Leben mit aktiver MS: Meine Möglichkeiten – was verbirgt sich dahinter?

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Heute erscheint mein zweiter Beitrag in Kooperation mit der Firma Merck und darüber freue ich mich sehr. Nach meiner Diagnose 2004 gab es diese vielfältigen Angebote, wie die Website von Leben mit MS, um sich über die Krankheit mit den 1000 Gesichtern zu informieren, noch nicht. Umso mehr freut es mich, dass wir erkrankte immer mehr Unterstützung erfahren und es zahlreiche Projekte gibt, die uns als MS-Betroffener und Angehörigen, unterstützen. Mein Beitrag über den MS-Expertenrat kam sehr gut an; seit Anfang des Jahres nutze ich den Service selbst. Leider konnte ich an den MS-Infotage 2018, veranstaltet von Merck Serono, nicht teilnehmen, deswegen habe ich mir die Videos anschließend angeschaut. Den Beitrag “Leben mit aktiver MS: Meine Möglichkeiten” habe ich für euch als interessant herausgesucht und eine Zusammenfassung geschrieben, die euch hoffentlich genauso fesseln wird, wie mich.

Der Vortrag referierte Herr Dr. med. Christoph Grothe, Facharzt für Neurologie und Intensivmedizin vom GFO Kliniken in Troisdorf. Mit verständlicher Sprache und lebendig nahm er sich dem Thema eines Lebens mit aktiver MS, an — höchst interessant und für den ein oder anderen ebenfalls eine Auffrischung bezüglich Verlauf und Therapie bei Multiple Sklerose. Lest Euch doch auch meinen Beitrag mit dem Titel “Diagnose MS einfach erklärt!” durch. Am Ende meiner Ausführungen könnt ihr euch das Video ansehen, das ich eingefügt habe.

Leben mit aktiver MS

Was steckt hinter dem Titel?

Der Titel des Vortrags wurde Herrn Dr. Grothe vorgegeben und er steigt mit der Erklärung des Titels sofort in seinen Vortrag ein. Er sieht es etwas problematisch, denn man kann nicht eine aktive einer nicht-aktiven MS gegenüberstellen. Doch gerade das macht seinen Vortrag so lebendig und informativ. Es gibt nicht den aktiven und nicht-aktiven Patienten, denn eine aktive Multiple Sklerose macht immer Probleme, mal mehr mal weniger und das bringt er in seinem Vortrag sehr gut rüber. Nach allgemeinen Erläuterungen geht er auf die Behandlung und Möglichkeiten der aktiven MS ein.

Entstehung der MS

Die Entstehung der MS ist vielschichtig. Einiges weiß man und leider tappt man noch bei vielem im Dunkeln. Doch woher sie kommt und was sie anstößt, ist noch unbekannt. Sicher ist jedoch, dass diese neurologische Erkrankung eine chronische Entzündung ist und die Genetik auch eine gewisse Rolle spielt, obwohl es sich nicht um eine klassische Erbkrankheit handelt.

Außerdem ist sicher, dass es eine Autoimmunreaktion des eigenen Immunsystems gegen körpereigene Strukturen im Zentralnervensystems (ZNS) ist. Des Weiteren wird diskutiert, dass Umweltfaktoren und Ernährung eine Rolle bei der Entstehung der MS spielen. Doch es handeln sich einfach um Vermutungen.

Was passiert bei MS — was ist Entzündung bei MS?

Körpereigene Körperzellen spielen bei der Multiplen Sklerose eine zentrale Rolle: Zwei Zelltypen, die sogenannten Lymphozyten oder auch B- und T-Zellen, die eigentlich Teil des Immunsystems den Körper vor Angreifern schützen sollen, reagieren bei der MS autoreaktiv oder autoaggressiv und greifen daher fälschlicherweise körpereigene Strukturen an. Dadurch wird eine aggressive Kaskade ausgelöst. Dieser Prozess ist immer noch unbekannt. Eine mögliche Theorie ist folgende, erklärt Herr Dr. Grothe weiter: Diese autoaggressiven Zellen wandern ins ZNS und überschreiten dabei die Blut-Hirn-Schranke (selektive physiologische Barriere zwischen Flüssigkeitsräumen des Blutkreislaufs und im ZNS), was diese Zellen normalerweise nicht tun. Bei der MS liegt jedoch eine Störung dieser Blut-Hirn-Schranke vor. Die T- und B-Zellen halten über verschiedene Mechanismen, wie eine Produktion von Auto-Antikörpern und sogenannten Zytokine (Entzündungsmediatoren), die Entzündung aufrecht. Dadurch kommt es zur Zerstörung der Myelinscheiden. Wir sehen solche Untergänge als Läsionen (weiße Flecken) auf einem MRT-Bild.

