Multiple Sklerose

MS Expertenrat – Leben mit Multiple Sklerose – was steckt dahinter?

26. Juli 2019
Expertenrat für MS von MERCK

Werbung Ι Kooperation mit der Fa. MERCK

MS Expertenrat ist meine heutige Vorstellung und hätte ich davon schon nach meiner Diagnose gewusst …

… dann hätte ich mir nicht manche Nacht schlaflos um die Ohren gehauen, sondern zum Handy gegriffen. Die Familie und Freunde will man nicht noch mehr belasten. Außerdem können bei solchen Gedanken und resultierenden Fragen einfach nur Fachleute weiterhelfen. Heute greife ich dankbar zum Handy und befrage den Expertenrat von MERCK.

Ja, den MS Expertenrat hätte ich mir nach meiner Diagnose 2004 gewünscht. Zwar war ich bei meinem damaligen Neurologen, der leider letztes Jahr in Rente ging, in guten Händen – doch gerade nachts oder zwischen den Terminen fallen einem zig Fragen ein. Schnell an den PC oder ans Handy und zwei Experten Fragen zu stellen, die innerhalb von 24 Stunden antworten, eine tolle Sache wie ich finde.

Was ist der MS Expertenrat?

Dem Expertenrat kann jeder MS-Betroffene anonym und kostenlos rund um das Thema Multiple Sklerose (MS) Fragen stellen. Gerade zu Beginn ist man sehr verunsichert. Vom Surfen im Netz würde ich euch total abraten. Entweder ihr kauft euch gute Fachliteratur oder wendet euch an die DMSG oder Amsel. Ansonsten lege ich euch den MS Expertenrat ans Herzen. Später könnt ihr immer noch überlegen, ob eine Selbsthilfegruppe etwas für euch ist. Der Expertenrat setzt sich aus zwei Experten zusammen, die ich euch hiermit vorstellen möchte:

  • Herrn Dr. med. Detlev Schneider, Oberarzt der Abteilung Neurologie und Psychotraumatologie der Berufsgenossenschaftlichen Unfallklinik gGmbH in Duisburg
  • Herrn Carsten Sievers, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie

Beide Ärzte beantworten eure Fragen, geben Ratschläge und Tipps für euer Leben mit MS. Sie besitzen langjährige Erfahrungen im Bereich Neurologie und Multiple Sklerose. Ihr Wissen wird zu eurem Wissen, denn somit lernt ihr eure Erkrankung und euren Körper besser kennen und verstehen. Nur Mut – denn es gibt keine Frage, die beide Ärzte offen lassen. Du erhälst 24 Stunden später eine Antwort.

Expertenrat für Fragen über MS von MERCK Serono

Was musst du tun, um Fragen zu stellen?

Ganz einfach. Hier ist der Button Frage stellen. Den klickst du an, gibst

  1. ein Pseudonym ein
  2. deine E-Mail-Adresse
  3. das Thema
  4. und stellst dann deine Frage.

Im Anschluss musst du der Datenschutzbestimmung zustimmen, dann auf „absenden“ klicken – Fertig.

Sinnvoll ist es, ein paar Eckdaten dem Expertenrat Herrn Dr. Schneider und Herrn Sievers zu schreiben: Wann wurde deine Diagnose gestellt? Welchen Verlauf hast du? Welche Medikamente nimmst du? Welche Symptome hast du? Mit anderen Worten – stelle deine Frage so präzise als möglich. Umso besser können die Ärzte antworten.

Wie gesagt, wenn es weitere Fragen gibt oder du die Antwort nicht verstehst, dann schreibe Ihnen erneut. Stelle deine Fragen und was du nicht verstehst. Beide Ärzte sind kompetent, sehr freundlich und haben immer ein Ohr für dich. Deswegen ist dieser Service von der Fa. MERCK eingerichtet worden. Kein Patient soll allein gelassen werden.

Expertenrat für Multiple Sklerose von MERCK

Was tun, wenn du noch mehr Fragen hast?

