Diagnose Multiple Sklerose – nichts war wie vorher!

Man sollte meinen, dass man Momente, die dein Leben verändern, irgendwann mal vergisst oder sie in den Hintergrund treten!?

Aber nein … dieser Tag im Februar 2004 zog mir den Boden unter den Füßen weg. Plumps, ich lag schachmatt auf dem Boden der Tatsachen, dass ich nun die neurologische Erkrankung Multiple Sklerose hatte. Es war ein Aschermittwoch und die Jahre danach schob ich regelrecht einen Hals wenn die Karnevalszeit begann. Nun, heute bin ich gefestigter und lass die Narren durch die Straßen ziehen; als Narr befinde ich mich zuhause und hakte die Vergangenheit mit Fasching ab. Aber nicht vergrämt; die Unbeschwertheit und das kräftezehrende Herumalbern gehörte zum Leben davor … vor der Diagnose.

Sonderbar finde ich, dass meine Hochzeit immer mehr im Tunnel der Erinnerungen verschwinden und verblassen, meine erste Liebe, mein Examen und vieles mehr. Nicht so die beiden großartigsten Tage, die Geburt meiner Kinder und leider auch der Tag der Diagnose bleiben lebhaft vor meinen Augen. Immer wieder sehe ich das Ärzteteam vor mir stehen und sie sagten ganz unverblümt “Es tut uns sehr leid, sie haben Multiple Sklerose!” Heute noch fühle ich die Leere in mir und das nicht-verstehen-können-wollen. Es traf mich wie ein Schlag ins Gesicht.

Wie alles begann

Da muss ich weit ausholen, aber erzähle es hier nur kurz, da ich ausführlich darüber bereits geschrieben habe. Und mancher von euch kennt meine Geschichte. Nach der Geburt meiner Tochter 1995 traten die ersten Koordinations- und Sensibilitätsstörungen in den Armen, später in den Beinen, auf. Da mein Kind sehr schwer erkrankt auf die Welt kam, vier Hüftoperationen und Asthma in den ersten zwei Lebensjahren, fordere mich der Alltag, dass ich die Symptome ignorierte. Was aus heutiger Sicht das Beste war, denn sonst hätte ich die schwere und kräftezehrende Zeit nicht wuppen können. Verschwanden die Beschwerden doch nach einiger Zeit wie ein Geist in der Flasche. Die Fatigue war präsent wie ein klebriges Bonbon, doch auch das schob man auf die 24-Stunden-Pflege meiner Tochter. Nach der Geburt meines Sohnes 1999 kamen die Symptome wie Taubheitsgefühle und Sensibilitätsstörungen zurück; Ameisen tobten sich in meinen Beinen aus. Welch abscheuliches Gefühl, doch auch in dieser Situation ignorierte ich alles, da auch mein zweites Kind an einer Hüftdysplasie litt und über einem halben Jahr in Schienen fixiert war. Nachts war ich permanent auf Wanderschaft, da beide Kinder abwechselnd aufwachten und weinten. Mein Mann zog in das Gästezimmer in den Keller; die Pflege rund um die Uhr beider Mäuschen und nächtliche Fürsorge stemmte ich alleine. Nicht genug, nach fast sechs Jahren der erkrankten Kinder wurde bei meinem Mann ein Gehirntumor diagnostiziert. Beng. Jetzt hatte mich das Leben kalt erwischt. Drei Patienten zuhause … ich rotierte und dass ich nicht Amok lief, verdanke ich meinem Naturell.

Jetzt ging die Post so richtig ab!

