Warum ich manche Kommentare nicht mehr hören kann und wie ich damit umgehe!

Diese Bullshit-Kommentare muss ich mir immer wieder anhören und ich bin überzeugt, ihr ebenso!?

Du siehst wie das blühende Leben aus.

Du siehst nicht krank aus.

Warum gehst du nicht mehr arbeiten?

Sitzt du bald im Rollstuhl?

Ist MS ansteckend? Kann ich mich an dir anstecken, wenn ich mich mit dir treffe?

Bist du geisteskrank?

Ich bin auch ständig müde. Dann mache mal Urlaub.

Schlaf dich mal aus, dann bist du nicht mehr müde.

Stirbt man an der MS?

Hast du Muskelschwund?

Ich hatte gestern auch Schmerzen, reiße dich doch etwas zusammen, tue ich doch auch.

Meine Nachbarin, deren Schwester hatte das auch. Die ist dran gestorben.

Mache Sport oder bewege dich mehr, dann geht es dir schnell besser.

Du bildest dir das doch nur ein.

Warum gehst du denn schon nach Hause? Wir haben doch erst Mitternacht …

Kennst du schon diese neue Kapseln? Die helfen dir sicher, dass du wieder gesund wirst.

Ich kann dein Gejammere nicht mehr hören, mir geht es so schlecht wie dir.

Bildest du dir das nicht nur ein?

Es gibt Menschen, denen geht es viel schlechter als dir.

… ich könnte noch ewig so weitermachen. Aber ihr dürft gerne unter dem Beitrag eure Erfahrungen als Kommentar schreiben. Bin sehr gespannt.

 

Heute rede ich mir mal alles von der Seele – heute rechne ich ab mit den Kommentaren – heute dürft ihr euch auch austoben!

 

Muss man einem eine chronische Krankheit, wie die Multiple Sklerose (MS), ansehen? Muss ich wie der Tod persönlich aussehen? Muss ich mir solche Kommentare gefallen lassen?

NEIN! Definitiv nicht. Dazu hat kein Mensch ein Recht. Weder Freunde, noch Partner, noch Eltern oder irgendein Fremder.

In den letzten Jahre habe ich meinen Freundeskreis ganz bewusst gewählt. Mich von langjährigen Freunde getrennt. Die haben bis heute nicht kapiert, dass mir ihre Bemerkungen und Kommentare zu meiner MS, dem schlechter werdenden Verlauf und die daraus resultierenden Klinikaufenthalte notwendig waren. Und ehrlich, Leute, welcher Mensch legt sich wohl freiwillig in eine Klinik, lässt sich 5 g Cortison reindröhnen oder nimmt über Jahre Medikamente mit heftigen Nebenwirkungen? Genau. Keiner, auch die nicht, die mir ständig solche Kommentare an den Kopf werfen. Ich soll mich mal ausschlafen oder Sport treiben oder arbeiten gehen. Dann käme ich auf andere Gedanken. Da geht mir heute noch die Hutschnur hoch. Früher erklärte ich noch höflich, was es heißt, an der MS erkrankt zu sein. Doch wenn du x-Mal das Gleiche erklärst, hat man irgendwann die Schnauze voll. Oder nicht? Heute bin nur bei fremden Menschen im täglichen Allerlei oder in den sozialen Netzwerken freundlich; im Freundeskreis reagiere ich oft genervt. Aber hey, nach Jahren hängen mir die Kommentare und immer wieder die selben Fragen aus dem Hals.

An manchen Tagen sieht man mir die MS nicht an, an anderen krieche ich über die Straße und dann bekomme ich tatsächlich oft die Frage gestellt: “Warum geht es dir schlecht?” Dann halte ich die Luft an und denke: spinnt der jetzt oder ich!? Solche Fragen kotzen mich an, denn es wird ja von Leuten gefragt, die mich seit Jahren kennen. Wenn dann noch ein Kommentar oder ein Lachen nachgeschoben wird, sehe ich rot und lases denjenigen stehen. Dazu habe ich keinen Nerv. Das Leben ist zu kurz, um sich immer wieder um die eigene Achse zu drehen oder besser gesagt um diese dummen Köpfe. Es gibt eben unsichtbare Symptome bei der MS und auch die können mal sichtbar werden. Aber das brauche ich euch nicht erklären; ihr erfährt es ja selbst am eigenen Leib.