Kein Problem! Der MS Expertenrat ist immer für dich da. Sollte sich auf die Antwort deiner Frage noch mehr Fragen ergeben, dann kannst du sie auf deiner Seite mit einem Klick erneut weitere stellen. Es öffnet sich ein Rückfrageformular und du gibst dein Pseudonym ein, stellst die Frage und spätestens 24 Stunden später erhälst du die Antwort. Super easy, ich habe es ausprobiert.

Übrigens kannst du nachträglich deine Daten hier widersprechen. Keiner ist in alle Ewigkeiten gebunden, sollte dir der Expertenrat nicht gefallen. Dort findest du auch die Datenschutzerklärung.

 

Nach der Diagnose steht das Leben erst mal Kopf

Wie war es bei Dir? Land unter oder hast du die Diagnose recht schnell verarbeitet? Ich bin ehrlich. Bei mir … Land unter. Traurig, verwirrt, orientierungslos, aus dem Alltag katapultiert, Hoffnungslosigkeit und vieles mehr machte sich breit. Zwar fasste ich mich nach außen schnell, da meine Kinder noch klein waren, ich musste funktionieren – aber nichts war wie vorher. Erst mit den Jahren verarbeitete ich die Diagnose MS. Heute stehe ich wieder mit zwei Beinen im Leben. Es war ein langer, steiniger Weg. Einen MS Expertenrat hätte ich mir damals sehr gewünscht. Nachts rotierten die Fragen in meinem Kopf. Meine Gedanken ließen mich oft nicht einschlafen. Schnell den Laptop aufklappen und zwei Ärzten meine Fragen zu stellen, wäre klasse gewesen. Mittlerweile kann ich das dank dem Portal „Leben mit MS“ und prompt ist in Laufe des Morgens eine Antwort in meinem Mail-Postfach. 

Heute stelle ich andere Fragen als nach der Diagnose, denn unsichtbare Symptome, auch sichtbare, prägen meinen Alltag. Gerade vor kurzem ging mir vieles bezüglich meiner Depression durch den Kopf. Trotz Zettel bei meiner Neurologin vergesse ich immer etwas. Manches möchte ich auch fragen, jedoch irgendetwas hält mich zurück. Die beiden Ärzte vom Expertenrat kenne ich nicht – bei ihnen habe ich das Gefühl, dass ich anonym alles berichten und fragen kann. Es fühlt sich gut an und ich fühle mich bestens aufgehoben.

 

Beiträge von anderen MS-Betroffenen anonym nachlesen

Ein weiterer Pluspunkt für dieses Programm ist, dass man ältere Beiträge von anderen Betroffenen nachlesen kann. Die beiden Experten bekamen schon viele Fragen gestellt. Mit der Zeit sammelten sich einige Themen und Antworten an. Da die Namen anonymisiert sind, erkennt man niemanden hinter den Fragen und Beiträgen. Man kann ein Schlagwort eingeben und schon kommt man zu den Themen, für die man sich interessiert. Wichtig ist deswegen auch bei euren Fragen, dass ihr kurz etwas über euch erzählt. Warum ihr das und jenes Medikament nimmt? Welchen Verlauf ihr habt? An welchen Symptomen ihr leidet? Beschreibt auch genau eure Frage, warum ihr sie stellt. Manchmal ist die Antwort bereits unter den Schlagwörtern, da jemand anderes genau das selbe Problem hatte, wie du.

Wichtig: Bedenke, dass der MS Expertenrat niemals ein Gespräch und einen Besuch bei deinem Facharzt ersetzen kann! Solltest du Beschwerden haben oder du ein Medikament nicht verträgst, dann konsultiere bitte deinen Neurologen oder anderen Facharzt! Ich bekomme auch des öfteren Fragen zu Medikamenten und dies und jenes gestellt – doch bitte bedenke, ich bin kein Arzt und ich möchte dich und mich schützen. Konsultiere deinen Neurologen – das raten manchmal auch die Experten. Sei bitte nicht enttäuscht, aber es gibt Dinge, die kann man einfach nicht per Ferndiagnose klären.