Behandlung und Symptome

Bei einer Multiplen Sklerose wird der entzündliche Prozess, wie eben beschrieben, behandelt. Ziel ist es, dass es zu einer Verlangsamung des Verlaufs und der Symptomausprägung kommt. Es soll eine Schädigung an den Myelinscheiden, Nervenzellen und -fasern verhindert bzw. verlangsamt werden. Hier sind die Ärzte sich einig (meine Stellungnahme und Erfahrung könnt ihr am Ende lesen) erreicht man durch eine Basis- oder Eskalationstherapie. Eine Kortisonbehandlung wird meistens in einer akuten Phase als Therapie eines Schubs verabreicht. Mehr darüber hier.

Neurologische MS-Symptome treten gehäuft im weiteren Verlauf der Erkrankung auf, einige bereits sind die ersten Anzeichen:

• Lähmung der Beine, später auch der Arme
• Bewegungsstörung (Ataxie)
• Koordinationsstörungen
• Sehstörungen (sehr gehäuft zu Beginn)
• Sprech- und Schluckstörungen 
• Gefühlsstörungen (Sensibilität) (fast 100 % der MS-Patienten laut seinen Beobachtungen)
• psychische Störungen (depressive Verstimmungen/Depressionen)
• Fatigue (quält die meisten und wird oft nicht von den Ärzten ernst genommen)

Diagnose Multiplen Sklerose

Vordergründig für Herrn Dr. Grothe steht das Arzt-Patienten-Gespräch, das er vor der Diagnostik durchführt. Ausführlich bespricht er mit seinem Patienten seine Krankheitsgeschichte und Anamnese. Auch in den weiteren Jahren sind ihm Austausch, Besprechungen und eine dauerhafte Begleitung wichtig. Anschließend wird ein Kopf-MRT, verschiedene Untersuchungen, wie die evozierte Potentiale (SEP, AEP, VEP, MEP), eine neurologische körperliche Untersuchung und eine Lumbalpunktion (Nervenwassergewinnung) durchgeführt, um den Verdacht einer MS zu sichern.

Eine Deutung des MRT ist im weiteren Krankheitsverlauf sehr wichtig. Weiße Flecken bedeuten Läsionen (Schädigung/Vernarbung), die oft in den ersten Jahren eines MS-Verlaufs zu sehen sind. Dunkle Flecken, sogenannte Black Holes, sollten unbedingt vermieden werden, da sie einen Untergang des Nervengewebes bedeutet. Das wiederum will man mit Medikamenten einer Basis- oder Eskalationstherapie erreichen.

Verlaufsformen

Grundsätzlich teilt man in drei Verlaufsformen ein:

• Schubförmige remittierende Multiple Sklerose (RRMS): Eine Verlaufsform, die bei ca. 85 % der Patienten vorliegt. Es bilden sich Symptome nach einer gewissen Zeit vollständig zurück, sie remittieren.
• Etwa nach 10 bis 15 Jahren kann eine schubförmige MS oft (30-40 %), nicht grundsätzlich, in den sekundär progredienten Verlauf SPMS) übergehen. Nach über 20 Jahren sind es bereits ca. 90 %. Die Symptome remittieren nicht mehr vollständig. Der Verlauf wird schleichend, wobei es auch hier zu aufgesetzten Schüben kommen kann.
• Bei einer primär progrediente Multiple Sklerose (PPMS) verschlechtert sich bei ca. 10 % die Erkrankung gleich nach Beginn der MS langsam und meist ohne klare Schübe. Doch können auch hier aufgesetzte Schübe entstehen. Es gibt auch Fälle, wo die Krankheit zu schweren Behinderungen führt.

