Man kommt schnell durcheinander. Ich habe jeden 2. Tag eine Plasmapherese gemacht bekommen.
Ich habe seit letztem Jahr hohe Krankheitsaktivität deswegen muss ich nach 9 Jahren ohne Therapie jetzt doch etwas beginnen.
Wünsche dir alles Gute und LG

Jetzt musste ich gerade nochmal selber überlegen ob es wirklich 10 mal gewesen ist 😅 am 07.10. hab ich die erste bekommen und am 16.10. die letzte …dann kommen 10 mal gar nicht hin🙈
Aber der Arzt der mir den Katheter gelegt hat wurde auch von der Chefärztin angeleitet…also war er scheinbar auch noch nicht so erfahren.
Bei der lumbalpunktion hatte ich dafür kaum Probleme 😀

Ich hab mich jetzt aber erstmal dazu entschlossen, dass ich eine Therapie Pause mache. Einfach weil ich im Moment keine Lust auf Ärzte, Nadeln und Untersuchungen habe

Kristin, was mich an deiner Klinik irritiert, dass 10x Blutwäsche gemacht wurde, weil spätestens nach der 4 bis 5 ist kaum noch was auszutauschen. Und ich reg mich gerade auf dass sie solche Anfänger dran lassen, weil der Katheter darf beim legen nicht weh tun.
Aber ich habe miserable Erfahrungen mit der Lumbalpunktion gemacht. Der blanke Horror.

Liebe Kristin,
danke dass du auch die andere Seite beschrieben hast, der wirklich sehr selten ist. In Karlsruhe waren sie echt top, habe ja selbst einen medizinischen Beruf und bin da sehr kritisch. Meine Blutwerte wurden vor der Plasmapherese, während mehrmals kontrolliert. Bei meinem Abfall von Kalium und Calcium wurde sofort was gegeben. Auch war ein Arzt immer in der Nähe und eine Schwester immer bei mir.
Viel gebracht hat es bei mir auch nicht, wenigstens die Lähmung bis ich fast weg und die Spastik im Fuß. Rest blieb.
Der Shaldon ist kein Spaziergang und ich hatte einen guten Arzt. Die Narbe sieht man nur wenn man es weiß.
Es tut mir echt leid leid, dass du solch schlechte Erfahrungen gemacht hast. Ich fange übrigens mit einer neuen Therapie im April an.

Liebe Grüße Caro

Ich freue mich für dich, dass du so positive Erfahrungen mit dem Eingriff gemacht hast 🙂
Ich würde gerne auch meine Erfahrungen mit dir/ euch teilen.

Ich hatte vor ein paar Monaten ebenfalls eine Plasmapharese weil Kortison nicht mehr geholfen hat. Mein Schub war lange nicht so schlimm wie es bei dir gewesen ist. Mein linkes Auge war betroffen und ich konnte etwas schlechter gucken, jedoch meiner Meinung nach nicht dramatisch. Das sahen die Ärzte wohl anders 😀 also gab es nach 2 gescheiterten Kortison Therapien dann die Blutwäsche. Leider kann ich dazu nichts positives wiedergeben … das Legen des Shaldon Katheters war sehr schmerzhaft trotz Betäubung und auch die ersten Tage konnte ich mich kaum bewegen weil mein Hals so weh tat. Bei meiner ersten Blutwäsche wurden meine Werte scheinbar nicht richtig überwacht und so hatte ich einen ziemlich schmerzhaften Krampfanfall da mein Kalium wert so abgesunken ist. Ich konnte auf einmal nicht mehr richtig sprechen und meine Hände haben sich krampfhaft verbogen. Danach wurde immer penibel auf meine Werte geachtet aber das „unschöne“ Erlebnis blieb natürlich in Erinnerung … 10 Blutwäschen hatte ich insgesamt und war fast 3 Wochen im Krankenhaus. Und das beste an der ganzen Sache ist, dass es leider gar nichts gebracht hat. Die Sehstörungen ist zum Glück nur leicht gewesen und lässt sich gut ignorieren aber nochmal würde ich diesen Eingriff nicht über mich ergehen lassen. Die Narbe an meinem Hals von dem Katheter erinnert mich leider jeden Tag an die Strapazen und ist mittlerweile für mich schlimmer als die Sehstörungen.

Das soll jetzt natürlich niemanden abschrecken aber es ist nun mal leider die Realität dass nicht immer alles läuft wie geplant…

Ganz liebe Grüße
Kristin

Liebe Maria,

das freut mich sehr, dass du meinen Beitrag gelesen hast.
Hoffe auch, dass sich meine Symptome noch bessern. Irgendwie sieht es gerade nicht so aus.
Danke für deine lieben Worte.
Caro