 

Was kannst du dagegen tun? Was können wir gemeinsam dagegen tun?

Wappne dich mit Wissen über deine eigene Krankheit

Du sollst jetzt nicht ein Diplom hinlegen und medizinische Fachwörter studieren, aber informiere dich. Frage alles deinen Neurologen, auch wenn du es zum dritten Mal fragst. Egal, du sollst deinen Körper und die MS-Symptome besser kennen lernen. Ein wichtiger Punkt, den lernte ich auch zu Beginn, erkenne wann es ein Schub ist. Ein Schub ist die Summe aus einem oder mehreren Entzündungsherden mit entsprechenden Ausfallserscheinungen. Das heißt, entwickeln sich neue oder erneute Krankheitszeichen über Stunden bis Tage, die länger als 48 Stunden anhalten, spricht man von einem Schub. Es sind neue oder bereits schon frühere Herde, sogenannte Plaques, aktiv. Nachweisbar sind diese Herde mit einem MRT. Lese auch in meinem Beitrag nach, wie die MS verlaufen kann und alle wichtigen Eckpunkten. Besorge dir Broschüren bei der DMSG oder Amsel, oder gehe auf deren Seite unter www.dmsg.de oder www.amsel.de

 

Treffen vor Ort oder im Netz

Schließe dich einer Selbsthilfegruppe an, denn dort triffst du Menschen, die im gleichen Boot sitzen, wie du. Lass es langsam angehen, gewöhne dich an die Menschen, dann kannst du los legen. Wird die Gruppe moderiert oder ist es einfach nur ein MS-Stammtisch? Bekommt man Fachliches leicht erklärt? Fühle ich mich verstanden? Verstehe ich die anderen; was können sie mir sagen oder eventuell Tipps geben? Höre in dich rein, ob du dich dort gut aufgehoben fühlst. Aus Erfahrung kann ich sagen, dass man mehrmals hingehen sollte, um zu wissen, ob es etwas für einem ist. Ich selbst bin Gruppenleiterin seit neun Jahren und unsere Gruppe wächst langsam und stetig, doch ein harter Kern ist seit 2004 geblieben. Wir freuen uns über jeden Neuen, auch wenn manche nur kurz blieben, die meisten sind geblieben. Passt dir die erste Selbsthilfegruppe nicht, suche dir eine andere. Auch in diesem Fall können die DMSG, Amsel oder dein Neurologe helfen.

Vielleicht ist es aber nicht dein Ding von Angesicht zu Angesicht, dann besuche Facebook-Gruppen. Doch Vorsicht, auch hier wird oft gehetzt und nach dem Motto “Mir geht es schlechter als dir”. Finger weg und raus. Ich selbst habe eine FB-Seite/Gruppe, da antworte ich innerhalb von zwei Stunden, da darfst du kommentieren und Fragen stellen. Hast du ein Anliegen, das persönlich ist, dann anonymisiere ich die Frage und stelle sie ein. Schreibe mich gerne an. Bei den öffentlichen FB-Gruppen lese erstmal mit und lese zwischen die Zeilen, öffnen kannst du dich jeder Zeit. Höre dir an, was die Gruppe dir bringen könnte. Weitere FB-Gruppen, in denen ich bin und es ruhig zugeht sind: MS&Tysabri, Die MS hat es nicht leicht mit mir! und Supportzone Multiple Scleroisis Aber es gibt noch viele andere, du wirst sie finden. Du wirst nicht überall Freunde finden und Bullshit wird auch in den Gruppen geredet, doch das wirst du schnell herausfinden, dann ziehe weiter. Je länger du die MS hast, um so spezifischer wird deine Suche sein und du trittst vielleicht einer Gruppe über das Coimbra-Protokoll bei. Eins kann ich dir jetzt schon verraten, verzettle dich nicht und trete nicht in alle möglichen Gruppen mit MS ein. Schnell verlierst du den Überblick.

