SPMS – warum wird darüber so wenig gesprochen? Chronischer Durchblick durch die rosarote Brille?

SPMS heißt sekundär progrediente Multiple Sklerose. Ich habe die chronische Verlaufsform. Warum wird darüber so wenig gesprochen? Eine Verschlechterung einer MS ist negativ belastet. Die rosarote Brille bei leichten Verläufen ist Thema Nummer 1. Im Netz suggeriert man, dass es easy ist, mit dieser chronisch unheilbaren Krankheit zu leben. Die Realität sieht anders aus.

Wann spricht man von einer SPMS?

Viele Betroffene bleiben in einem schubförmigen Verlauf (RRMS ⇒ Schubförmig remittierende Multiple Sklerose). Doch bei einigen geht dieses Stadium in einen chronisch progredienten Verlauf über. Im Durchschnitt vergehen 15 bis 20 Jahre. Es kommt zu einer Reduzierung der Schübe und einer langsamen klinischen Verschlechterung. Ich habe dir vor längerer Zeit die Diagnose MS einfach erklärt. Und alle drei Verlaufsformen erklärt: #rrms #spms #ppms

 

Ich habe die SPMS und du?

Meine MS-Karriere

Ich fasse mich kurz. Ausnahmsweise mal. Details bringen dir heute nichts. Es gibt andere Artikel von mir darüber. Meine MS-Karriere begann 1995 nach der Geburt meiner Tochter. Vielleicht auch früher. Das werde ich aber nicht mehr in Erfahrung bringen. Würde an meinem Verlauf und Leben mit Multiple Sklerose nichts ändern.

Die Diagnose wurde erst 2004 gestellt. Jahre der Ungewissheit und ein Arztmarathon lagen hinter mir. Das Kind hatte einen Namen. Dieser Mittwoch im Jahr 2004 ist noch so lebendig, als wäre es gestern gewesen. Trotzdem akzeptiere ich meiner Erkrankung. Die Wörter unheilbar und chronisch krank haben schon lange ihre Wucht und Kraft verloren. Nicht umsonst steht unter meinem Blognamen “Glücklich leben mit MS”. Das tue ich und verzweifle nicht an schlechten Tagen.

Zuerst Stille …

Ich gebe zu am Tag meiner MS–Diagnose stand mein Leben still. Minuten. Stunden. Tage. Wochen. Stimmen meiner Mitmenschen erreichten mich nicht. Meine Umgebung verschwamm wie im Nebel. Mit den Jahren habe ich meinen Platz im Leben wieder gefunden. Eben anders gesund. Nicht weniger glücklich. Mit Hilfsmitteln zwar oft unterwegs, aber sie bedeuten Lebensqualität. Das musste ich ebenfalls lernen. Die ersten Jahre waren kein Sonntagsspaziergang. Aber es wurde besser. Jedes noch so kleine Stück meines Weges. Man lernt zu akzeptieren, sich anzunehmen mit seinen körperlichen und seelischen Schwächen und der etwas anderen Zukunft nach dem “alten” Leben. Für einen Neubetroffenen sicher nicht leicht, das zu lesen. Jedoch werden die “alten Hasen” unter uns sicher mir recht geben. Alles braucht seine Zeit. 

 

Lebe für die Zukunft,

denn die Vergangenheit

kannst du nicht mehr ändern!

 

Mehr Aufklärung über die sekundär progrediente Multiple Sklerose

Jetzt komme ich zum eigentlichen Kernpunkt meines Artikels. Denn seit zwei Jahren kämpfe ich bei Pharmafirmen, für die ich bereits schreiben durfte, für mehr Support, Hilfe, Aufklärung und Unterstützung über den primär und sekundär chronisch progredienten Verlauf!

Egal auf welcher Webseite man schaut, überall junge Gesichter und meistens mit einem schubförmigen Verlauf. Man kann ja schließlich mit MS alles noch erreichen. Everything ist easy! Das Leben empfängt dich mit offenen Armen. Nebenwirkungen von Therapien und Medikamente — das gibt sich mit der Zeit. Für jedes MS–Symptom gibt es gute Ratschläge. Ich könnte jetzt ewig so weitermachen. Klar gibt es dazwischen auch mal Mutmacher–Clips, die weiter vorangeschrittene MSler beschreiben. ABER es gibt einfach zu wenig Aufklärung und Unterstützung für Menschen mit SPMS und PPMS.

