MS-Fatigue: Unsichtbare Erschöpfung bei Multipler Sklerose verstehen und bewältigen

MS-Fatigue verstehen: Unsichtbare Erschöpfung bei Multipler Sklerose

Fatigue bei MS ist kein bisschen „normale Müdigkeit“. Es ist eine tiefe, lähmende Erschöpfung, die von außen kaum sichtbar ist und genau das macht sie so tückisch.

Erst wenn mir beinahe der Kopf auf die Tischplatte fällt, wird sie für andere greifbar. Dann sieht selbst der größte Zweifler: Hier geht nichts mehr. Denken wird zäh wie Kaugummi, Gespräche rauschen vorbei, der Körper fühlt sich an, als hätte ich tagelang Schwerstarbeit geleistet.

Manche Betroffene schließen mitten im Gespräch die Augen, hören nichts mehr, sehen nichts mehr, einfach, weil das System herunterfährt. Nicht aus Desinteresse. Sondern weil die Energie vollständig aufgebraucht ist.

Oft rette ich mich wortlos auf die nächste Couch egal ob zu Hause oder bei Freunden. In solchen Momenten gibt es keine Alternative. Die MS-Fatigue übernimmt das Kommando. Mit fortschreitender Erkrankung werden diese Pausen häufiger. Der Alltag muss sich anpassen, nicht umgekehrt.

Was bedeutet Fatigue bei Multipler Sklerose?

Der Begriff „Fatigue“ stammt aus dem Französischen bzw. Englischen (Fatigatio) und beschreibt eine krankheitsbedingte, nicht messbare Erschöpfung. Sie lässt sich weder durch Willenskraft beseitigen noch durch klassischen Schlaf ausgleichen.

Und genau hier beginnt das Problem: Wie erklärt man ein Symptom, das man nicht sehen und kaum objektiv nachweisen kann?

Fatigue bedeutet mehr als Müdigkeit.

Sie ist eine körperliche und geistige Erschöpfung, die selbst nach ausreichend Schlaf bestehen bleibt.

Viele wachen morgens auf und fühlen sich bereits wie nach einem Marathon. Andere erleben im Tagesverlauf plötzliche Erschöpfungsattacken. Arme und Beine werden schwer, Konzentration wird zur Herausforderung, selbst einfache Tätigkeiten erscheinen überwältigend. Ruhephasen bringen oft nur begrenzte Besserung.

Wie häufig ist das Symptom Fatigue bei MS?

Etwa 70 % der Menschen mit Multipler Sklerose sind von Fatigue betroffen. Damit zählt sie zu den häufigsten Symptomen der Erkrankung.

Bei manchen ist sie sogar eines der ersten Anzeichen von MS. Dennoch wird sie im medizinischen Alltag noch immer unterschätzt oder nicht ernst genug genommen.

Die Intensität kann schwanken: Sie kann sich verschlechtern, stabil bleiben oder phasenweise verbessern. Prognosen sind schwierig; Verlässlichkeit ebenso.

Auswirkungen der MS-Fatigue auf Alltag und Lebensqualität

Chronische Erschöpfung beeinflusst nahezu jeden Lebensbereich:

• reduzierte Leistungsfähigkeit im Beruf

• eingeschränkte Konzentration und Denkfähigkeit

• schnelle geistige und körperliche Überlastung

• plötzlich auftretende Energielosigkeit

• Verschlechterung bei Hitze (Stichwort Uhthoff-Phänomen)

• eingeschränkte Mobilität

• soziale Missverständnisse durch Unsichtbarkeit des Symptoms

Fatigue kommt manchmal schleichend, manchmal wie ein Überfall aus heiterem Himmel. Planung wird schwierig. Verlässlichkeit ebenso. Und weil man sie nicht sieht, fällt es vielen schwer, Verständnis aufzubringen. Kommt dir das bekannt vor?

Kann man Fatigue bei Multipler Sklerose diagnostizieren?

Eine eindeutige objektive Messung gibt es bis heute nicht. Die Diagnose basiert vor allem auf subjektiven Angaben und strukturierten Fragebögen.

Hilfreich können sein:

• ein ausführliches Gespräch mit dem Neurologen

• ein Fatigue-Tagebuch über 10–14 Tage

• standardisierte Fragebögen wie die „Fatigue Skala für Motorik und Kognition“ (FSMC)

Diese Instrumente liefern Anhaltspunkte, ersetzen jedoch keine persönliche Einschätzung.

Umgang mit Fatigue: Strategien für mehr Energie im Alltag

Zuerst das Wichtigste: Du bist nicht schuld an deiner Erschöpfung und die Folgen für deinen Alltag!

Früher wollte ich mithalten, Termine wahrnehmen, funktionieren. Ich erklärte nichts, kämpfte mich durch und landete regelmäßig völlig ausgebrannt im Bett. Heute handele ich anders. Wenn mein Körper stoppt, stoppe ich mit. Termine werden abgesagt. Pausen werden eingelegt ohne schlechtes Gewissen. Der richtige Umgang mit Fatigue ist lernbar.

Konkrete Strategien im Alltag

• Offene Kommunikation mit Familie, Partner und Kollegen

• Hilfe annehmen, bevor die Erschöpfung eskaliert

• Frühzeitige Pausen einplanen

• Regelmäßige, moderate Bewegung

• Tagesstruktur mit bewusstem Energiemanagement

• Hitze möglichst vermeiden

• Aufgaben im Sitzen erledigen

• Vorkochen (Meal Prep) und Einkäufe bündeln

• Entspannungsverfahren integrieren

• Bei Bedarf Reha oder psychologische Unterstützung prüfen

• In schweren Fällen über sozialrechtliche Möglichkeiten wie Rente oder Pflegegrad informieren

Medikamente können unterstützend wirken, zeigen jedoch häufig nur begrenzte Effekte. Hier lohnt sich das Gespräch mit dem behandelnden Neurologen. Ich werde hier auch keine Empfehlung aussprechen!

Akzeptanz statt Dauer-Kampf bei Fatigue und MS unerlässlich!

Der vielleicht wichtigste Schritt ist Akzeptanz. Fatigue verschwindet nicht durch Ignorieren. Und auch nicht durch Durchhalten. Wer dauerhaft gegen seinen Körper arbeitet, riskiert Isolation und emotionale Erschöpfung.

Ich habe gelernt, meinen Alltag neu zu strukturieren. Ein Termin pro Tag, wenn überhaupt. Nach Aktivitäten folgen Pausen. Bewegung ja, aber dosiert. Entspannung gehört fest dazu.

„Pause“ ist kein Zeichen von Schwäche. Es ist aktives Energiemanagement.

Heute lebe ich in meinem eigenen Rhythmus. Es gibt gute Phasen, in denen die Fatigue sich zurückzieht. Und Tage, an denen sie alles dominiert. Beides gehört dazu.

Ich lebe damit und mache das Beste daraus. Eine andere Chance habe ich nicht!

Und du? Wie gehst du mit diesem unsichtbaren Symptom um?

Deine