Diagnose & Grundlagen Archive – Frauenpowertrotzms | MS-Blog | Caroline Régnard-Mayer

Diagnose PPMS – primär progredienter Verlauf – verstehen und handeln!

frauenpowertrotzms — Fri, 17 Nov 2023 16:11:43 +0000

Diagnose PPMS – primär progrediente Multiple Sklerose – ein MS-Verlauf, über den viel zu wenig gesprochen wird! Warum eigentlich? Nach meiner Meinung nach wird diese MS-Form in den sozialen Netzwerken zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt — zum einen ist sie seltener und auf der anderen Seite macht diese PPMS vielen Angst. Es betrifft etwa 10 bis 15 % der MS-Betroffene im Vergleich zu der schubförmigen Verlaufsform (RRMS) von 85 bis 90% und der sekundär progredienten MS von 50 bis 60 % (SPMS). Doch heute möchte ich euch diese Verlaufsform vorstellen. Denn auch diese MS-Betroffenen sollten wir nicht alleine lassen und mit ins Boot der 1000 Gesichter der Erkrankung mitnehmen. Sie unterstützen und füreinander dasein. Was heißt PPMS und wie äußert sie sich? PPMS, die primär progrediente MS, heißt im Englischen Primary Progressive MS. Es ist eine seltene Form der Multiple Sklerose und ca. 10 bis 15 % der Patienten sind betroffen. Bereits zu Beginn zeigt sich diese MS-Verlaufsform fortschreitend mit einer stetigen Verschlechterung der Symptome. Die Gesundheitsprobleme nehmen zu, sie bilden sich in der Regel nicht zurück und Schübe treten sehr selten auf. In Deutschland leben schätzungsweise 20.000 bis 30.000 Patienten mit dieser Diagnose. Männer und Frauen sind etwa gleichermaßen betroffen […]

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Therapie bei MS: Immuntherapien und Wirkstoffe verstehen – Teil 2

frauenpowertrotzms — Sat, 21 May 2022 21:27:40 +0000

Wie im ersten Artikel „Therapie bei MS: Verlaufsformen verstehen und behandeln – Teil 1“ übernehme ich keine Verantwortung über Richtigkeit, trotz dass ich ausführlich recherchiert habe. Es ändert sich ständig etwas. Neue Medikamente kommen dazu, ebenso verschiedene Wirkungsweisen. Doch du bekommst einen ersten Überblick im Medikamentendschungel. Dein Ansprechpartner ist IMMER dein Arzt, nicht ich oder Herr Google. Sich etwas vorzubereiten auf dein Arztgespräch hilft dir mit meinen Erläuterungen vielleicht etwas. Gerade nach der Diagnose, aber auch im späteren Verlauf mit plötzlicher Krankheitsaktivität. Schreibe mich gerne an, wenn du mit meinen Erläuterungen nicht zurechtkommst, da ich keine Handelsnamen veröffentlichen darf. Dein Arzt kann dir über jedes Medikament eine Broschüre geben. Hier wirst du sicher auch fündig! Ich verwende hier im Artikel nur die Abkürzungen für die jeweiligen Verlaufsformen. Grundlagen, Verlaufsformen verstehen und behandeln findet ihr in Teil 1. RRMS = schubförmig remittierende MS (englisch: relapsing remitting MS) SPMS = sekundär progrediente MS (englisch: secondary progressive MS) PPMS = primär progrediente MS (englisch: primary progressive MS) CIS = klinisch isoliertes Syndrom Behandlung der Multiple Sklerose Wie bereits im ersten Artikel angesprochen, wird die MS folgendermaßen und im Allgemeinen behandelt: Therapie eines akuten Schubs wie eine Kortison-Stoßtherapie Behandlung der Symptome: Medikamente, Physiotherapie, […]