 

Rund um den MS Expertenrat gibt es noch mehr

Außer dem Expertenrat kannst du dich rund um das Thema Multiple Sklerose auf dem Portal informieren: Was ist MS? Welche MS-Symptome gibt es? MS-Therapien. MS-Forschung. Aktuelles. MS-Schwerpunktzentren und du kannst Informationsmaterial bestellen. Einfach per Mail schreiben oder rufe heute noch  kostenfrei unter 0800 7 32 43 44 an. Geschultes Personal hilft dir sofort weiter. Freundlich und kompetent. Wissen die Telefonansprechpartner nicht weiter, klären sie dein Anliegen ab und rufen dich zurück. Easy – oder!? Für solch einen Service bin ich dankbar, denn mir wird schnell geholfen; oft in Momenten, wo ich schnell Hilfe brauche. Mein Fazit: ein klares JA!

 

Habe ich dein Interesse geweckt?

Gerade wenn du erst deine Diagnose bekommen hast oder auch später in deinem MS-Verlauf, indem du in größeren Abständen zum Arzt gehst – kann der MS Expertenrat zusätzlich echt eine tolle Alternative für Fragen sein. Nachts oder am Wochenende eine Frage gestellt und spätestens 24 Stunden danach hast du eine Antwort in deinem Mailfach. Mich hat diese Art der Kommunikation mit zwei sehr kompetenten Ärzten überzeugt und ich habe das Portal auf meinem Handy gespeichert. Modern – easy zu bedienen – schnell – kompetent!

 

Hast du den MS Expertenrat bereits kontaktiert? Gefällt dir diese Art des Kommunizieren? Deine Erfahrungen interessieren mich – schreibe mir gerne, auch deine Fragen – einfach ins Kommentarfeld. Ich antworte garantiert unter 24 Stunden 😉 Es darf gerne geteilt werden, damit viele Betroffene und Angehörige davon profitieren.

Herzlichst

Eure

MS-Blog frauenpowertrotzms

 

 

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13 Comments

  • Reply Charlie 10. August 2019 at 23:56

    Liebe Caro!
    Wow, das ist eine richtig tolle App für alle MS-Betroffene und Angehörige. Toll, dass es so eine Möglichkeit gibt, Dr. Google ist ja für medizinische Fragen eine schnelle aber nicht unbedingt kompetente Anlaufstelle. Richtig gut finde ich auch die (anonymisierten) Beiträge von Betroffenen, damit kann man sich bestimmt gut identifizieren und neue Kraft für sich selbst schöpfen.

  • Reply UrbanRoach 10. August 2019 at 00:19

    Liebe Caro,
    Was für eine tolle Sache! Gerade für Personen, die sich schwertun, über ihre Erkrankungen zu Reden kann das eine große Hilfe sein. Expertenrat und das auch noch kostenlos und vor allem anonym. Wie du selbst schon sagtest, möchte man oft auch nicht Angehörige und Freunde zu sehr mit den eigenen Sorgen belasten. Schön das es solche Angebote auch für Personen mit MS gibt!

    Alles Liebe,
    Roach 🙂

    • Reply frauenpowertrotzms 11. August 2019 at 18:03

      Danke Roach,
      ich finde es auch ein tolles Portal und schon oft genutzt. Anonym Fragen zu stellen, fallen vielen einfach leichter.
      Liebe Grüße Caro

  • Reply Bettina Halbach 9. August 2019 at 22:26

    Hallo Caro, toller Beitrag, sehr interessant, auch mit den Fotos und dem Insight ins Online-Portal, dieser How To Anleitung. Ich kannte diesen Expertenrat bei MS noch nicht, aber es ist gut, dass es so eine Anlaufstelle gibt und auch gut, dass du berichtest. Medizinfragen kann eben nicht die Freundin um die ecke beantworten, dazu ist das zu komplex und die Ärzte sind auch nicht immer erreichbar respektive sie haben viel zu wenig Zeit für die Sorgen, die man als Patient mitbringt … liebe Grüße Bettina

  • Reply Milli 8. August 2019 at 10:54

    Das finde ich eine richtig gute Sache und hilft sicher nicht nur betroffenen sondern auch Angehörigen. So wie man als Betroffener seine Familie nicht noch mehr belasten möchte, möchte man als Angehöriger ja den Betroffenen durch Fragen auch nicht weiter verunsichern. Wirklich toll, dass es solche Angebot gibt und man sie kostenlos nutzen kann.