 

Wappne dich gegen deine eigenen Gefühle

Es gibt Tage, da geht es dir so toll wie schon lange nicht mehr. Du wachst auf und könntest die Welt umarmen. Dann tue es! Genieße jede Stunde Glück. Mache an diesen Tagen, was du schon lange machen wolltest. Schmiede Pläne oder lasse die Seele baumeln. Doch dann gibt es auch die anderen Tage, an denen du trauerst und mies drauf bist. Das gehört auch zu dir, zu deiner MS, zu deinem Leben. Und glaube ja nicht, das bei den Gesunden alles rosarot ist. Die tragen wie du, auch ihre Päckchen durchs Leben. Solltest du depressiv sein, rede mit deinem Arzt. Schnell kann es zu einer Depression kommen. Du wirst auch diese Phase meistern, denn ich spreche auch hier aus Erfahrung. Du musst nicht gleich ein Buch wie ich schreiben, aber eine Psychotherapie ist vielleicht für dich das richtige. Denn fremden Menschen vertraut man in manchen Situationen mehr an; die sehen dein Leben von der anderen Seite, einer neutraleren.

Auf jeden Fall lerne zwei Seiten an dir zu akzeptieren, söhne dich mit den guten wie den schlechten MS-Tagen aus. Sie gibt es einfach wie bei jeder anderen Krankheit. Sogar wie bei deinen Freunden oder Nachbarn. SEI stark, nimm dich mit allen Stärken und Schwächen an. Du bist ein ganz besondere Mensch, sag dir das. Und mit der MS im Gepäck nicht anders als vor der Diagnose. Dein Umfeld muss lernen, dich so zu sehen und dabei kannst du ihnen helfen. Erkläre ihnen die Krankheit, beschreibe ihnen deine Symptome und äußere deine Gefühle. Wenn dann immer und immer wieder Kommentare und Fragen kommen, die die gleichen sind, dann entscheide DU, ob du so weitermachen möchtest und trotzdem stark dabei bleibst oder ob du daran zerbrichst. Bei letzterem entscheide, was du möchtest. Lass dich nicht runterziehen, trenne dich von ihnen. Manche Freunde begleiten dich nun mal nur einen Stück auf deinem Weg, andere bleiben ein ganzes Leben. DU hast es in der Hand. DU entscheidest. So wie DU entscheidest, wie du mit der MS und den Bullshit-Kommentaren umgehst. ES IST DEIN Leben.

 

 

Nun bin ich am Ende meines Beitrags und ihr kennt meine Einstellung zu diesem Thema. Von manchen Leutchen trennte ich mich auf meinem Lebensweg: entweder wir passten einfach irgendwann nicht mehr zusammen oder sie akzeptieren mich nicht mit meiner MS. Sie sahen nicht, dass ich noch der gleiche Mensch wie vor der Diagnose bin. Mit der MS habe ich genug Stress, denn sie versaut mir im wahrsten Sinn des Wortes oft genug meinen Alltag und dazu brauche ich keine Kommentare von anderen, die nicht verstehen können oder wollen.

 

Doch jetzt interessiert es mich, wie ihr mit solchen Kommentare umgeht? Wie sieht euer Alltag mit kommentierenden und fragenden Leuten aus? Seid ihr gnadenlos oder lasst ihr euch verletzen? Was macht ihr in solchen Situationen? Erklären und das immer wieder oder wendet ihr euch ab? Kommentiert, egal was und tretet in Austausch miteinander. Schreibt gerne auch die Kommentare, die ihr schon erleben musstet. Ich freue mich nun über Eure Kommentare. Lach.

Eure