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Therapie bei MS: Verlaufsformen verstehen und behandeln – Teil 1

frauenpowertrotzms — Tue, 19 Apr 2022 22:17:46 +0000

Mittlerweile blickt man kaum noch durch, welche Medikamente und Therapien es bei MS gibt. Drei Verlaufsformen bei Multiple Sklerose sind bekannt. Ausführlich habe ich dir bereits die MS und Formen vorgestellt. Hier eine kurze Erklärung zu den einzelnen Verlaufsformen: Ein primär progredienter Verlauf, kurz PPMS, trifft auf etwa 5-10 % der MS-Patienten zu. Bei dieser Form beginnt die Krankheit schleichend und ohne Schübe, beziehungsweise man spricht von aufgesetzten Schüben. Der schubförmige remittierende Verlauf, kurz RRMS, stellt sich mit plötzlich auftretenden Beschwerden da, die sich vollständig oder unvollständig zurückbilden (remittieren). Eine sekundär progrediente MS, kurz SPMS, tritt zunächst als schubförmiger Verlauf auf, der später fortschreitend ist. Und oft wird das CIS = klinisch isoliertes Syndrom vergessen. Anmerkung: Ich schreibe keine Handelsnamen, da dies als Blogger und sonstige schreibende Person verboten ist (Heilmittelgewerbegesetz). Deswegen musst du die genannten Inhaltsstoffe googlen, dann kommt sofort der Handelsname. Ich übernehme keine Verantwortung der Richtigkeit – dein erster Ansprechpartner ist immer dein Arzt oder eine MS-Ambulanz. Hier gebe ich nur einen ersten Überblick. Vier Stufen bei der Behandlung bei Multiple Sklerose (MS) Schubtherapie Bei einer Schubtherapie wird versucht, die Entzündung im Zentralnervensystem (ZNS) zu stoppen, die Symptome zu verbessern und/oder dass der Schub schneller sich zurückbildet. Eine […]

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Plasmapherese – eine Option bei schweren Schüben, die nicht auf hoch dosiertes Cortison ansprechen

frauenpowertrotzms — Mon, 07 Feb 2022 00:35:07 +0000

Zwei Wochen nach meiner Booster-Impfung verschlechterte sich meine Multiple Sklerose. Spastiken (erhöhter Muskeltonus) im linken Fuß und in der Hand. Dadurch auch Schmerzen in den Extremitäten. Die Muskulatur schmerzte in beiden Armen und den Schultern. Die Gehstrecke reduzierte sich auf 10 bis 20 Metern. Lähmungserscheinungen im linken Arm. Ich konnte fast nichts mehr heben oder richtig greifen. Die Fußheberschwäche rechts war sehr ausgeprägt. Zuerst hoffte ich, ich könnte den Schub aussetzen. Denn eine Kortison-Stoßtherapie wirkt bei mir nicht mehr. Nebenwirkungen stehen zu keinem Verhältnis zum Nutzen. Der Weg zum Neurologen war unumgänglich.

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SPMS – warum wird darüber so wenig gesprochen? Chronischer Durchblick durch die rosarote Brille?

frauenpowertrotzms — Fri, 06 Nov 2020 23:27:23 +0000

SPMS heißt sekundär progrediente Multiple Sklerose. Ich habe die chronische Verlaufsform. Warum wird darüber so wenig gesprochen? Eine Verschlechterung einer MS ist negativ belastet. Die rosarote Brille bei leichten Verläufen ist Thema Nummer 1. Im Netz suggeriert man, dass es easy ist, mit dieser chronisch unheilbaren Krankheit zu leben. Die Realität sieht anders aus. Wann spricht man von einer SPMS? Viele Betroffene bleiben in einem schubförmigen Verlauf (RRMS ⇒ Schubförmig remittierende Multiple Sklerose). Doch bei einigen geht dieses Stadium in einen chronisch progredienten Verlauf über. Im Durchschnitt vergehen 15 bis 20 Jahre. Es kommt zu einer Reduzierung der Schübe und einer langsamen klinischen Verschlechterung. Ich habe dir vor längerer Zeit die Diagnose MS einfach erklärt. Und alle drei Verlaufsformen erklärt: #rrms #spms #ppms Ich habe die SPMS und du? Meine MS-Karriere Ich fasse mich kurz. Ausnahmsweise mal. Details bringen dir heute nichts. Es gibt andere Artikel von mir darüber. Meine MS-Karriere begann 1995 nach der Geburt meiner Tochter. Vielleicht auch früher. Das werde ich aber nicht mehr in Erfahrung bringen. Würde an meinem Verlauf und Leben mit Multiple Sklerose nichts ändern. Die Diagnose wurde erst 2004 gestellt. Jahre der Ungewissheit und ein Arztmarathon lagen hinter mir. Das Kind hatte […]

