Gastbeitrag – Marie-Christin vom Blog °helle-flecken° berichtet über ihre Diagnose

Über Instagram habe ich Marie-Christin und ihr Blog helle-flecken entdeckt. Seid Monaten folge ich ihr und sie hat vor Tagen gefragt, wer mal Lust hat, auf ihrem Blog einen Gastbeitrag zu schreiben. Mein Beitrag für sie steht noch aus, sie war einfach schneller und mailte ihn mir gestern. Liegt es am Alter, dass ich zurzeit kaum in die Gänge komme oder an der Hitze und Temperaturen von mehr als 35°!? Egal, ich freue mich sehr, dass Marie-Christin heute über die ersten Monate ihrer Diagnose berichtet und sich in die Reihe der Gastbeiträge einfügt. Besonders auch, da sie fast meine Tochter sein könnte, somit zu den jüngeren Betroffenen zählt und somit in Ihrem Blog ganz andere Themen anspricht, wie ich auf meinem. Und doch verbindet uns zwei Wörter: MS. Etwas junger Wind frischt auch meine Seiten auf, denn meine Leser sind vom Alter breitgefächert. Nun wünsche ich euch eine neue Sichtweise und einige Gedanken über die Diagnose Multiple Sklerose!

 

Herzlichst

Eure

 

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Die Diagnose CIS/MS – und jetzt?

In meinem tiefsten Inneren geht es mir wie Goethes Faust. Oder wie Bruce Banner und dem Hulk. Zwei Herzen schlagen in meiner Brust. Einerseits gehe ich Probleme ganz aktiv an, will vorbereitet und informiert sein, mich nicht unterkriegen lassen. Andererseits habe ich das starke Bedürfnis mich zu einer kleinen Kugel zusammenzurollen, mir die Decke über den Kopf zu ziehen, und einfach mal angesichts der Ungerechtigkeit der Welt zu heulen. Ein wahrscheinlich allseits bekanntes Gefühl.

In den letzten Wochen habe ich beides intensiv ausgelebt.

Seit meiner CIS Diagnose am 29.12.2017 habe ich alles an Informationsmaterial verschlungen, diesen Blog aufgesetzt, mich durch viele andere gelesen, mir einen neuen Ernährungsplan geschrieben und die besten Sportarten für MS Patienten recherchiert.

Am nächsten Tag habe ich heulend im Bett gelegen und mir in Facebookgruppen die schwersten Schicksale anderer MS Patienten durchgelesen. In der festen Erwartung, demnächst eine Gehhilfe zu brauchen.

Dann habe ich mir noch ausgiebig die Finger in die Ohren gesteckt «LALALALALA» gebrüllt und so getan, als ginge mich das Alles nichts an. Ich habe an Wochenenden geraucht und getrunken, wenig geschlafen und mich am nächsten Tag it fiesem Kater selbst bemitleidet.

Das mag für den «Anfang» verständlich und auch irgendwie okay sein, aber natürlich kann ich so nicht dauerhaft weitermachen. Schließlich wird diese Krankheit nie wieder weggehen. Sie wird bleiben und ich muss lernen damit klarzukommen. Auch wenn ich noch immer nicht weiß wie.

Ich weiß nicht, wie es mir morgen gehen wird.
Ich weiß nicht, wie lange ich noch für mich und meine Kinder sorgen kann.
Ich weiß nicht, wann diese Krankheit mich in die Knie zwingt.

Die ersten Momente in denen ich auf Hilfe angewiesen war, habe ich nun schon erlebt. Für mich ist die Fatigue aktuell der Endboss. Das wird ja niedlicherweise mit «Müdigkeitssyndrom» übersetzt. Fatigue steht aber im gleichen Verhältnis zu «Müdigkeit» wie ein Rasenmäher zum Todesstern.

 

Was genau habe ich eigentlich?

Meine aktuelle Diagnose ist CIS. Das steht für «klinisch isoliertes Syndrom», mit hoher Wahrscheinlichkeit perspektivisch an MS zu erkranken. Der Ausdruck «CIS» wird verwendet, wenn die Symptome auf eine MS hinweisen, aber nur ein Schub aufgetreten ist. Deswegen auch «isoliert», es liegt schon im Namen. Klingt logisch, is aber so.

Mit dieser Diagnose kann es zu einer klinisch definierten MS kommen, das muss aber nicht zwingend so sein. Bei mir ist die Wahrscheinlichkeit aber sehr hoch. Einige Medikamente sind bereits für dieses erste Stadium zugelassen. Wie auch das Medikament, das ich jetzt dreimal die Woche spritze.

Hinzu kommen noch andere Dinge, die ich jetzt in meinem Leben umstellen werde. Dazu gehört meine Ernährung. Kein Schweinefleisch, weniger Zucker, weniger Weißmehl. Dafür mehr frisches Obst, mehr Gemüse. Also nichts spektakuläres, eigentlich alles so, wie es eh sein sollte.

Ich habe wieder angefangen Sport zu treiben und von meinen 20 Kilo «Bürojobspeck» habe ich inzwischen neun Kilo runter, dank Jogging und Kletterhalle. Aber es ist natürlich auch wieder tragisch, dass ich erst krank werden musste, um dieses bekannte Problem anzugehen.

Insgesamt hat mich die MS dazu gebracht viele Dinge bewusster zu betrachten und mehr im Moment zu bleiben. Besser mit mir umzugehen. Hilfe anzunehmen.

Nun ist die Diagnose schon fast sieben Monate her. Noch immer gibt es Momente, in denen ich vergesse, dass ich krank bin. Das ist sicher gut so. Die Folgen meines ersten Schubes sind verschwunden. Danke Cortison. Es gibt Momente, in denen es mir sehr bewusst ist. Wenn ich stundenlang nerviges Kitzeln im Gesicht habe und es nicht wegwischen kann oder vollkommen erschlagen auf dem Bett liege.

Meine Zukunft bleibt ungewiss. Deswegen ist mein Jetzt umso wichtiger.

 

Marie-Christin vom BLOG helle-flecken

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