Rosarote Brille — nein danke

Wie oft habe ich diesbezüglich schon angefragt oder im persönlichen Gespräch über dieses Thema diskutiert. Die rosarote Brille ist hier einfach nicht gefragt! Vor 2 Jahren war ich auf einer Veranstaltung und schrieb über den Abend. Nur mobile MS-Betroffene und ein Rollifahrer in Begleitung seiner Frau waren anwesend. Andere weniger mobile hätten abgesagt erzählte mir die Agentur. Warum kann man nicht bei solchen Veranstaltungen ein Fahrdienst organisieren und für schwer betroffene Menschen live per Internet direkt zu ihnen nach Hause senden?, fragte ich. Die Antwort vom Manager der Firma war, dass das eine gute Idee wäre und sie das beim nächsten Event planen würden. Nichts ist passiert. Nur die DMSG und Amsel sind super organisiert. Das muss ich hier noch erwähnen.

Doch verdient die Pharmaindustrie nicht Millionen durch Therapien und Medikamente mit uns? Die Workshops und Veranstaltungen sind teuer für die Firmen, aber kommt es noch darauf an ein paar Leute mit dem Fahrdienst abzuholen oder einen Link auf der Homepage zu setzen, damit jeder live von zu Hause aus dabei sein kann? Mehr habe ich nicht zu sagen. Weil es in mir seit langer Zeit kocht. Ich kann die Welt nicht retten. Nicht jeden einzelnen, aber vielleicht gemeinsam?

 

Was Betroffene sagen über “nicht-alles-ist-easy” mit MS

Im Rollstuhl durch den Supermarkt rollen, sehr wenige nehmen Rücksicht. Sie rempeln mich sogar oft an und einmal wurde ich einfach weggeschoben.

Meine Tage werden immer schlechter: gehen, stehen, konzentrieren, meine Augen …  

Die ganzen Anträge stressen mich. Wenn ich schnell Hilfe brauche, geht das ohne wochen- bis monatelangen Papierkram nicht.

Ich wünsche mir jemanden zum Reden, wenn ich wie in der Coronazeit an die Wohnung gebunden und viel alleine bin.

Der ewige Kampf mit irgendwelchen Institutionen macht mich mürbe.

Warum redet einer über MS und promotet das über eine Firma, die überhaupt keine Ahnung hat?

Sei keine Marionette, sondern nimm dein Leben selbst in die Hand, sagte die Tage eine bekannte Influencerin, die keine MS hat. Durch moderne Therapiemöglichkeiten kann man sein Leben wieder selbst in die Hand nehmen. (Danke — keine MS haben aber darüber reden, als ob man Ahnung hätte — schon fast unverschämt und frech)

Ständig renne ich meinem Pflegegeld hinterher.

Als Rentner bekomme ich einfach keine Reha genehmigt.

Mein Antrag auf einen Behindertenparkplatz läuft seit Monaten.

Es ist anstrengend genug im Rollstuhl zu sitzen, dann muss ich mich ständig beweisen, dass es mir wirklich dreckig geht.

Ich muss zu Hause bleiben, weil Busse und die Bahn oft nicht barrierefrei sind.

Die bürokratischen Hürden entpuppen sich als Berge — warum können die Ämter nicht miteinander kommunizieren?

…

 

Behandlung der SPMS

Drei Therapiemöglichkeiten stehen für die sekundär progrediente Multiple Sklerose (SPMS) zur Verfügung. Die Forschungsentwicklung schreitet endlich auch bei diesem Verlauf voran.

→ Ich verwende hier keine Handelsnamen, da keine Werbung erlaubt ist. Dein Neurologe wird dich sicher ausführlich über die Behandlungsmöglichkeiten bei einer  sekundär progredienten Multiple Sklerose aufklären. Mein Artikel gibt dir einen ersten Überblick. Außerdem unterstütze ich keine Pharmaindustrie durch Werbung von Medikamenten.

Interferon beta-1b

Interferone beeinflussen das Immunsystem und wirken entzündungshemmend. Es sind körpereigene Eiweiße, die auf das Immunsystem einwirken und die Virusabwehr des Körpers verbessern. Zum Einsatz kommen genetisch hergestellte Interferone (Proteine), sogenannte Immunmodulatoren z. B. Interferon beta-1b. Sie unterstützen die Bekämpfung von Viren und andere Angriffe.

Zugelassen für die SPMS und verringert die Schubrate, das Fortschreiten der Erkrankung (Progression) ebenso die Narbenbildung im Gehirn. Verabreicht werden sie alle 2 Tage als Injektion unter die Haut (subkutan). Häufigste Nebenwirkungen sind grippeähnliche Symptome.

Mitoxantron

Es handelt sich hier um ein Immunsuppressivum und ist heute eher eine Therapie der letzten Wahl. Es findet Anwendung für die SPMS mit oder ohne aufgesetzte Schübe. Nebenwirkungen können gerade bei steigender Gesamtdosis eine Herzmuskelschädigung oder eine Leukämie sein. Nach der Infusion verfärbt sich der Urin bläulich. Des Weiteren können Kopfschmerzen, Müdigkeit und Übelkeit auftreten.

