Kommentare zu: Fampyra – ein Erfahrungsbericht – Pest gegen Cholera oder wie?

Von: frauenpowertrotzms

frauenpowertrotzms — Tue, 20 Aug 2024 19:39:43 +0000

Als Antwort auf Thomas.

Hallo Thomas, bzgl Fampyra würde ich 2 Tage mal absetzen, ob sich was verändert. Entweder in der Reha und auf jeden Fall mit Absprache mit deinem Neurologen. Habe ich erst im Mai probiert und nach 2 Tagen sofort wieder genommen, weil mein Gehen sich verschlechterte. Allerdings ausgetestet während in der Klinik Selzer war.
Von schubförmig auf primär? Das habe ich noch nie gehört. Du warst sicher immer primär und die Ärzte haben es nicht erkannt. So ein Mist. Machst du gerade eine Therapie? Immunsuppressiva ist ja für primär zugelassen…
Schreib gerne wieder.
Wenn die Lebensqualität abnimmt, dann ist das echt zum kotzen, verstehe dich. Gerne können wir uns auch anders austauschen.
Liebe Grüße Caro

Von: Thomas

Thomas — Mon, 19 Aug 2024 22:22:27 +0000

Hallo Caro, ich nehme Fampyra schon über ein Jahr lang, aber trotzdem wird mein Gang und meine Beweglichkeit immer schlechter. Ich habe seit über 20 Jahren dagnostizierte MS und überlege jetzt, mit allen Medis aufzuhören, da es mir immer schlechter geht. Ich habe nach jahrelanger schubförmiger MS jetzt die PPMS, und damit muß ich live miterleben, wie ich immer mehr kaputt werde. Meine Lebensfreuede ist eigentlch nicht mehr vorhanden.

Von: frauenpowertrotzms

frauenpowertrotzms — Thu, 14 Jul 2022 15:30:10 +0000

Als Antwort auf Hans-Dieter Mauer.

Hallo Esa,

Ich habe nur Erfahrung bei MS. Nehme es über 3 Jahren bereits.

Vg Caro

Von: Hans-Dieter Mauer

Hans-Dieter Mauer — Thu, 14 Jul 2022 14:05:06 +0000

Hat jemand Erfahrung mit diesem Mediakament bei fortgeschririttener cerebelläre Ataxie mit ausgeprägter Gangstörung – dafür hat mir meine Neurologin diese Arznei empfohlen
Diese Arznei muß ich erst durch die Krankenkasse (IKK) genehmigen lassen.
Kann mir jemand sagen, ob ich die Arznei nehmen soll.

Für Rückantworten besten Dank – Esa

Von: frauenpowertrotzms

frauenpowertrotzms — Sat, 06 Oct 2018 15:11:55 +0000

Als Antwort auf Anke. Liebe Anke, tatsächlich eine Katastrophe. Mein Tipp für dich: nehme sie eine Stunde vorm Essen und immer genau 12 Stunden. Außerdem darauf achten dass du die richtigen Tabletten nimmst du.h. die mit Sonne morgens und die mit Mond abends. Habe ich Zuhause falsch gemacht und es ging mir einfach nicht besser. Jetzt nehme ich eine Sonnentablette morgens und abends hat keine. Somit habe ich endlich keine Nebenwirkungen. Ob ich jemals abends damit anfange, weiß ich noch nicht. Was mich bei dir stutzig macht ist, dass wenn man von Fampyra profitiert dass man sofort besser läuft. Zumindest eine Verbesserung nach ein bis zwei Tagen. Vielleicht ist es kein Medikament für dich? Drücke dir die Daumen dass du durchhälst und es nochmals probierst. Vielleicht so wie ich sie einnehme. Nachts schläft man ja die Nachtschwester hat mir das empfohlen. Würden noch mehr Patienten so machen. Liebe Grüße Caro

Von: Anke

Anke — Sat, 06 Oct 2018 13:46:48 +0000

Hallo liebe Caro,
Deine Zeilen habe ich samt Antworten verschlungen. Gestern war mein Tag X. Mein erster Fampyra-Versuch. Es geht mir sch… Gestern morgens und abends eine genommen. Die Nacht war katastrophal! Aber heute morgen wieder eine nüchtern geschluckt. Tapfer. Aber das war es wohl für mich. Vorgestern ging es mir noch recht gut. Und heute: kein Vergleich! Miserabel! Laufen schlechter denn je. Und Montag soll ich so zur Arbeit? Nein. Das geht überhaupt nicht. Ich muss den Beginn wohl eher auf die Urlaubszeit verschieben. Wobei die dringend benötigte Erholung dann auch nichts wird. Mal sehen. An dieser Stelle werde ich auf jeden Fall abbrechen. Für mich scheint das nichts zu sein.
Ich wünsche allen Mutigen viel Erfolg, und ein zufrieden stellendes Ergebnis.
Anke