Ansichten und Darlegungen einer Behandlung mit MS 

Vordergründig steht bei einer Behandlung der Multiplen Sklerose die Vermeidung von Entzündungen. Dr. Grothe plädiert für Medikamente als Basis- oder Eskalationstherapie. Denn er stellt sich immer wieder die Frage bei jedem einzelnen seiner Patienten: Gibt es ein Ziel, wo wir als MS-Therapeuten ansetzen können? Für ihn bedeutet das, mit dem Patienten ein ausführliches Gespräch zu führen, um Entzündungen zu erkennen oder auch eine Aktivität der MS; egal bei welcher Verlaufsform.

Was bedeutet aktive MS — Leben mit aktiver MS?

Für Dr. Grothe ist eins sehr wichtig und das wiederholt er mehrmals im Vortrag, man spürt bei jedem Satz, dass er für seine Patienten das Beste möchte: Wir behandeln Menschen! Eigentlich sagt das schon sehr viel über einen Arzt aus. Ich lasse es hier unkommentiert und schreibe später darüber.

1. Aktivität: Anhand eines Gesprächs mit dem Patienten über seine Beschwerden und in Zusammenhang mit einem MRT, kann eine Krankheitsaktivität erkannt werden. Eine Behandlung ist in seinen Augen sinnvoll, wenn mindestens zwei Schübe in den letzten zwei Jahren und einer davon in den letzten zwölf Monaten, stattgefunden hat. Denn sein Anspruch besteht darin, dass ein Patient schubfrei wird. Eine Progredienz-Freiheit kann leider nicht immer erreicht werden. Hier greifen dann therapeutische Strategien.
2. Läsionen: „Deutschland wäre Weltmeister in MRTs”. An dieser Stelle musste ich doch schmunzeln, denn oft höre ich von meinen Lesern, dass sie einmal im Jahr prophylaktisch eine Überweisung dafür bekommen. Zum Glück ich nicht, wobei ich mich auch dagegen wehren würde. Die Anfertigung von einem MRT dient klar der Verlaufsdiagnostik, die ein Arzt objektiv zur Erkennung von neuen Läsionen oder Verschwinden von Bestehenden, heranziehen kann. Ebenfalls ist die Anzahl der Entzündungsherde von Bedeutung.
3. Symptome: Die Spitze einer MS wird deutlich, wenn Symptome trotz 6-monatiger Basistherapie auftreten. Auch hier sollte eine regelmäßige neurologische Untersuchung stattfinden. Danach kann gegebenenfalls über einen Therapiewechsel nachgedacht werden. 

Herr Dr. Grothe vertritt die Meinung, (an dieser Stelle musste ich doch echt schlucken) dass eine Therapie frühzeitig umgestellt werden sollte, wenn sich eine zu hohe Aktivität oder Symptomverschlechterung eintritt. Damit zielt er auf einen vermeintlichen positiven Effekt des MS-Krankheitsverlaufs des Patienten in den nächsten Jahren ab. Im weiteren Vortrag steht er zu seiner Meinung, dass was Ärzte jetzt, also während dem Krankheitsbeginn, richtigmachen, zahle sich auf später aus. Erneut musste ich schlucken. Sicher der ein oder andere von euch auch!? 

Schlusswort von Dr. Grothe zum Leben mit aktiver MS

Für nicht symptomatische Patienten erstellt er Verlaufskontrollen, gegebenenfalls jährlich mit MRT. Er führt ein ausführliches Gespräch mit seinen Patienten. In seinen Augen gibt es eine hochaktive und eine moderat aktive MS. Diese beiden sollten mit modernden MS-Therapien behandelt werden. MS soll als Begleiter vom Betroffenen angesehen werden und er sollte leben, sich bewegen und auch seine Krankheit mal vergessen. Sein letzter Satz: “Wir haben es in der Hand!”