    Liebe Grüße, Milli

  • Reply Tabea 7. August 2019 at 10:17

    Liebe Caro,

    was ist eine tolle Sache! Anonym Fragen zu stellen und fundierte Antworten zu bekommen, hilft bestimmt in ganz vielen Fällen weiter. Ich kann mir gut vorstellen, dass einem mit der Diagnose MS oft auch ganz plötzlich Dinge in den Kopf kommen, auf die man gern einen Antwort hätte. Super, dass Du diese Hilfe hier vorgestellt hast. Ich habe eine Bekannte, die daran sicher auch interessiert ist.

    Ganz liebe Grüße,

    Tabea

    • Reply frauenpowertrotzms 7. August 2019 at 13:53

      Liebe Tabea,
      es ist wirklich ganz toll dass es diesen Expertenrat gibt. Nehme ihn gerne in Anspruch.
      Liebe Grüße Caro

  • Reply Dr. Annette Pitzer 6. August 2019 at 08:08

    Es ist so wichtig, wenn man an einer chronischen Erkrankung leidet, kompetentes Wissen anzapfen zu können. Schön dass Du vom MS Expertenrat so begeistert bist. Wobei man anmerken muss, dass es ein Angebot der Pharmaindustrie ist und deshalb nicht wirklich umfassend informieren kann.
    Alles Liebe
    Annette

    • Reply frauenpowertrotzms 6. August 2019 at 14:19

      Liebe Annette,
      ich gehört zwar zu der Pharmaindustrie aber die Ärzte empfehlen keine Medikamente, sondern geben dir rund um die MS Informationen und speziell bei Symptome bei MS Tipps.
      Liebe Grüße Caro

  • Reply Kerstin Kubon 26. Juli 2019 at 23:51

    Liebe Caro, eine tolle Idee, gerade für die Menschen, die nicht ganz so offen mit ihrer Krankheit umgehen. Ich werde das Portal auf jeden Fall ausprobieren. Danke für den Tipp. Liebe Grüße Kerstin

    • Reply frauenpowertrotzms 29. Juli 2019 at 10:47

      Liebe Kerstin,
      das freut mich. Gerade wenn man mal Fragen zwischen den Arztterminen hat, eine feine Sache.
      Liebe Grüße Caro

  • Reply Nobby 26. Juli 2019 at 08:20

    Liebe Caro !
    Vielem Dank für einen weiteren informativen Beitrag zu diesem Thema! Ich fasse mich heute bei der Hitze kurz…
    Auch ich hätte mir in den schweren Zeiten der Diagnose etwas mehr Empathie und fundierte Information gewünscht, als vom Oberarzt zu hören, dass ich ja mal nachgoogeln könne…
    Ich kann hier nur befürworten, was Du berichtest und vorschlägst, die heute zur Verfügung stehenden Möglichkeiten in Anspruch zu nehmen. So ist „man“ nicht so alleine gelassen, wie wir es damals waren.
    Auch die immer zunehmende (zwar manchmal auch stark kritisierte) Digitalisierung leistet ihren Beitrag dazu, sich etwas besser zurecht zu finden. Mit Köpfchen genutzt erleichtert es uns den Alltag mit nützlichen Apps, sozialen Kontakten (die dann auch im richtigen Leben durchaus existieren können).
    Schönes Wochenende wünsche ich Dir liebe Caro mit etwas weniger Hitze !!!
    Liebe Grüße, Norbert

    • Reply frauenpowertrotzms 26. Juli 2019 at 18:43

      Danke lieber Norbert. Morgen soll es kühler werden 😉
      Ich finde heute die Möglichkeiten, die ein Neubetroffener oder alter MS Hase hat, echt sehr vielfältig. Hätte ich mir damals auch gewünscht. Zum Glück gibt es diese Möglichkeiten auch für uns.
      Liebe Grüße und schönes erholsames Wochenende. Liebe Grüße Caro

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