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Leben mit aktiver MS: Meine Möglichkeiten – was verbirgt sich dahinter?

frauenpowertrotzms — Wed, 30 Oct 2019 15:15:09 +0000

Werbung Ι Kooperation mit der Fa. MERCK Heute erscheint mein zweiter Beitrag in Kooperation mit der Firma Merck und darüber freue ich mich sehr. Nach meiner Diagnose 2004 gab es diese vielfältigen Angebote, wie die Website von Leben mit MS, um sich über die Krankheit mit den 1000 Gesichtern zu informieren, noch nicht. Umso mehr freut es mich, dass wir erkrankte immer mehr Unterstützung erfahren und es zahlreiche Projekte gibt, die uns als MS-Betroffener und Angehörigen, unterstützen. Mein Beitrag über den MS-Expertenrat kam sehr gut an; seit Anfang des Jahres nutze ich den Service selbst. Leider konnte ich an den MS-Infotage 2018, veranstaltet von Merck Serono, nicht teilnehmen, deswegen habe ich mir die Videos anschließend angeschaut. Den Beitrag „Leben mit aktiver MS: Meine Möglichkeiten“ habe ich für euch als interessant herausgesucht und eine Zusammenfassung geschrieben, die euch hoffentlich genauso fesseln wird, wie mich. Der Vortrag referierte Herr Dr. med. Christoph Grothe, Facharzt für Neurologie und Intensivmedizin vom GFO Kliniken in Troisdorf. Mit verständlicher Sprache und lebendig nahm er sich dem Thema eines Lebens mit aktiver MS, an — höchst interessant und für den ein oder anderen ebenfalls eine Auffrischung bezüglich Verlauf und Therapie bei Multiple Sklerose. Lest Euch doch auch […]

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Kortison bei MS – Mein „Rettungsanker“ für schlechte Zeiten damals …

frauenpowertrotzms — Sat, 17 Nov 2018 15:28:21 +0000

Nach der MS-Diagnose war Kortison für mich unentbehrlich – heute die letzte Lösung Ohne Kortison-Stoßtherapie hätte ich mein Leben nach der Diagnose Multiple Sklerose (MS) nie so durch gehalten, denn seit 2001 bin ich alleinerziehende Mama. Als dann die MS in mein Leben, in unser aller Leben trat, musste ich mit zwei kleinen Kindern einfach funktionieren und zwar rund um die Uhr. Ein Schub nach dem anderen folgte, und dieses Miststück wollte einfach keine Ruhe geben. Keine Basistherapie griff, erst mit Tysabri (Eskalationstherapie) bremste ich meine MS aus – doch dann ging der schubförmige Verlauf in den chronisch progredienten über. Heute bin ich ohne Therapie, lehne Mitoxanttron ab und fühle mich mit dieser Entscheidung angekommen. Wenn schon MS-Symptome, wie Fatigue, Blasenstörungen, Depressionen, neuropathische Schmerzen, immer kürzer werdende Laufstrecken, dann zumindest ohne die oft gravierenden Nebenwirkungen der Basis- und Eskalationstherapien. Es ist gut, wie es ist – für mich! Kortison ist heute der absolute letzte Rettungsanker. Zu groß sind heute die Nebenwirkungen nach 19 Stoßtherapien im Verlauf meiner MS-Karriere. Behandlung mit Kortison bei einem MS-Schub Die Behandlung eines MS-Schubes stützt sich in erster Linie auf die Gabe von Kortison bzw. künstlich hergestellter Kortisonpräparate, sogenannte Kortikoide. Kortison ist ein natürliches Hormon, das […]

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