preis!? Migräne ist bei mir zurück. Muss Zuhause erstmal durchatmen und Kraft tanken.
      Liebe Grüße und Drückerle
      Caro

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