Hier kommt das Video von den MS-Infotage 2018 von MERCK Serono und dem Vortrag von Herrn Dr. Grothe. Ich habe euch eine ausführliche Zusammenfassung geschrieben, denn wichtige Eckpunkte möchte man doch jederzeit gerne nachlesen. Es ist viel Input im Vortrag und dem ein oder anderen doch etwas lang. Aber es lohnt sich, denn Herr Dr. Grothe kommt sehr sympathisch rüber und wäre für mich ein Arzt meiner Wahl. Das Schlusswort und die Botschaft, die er seinen Zuhörern mitgibt, solltet ihr euch unbedingt anhören.

Wollt ihr meine Meinung wissen?

Hier an dieser Stelle möchte ich gerne noch darauf hinweisen, dass es meine persönliche Meinung ist. Sie kann gerne mit mir diskutiert werden. Natürlich freue ich mich über einen Kommentar und Anregung von euch. Niemand soll an dieser Stelle angegriffen werden; jeder Kommentator hat seine eigene Erfahrung und lebt gut damit. 

Die MS-Infotage 2018 und die gewählten Themen finde ich sehr gelungen, da sicher jeder fündig wird. Während dem Referat von Dr. Grothe stellte das Publikum viele Fragen, die der Arzt ausführlich beantwortet und auch Nachfragen zuließ. Nicht jeder Arzt referiert so verständlich, dass auch der Laie, sprich in diesem Fall, der MS-Betroffene versteht. Alle Daumen hoch. Weitere Themen, wie Therapietreue, Kinderwunsch bei MS und Dr. Google weiß Rat, könnt ihr auf der Seite von Merck nachlesen und in die Videos reinhören.

Fazit

Sein letzter Satz: “Wir haben es in der Hand!” – lief wie Öl runter, denn diese Meinung vertrete ich auch. Jeder sollte für sich entscheiden, was ihm guttut und was wichtig im Umgang, im Leben mit einer chronischen Erkrankung, ist. Dazu gehört jedoch, dass man sich über die Krankheit informieren muss. Ein Basiswissen über die Symptome, medizinischen Abläufe und verschiedene Therapiemöglichkeiten einschließlich Medikamente, ist von großer Bedeutung. Denn dann kann man mitreden, egal ob bei seinem Neurologen oder in einer Klinik.

Ich bin sehr unbequem für jeden Arzt. Nicht, weil ich einiges über unsere Krankheit weiß, nein ich möchte wissen, was in meinem Körper passiert, was bei einem neu auftretenden Symptom abläuft, warum ich eine erneute Verschlechterung habe, warum ich das vorgeschlagene Medikament nehmen soll und vieles mehr. Ich möchte mit entscheiden und nicht alles schlucken, was man mir vorschlägt. Oft wurde vom Arzt dann doch anders entschieden, weil ich hartnäckig nachgefragt habe.

Weiterhin lasse ich nicht mehr mit mir diskutieren, was meine größtenteils antientzündlichen Ernährung und meine Nahrungsergänzungsmittel angehen. Gerade beide Punkte vermisste ich im Vortrag von Dr. Grothe. Seine Überzeugung immer mit Medikamenten zu behandeln, sehe ich nicht so.

Sofort nach der Diagnose mit dem Spritzen anzufangen, würde ich heute nicht mehr tun. Wobei ich heute austherapiert bin, weil ich alles was man mir vorschlug, geschluckt oder gespritzt habe. Bis zu 5 Schübe im Jahr machten mir den Alltag zur Hölle und dank eines Medikaments bekam ich Ruhe in den Krankheitsverlauf. Seit  8 Jahren bin ich nun ohne Therapie und in der sekundär progredienten Form. Ob tatsächlich jeder MS-Verlauf, auch die milden, mit einer Medikamententherapie behandelt werden muss, sei dahin gestellt und sollte doch gut überlegt werden.

Wie gesagt, das war die einzigen beiden Punkte, wo ich etwas schlucken musste während dem Vortrag von Herrn Dr. Grothe — ansonsten alle Daumen hoch! Danke an Merck, die solche Events und Projekte für uns ermöglichen.

Jetzt seid ihr dran — hört euch das Video an und besucht die Seite der MS-Infotage 2018 oder “Leben mit MS” der Firma MERCK. Schreibt mir gerne oder einfach  unter dem Beitrag kommentieren!

Herzlichst

Eure

Titelfoto: © https://unsplash.com/photos/a4LLbMYUjE4