Die Ereignisse überschlugen sich. Meine Kinder und ich verloren ihr Hause, ich mein Vermögen und meine liebe, noch nicht diagnostizierte MS, fuhr alle Geschütze auf. Ich suchte mir eine Halbtagsstelle in einem Krankenhaus in der Nähe; leider mit Nacht-, Spät- und Wochenenddiensten. Nicht gerade förderlich für Madame Miststück MS, aber konnte ich ahnen, dass ich schwer krank war? Brav hatte ich die Symptome in eine Schublade gepackt. Den Schlüssel wollte ich immer noch nicht herausgeben. Ich musste funktionieren; ob ich wollte oder nicht. Die Beschwerden machten meinen Alltag zum Spießrutenlauf und Probleme am Arbeitsplatz blieben nicht aus. Eine Sehnerventzündung ließ meine Umgebung in einen Nebel verharren und an scharf sehen, war nicht zu denken; auch wenn meine Chefin im Labor mir oft sagte: Kauf dir ne Brille, dann kannst du sehen. ODER Du bist zu blöd, dass du das nicht lesen kannst. Trotz diesen netten Worten hielt ich durch, da ich nun allein erziehende Mama war. Einen vermögenden Mann zu haben, der nicht zahlte, gab mir den Rest bei dem ganzen Schlamassel. 

Es reichte mir

Vom Frauenarzt über einen Neurologen bis zum Hausarzt, erneut eine zweite Meinung eines Nervenarztes und Abklärung beim Zahnarzt, nichts ließ ich unversucht, ich wollte wissen was mit mir nicht stimmte. Eine Odyssee begann. Von 1995 bis 2004 dauerte es, bis ich die Diagnose Multiple Sklerose (MS) erhielt. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, auf was für Ideen Ärzte kommen, um ja nicht tiefer nachzuforschen. All meine Symptome schob man auf die aktuelle Situation einer alleinerziehenden Mutter, die Unterhalt per Gericht oder Jugendamt einklagen muss, die arbeiten geht, da kleine Kinder da sind, die permanent verbale Auseinandersetzung mit ihrem geschiedenen Mann hat, die einfach überlastet ist. Punkt. Keiner schaute richtig hin oder nahm meine Beschwerden ernst. Bis ich dann zum zweiten Mal meinen Neurologen von 1997 aufsuchte. Er bereitete mich langsam auf die MS vor; doch damals hörte ich nicht zu. Denn es war mir unmöglich. Ich konnte einfach nicht noch mehr auf meine Schultern lasten. 

Dann kam der Tag X

Ich kann bis heute nicht in Worte fassen, was ich damals an dem Morgen der Diagnose fühlte. Doch ich versuche es … Man nehme eine Schüssel und schüttet alle menschlichen Gefühle hinein, kräftig umrühren – fertig ist ein Gebräu, das man Multiple Sklerose nennt, das einem schwer im Magen liegt, ein Leben lang! Ich war leer, fassungslos, wütend, entsetzt, ängstlich, hoffnungslos, erstarrt, bewegungsunfähig, mutlos, todunglücklich, hilflos … ich wollte schreien, doch kein Ton kam über meine Lippen, ich weinte um gleich wieder zu lachen da es wie ein Hurrikan in mir tobte, ich spielte die Starke um zusammenzubrechen wenn ich alleine war, ich setzte einen Fuß vor den anderen ohne den Weg zu sehen. So etwa war dieser Tag der Diagnose, meiner MS, der leider bis heute deutlich in meinem Bewusstsein ist.

Doch aufgeben – war nie mein Ding!

Noch besser – ich ziehe dich mit. Genau dich! 

Vielleicht hast du auch gerade die Diagnose erhalten. Dann bist du auf meinem Blog genau richtig. Denn etwa vier Jahre später, bis zu fünf Schübe im Jahr, da ich wirklich mit meinen Kindern ums überleben ruderte, begriff ich, nahm meine Krankheit mit allen Höhen und Tiefen an. Beschimpfte sie nicht mehr, suchte keine Schuld bei irgendjemanden, änderte Schritt für Schritt mein Leben und befreite mich auch von Last. Auch von angeblichen Freunden. Suchte mir neue Beschäftigungen und Hobbies. Ich hatte es geschafft und du wirst es auch schaffen. Ich helfe dir dabei und du kannst dich auf meinem Blog über vieles informieren. Und solltest du deine Fragen nicht beantwortet bekommen, dann schreibe mir oder komm auf meine Frauenpower trotz MS-Seite auf Facebook.

 

Zum Ende verrate ich dir noch eins!

Heute bin ich glücklich mit meinem Leben und der MS. Du hast richtig gehört. Und wie ich das mache und warum das so ist, verrate ich dir demnächst!

 

Herzlichst

Eure