Aber ich kenne viele Leser, die diese Therapieoption ausprobiert haben. Leider mit mäßigem Erfolg. Andere konnten die MS eine Zeitlang ausbremsen. Doch es war bis vor der Zulassung von Siponimod dieses Jahres bei fortschreitender Progression der letzte Versuch die Krankheit zu stoppen oder zu verlangsamen. Hier kannst du die Namen des Immunsuppressiva nachlesen.

Mitoxantron ist ein Zytostatikum (Zellgift). Es hemmt die Zellteilung und vermindert die Bildung von Abwehrzellen. Somit wird das Immunsystem unterdrückt.

Nach Berechnung der Lebenddosis bekommst du alle 3 Monate eine Infusion. Bei einer geplanten Schwangerschaft muss diese Therapie 6 Monate vorher abgesetzt werden, auch von Männern. In der Stillzeit darf es ebenfalls nicht infundiert werden.

Siponimod

Seit Januar 2020 gibt es den Wirkstoff Siponimod in Tablettenform. Er ist zugelassen für die SPMS mit aufgesetzten Schüben und Krankheitsaktivität. Siponimod ist eine Weiterentwicklung vom MS-Arzneimittel Fingolimod. Es kommt aus der Gruppe der Immunsuppressiva. Es hilft Angriffe des Immunsystems zu schützen. Dabei verhindert es die Bewegung bestimmter weißer Blutkörperchen, sogenannter Lymphozyten sich frei im Körper zu bewegen. Damit hält es Lymphozyten fern vom Gehirn und Rückenmark (ZNS). Es soll zu einer Verhinderung einer Entzündung kommen und zu begrenzte Nervenschädigungen.

Einmal am Tag nimmt man eine Tablette. Die häufigsten Nebenwirkungen sind und das hat mich echt etwas erschreckt: Ausschlag mit kleinen, flüssigkeitsgefüllte Blasen (Symptome von Herpes Zoster), Fieber, Halsschmerzen, wunde Stellen im Mund, Anfälle, Krämpfe, Sehstörungen, Kopfschmerzen, Schwindel, Tremor, neue Muttermale, Abnahme der Lungenfunktion … ich denke, noch mehr möchtet ihr nicht erfahren. Fragt bitte euren Arzt. meine Neurologin empfiehl mir diese Therapie. Habe dankend abgelehnt.

Denn nach 3-jähriger Eskalationstherapie habe ich mich bewusst vor über 8 Jahren gegen jede Basis- oder Eskalationstherapie entschieden. Das ist mein Weg — der gilt jedoch nicht für dich. Wäge gut ab und informiere dich ausführlich über deine Möglichkeiten der Behandlung!

In der Schwangerschaft und Stillzeit ist Siponimod kontraindiziert.

 

→ An manchen Stellen erwähnte ich den primären Verlauf (PPMS). Hier gelten andere Therapiemöglichkeiten. Irgendwann schreibe ich darüber.

 

Was will ich mit meinem heutigen Artikel sagen?

Die MS ist wirklich kein Lottogewinn. Es gibt zwar Therapien aber mit etlichen Nebenwirkungen. Gerade im primär oder sekundären Verlauf. Ich kann euch keinen Rat geben, was für euch das richtige ist. Oft werde ich persönlich angeschrieben. Die Multiple Sklerose ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern. Deswegen ist jeder Verlauf anders. Jeder Betroffene hat ähnliche Symptome, doch gleicht keiner dem anderen.

Wissen ist Macht … und beruhigt

Ihr müsst euch selbst Wissen aneignen und informieren. Dann könnt ihr nämlich mit eurem Neurologen ein sachliches Gespräch führen. Eventuell eine Therapie angepasst an euren Verlauf, an eure Progression. Oder ihr entscheidet euch gegen Medikamente. Keiner sollte für dich entscheiden. Ist dir aber der ganze Therapie-Dschungel zu undurchsichtig und du verstehst nur Bahnhof, dann vertraue auf deinen Arzt. Auch das ist in Ordnung.

JEDER muss für sich selbst einen Weg finden. Es gibt kein richtig oder falsch. Keiner kann in die Zukunft blicken und weiß auch nicht wie die jeweiligen Therapien anschlagen. Bereue auch nicht, dass du dich dagegen entschieden hast. Ich sage mir immer: “Was ich heute entschieden habe, kann morgen falsch sein. Jedoch kann es auch genau die richtige Entscheidung gewesen sein.” Gebe nicht auf. Du bist nicht alleine.

Von Herzen wünsche ich dir starke Nerven!

Bleibe du selbst — bleibe positiv!

Bleibe informiert!

Deine

 

 

 

 

Lass dir NICHT dein Leben nehmen von der MS!

Auch von niemand anderem!