Loslassen trotz MS und mit dieser chronischen Erkrankung – du kannst es trotzdem schaffen!
Nicht einfach und oft ist es ein steiniger Weg. Doch du kannst es schaffen, denn ich habe es auch. Einbrüche wird es immer geben. Nur, wie man damit umgeht, ist hier die Frage. Einfach war gestern. Mit der Diagnose MS müssen wir uns neu ausloten, neu erfinden. Puh, wirst du jetzt fragen, wie soll ich das machen? Wie gesagt, einfach ist es nicht. Erst muss du akzeptieren und dann loslassen. Und da wären wir schon mittendrin.
1. Die MS akzeptieren
Ich denke, dass ist der schwierigste Punkt. Loslassen trotz MS hört sich einfacher an, als es ist. Davon nehme ich mich nicht aus. Es hat bei mir Jahre gedauert, denn die Krankheit wurde mir von Ärzten als Monster dargestellt, als unwiderruflich unheilbar und keine gute Aussichten, was meine Zukunft angeht. Irgendwann habe ich jede Erkältung und jede größere Menschenmenge in den Wintermonaten gefürchtet. Keiner durfte mich mit einem leichten Schnupfen besuchen. Stress, den ich in den ersten Jahre durch die Scheidung und die Regelung des Kindesunterhalt und diversen Probleme hatte, da stand die MS nicht still. Der Verlauf endete in einer hochaktiven Multiplen Sklerose. Geschütze, wie Interferone, Copaxone, Tecfidera und immer wieder Kortison-Stoßtherapien, die auch mal mit 7 g im Zyklus endeten, prägten die ersten Jahre. Irgendwie war ich damals in einer Schockstarre, die ich doch geschafft habe, zu durchbrechen. Heute würden ich diesen Weg nicht mehr gehen. Jede Therapie lehne ich ab. Mir genügen die Medikamente für die Begleitsymptome. Ernährung ist ebenso ein großes Thema für mich.
Das Akzeptieren, dass ich ein “anderes” Leben mit MS führen muss, brachte den Durchbruch. Wie ein Befreiungsschlag fühlte es sich an. Ich verabschiedete mich von meinem “alten” Leben. Gewisse Dinge, wie tanzen, joggen und mittlerweile auch kein Nordic Walking mehr, langes Ausgehen am Abend, zu wenige Ruhepausen, unliebsame Mini-Jobs und ein großer Punkt – unliebsame Menschen – strich ich nach und nach. Ich akzeptierte meine Erkrankung und führte ab diesem Zeitpunkt ein anderes Leben. Das gelingt dir nur nach und nach – über Nacht und mit der Erkenntnis, etwas zu ändern, ist es nicht getan.
2. Sortiere dein Leben
Das solltest du gleich nach dem Akzeptieren tun. Wobei es selbstredend ist. Verlässt du erstmal die Schockstarre und akzeptierst deine Erkrankung, dann müssen die Ärmel hochgekrempelt werden. Frage dich nun:
- Will ich weitermachen, wie bisher?
- Gefällt mir mein Leben so wie es gerade ist?
- Was kann ich ändern?
- Was interessiert mich außer den bisherigen Hobbys?
- Passen die Menschen noch zu mir, die an meiner Seite sind?
- Gibt es eine Möglichkeit in meinem Job etwas zu verändern?
- Wie kann ich meinen Alltag neu strukturieren?
- Sind die Therapien, die mir von den Ärzten angeraten wurden, das richtige für mich?
- Wie sieht es mit meiner Ernährung aus?
- Kenne ich überhaupt die wichtigsten Bausteine bei der MS?
- Weiß ich, was es heißt, an Multiple Sklerose erkrankt zu sein?
Diese Liste könnte ich ewig noch so weiterführen. Doch jede MS ist anders, denn sie wird die Krankheit mit den 1000 Gesichtern genannt. Und du bist eins davon. Sortiere dein Leben neu. Du fühlst dich danach um einiges besser.
3. Therapien neu überdenken
Für diesen Satz würden mich sicher einige Ärzte steinigen. Es ist aber sehr wichtig, dass du bei jedem ärztlichen Gespräch mitreden kannst. Informiere dich über Basis- und Eskalationstherapien. Über Medikamente zur Behandlung von Begleitsymptome, wie Spastiken, Blasenschwäche, Fatigue und viele weitere. Schlucke nicht alles, was man dir verschreibt. Lerne dich und deinen Körper kennen – deine MS! Es gibt so viele Anlaufstellen, um sich Wissen anzueignen … Blogs, Bücher, Foren und die Amsel. Gib nicht auf! Du schaffst das. Stelle Fragen, egal ob beim Arztgespräch oder fachlichen Foren und Gesellschaften, wie die Amsel oder DMSG. Eventuell ist auch eine Selbsthilfegruppe etwas für dich. Probiere es aus. Solltest du in der Nähe von Landau wohnen, bist du herzlich in unserer MS-Selbsthilfegruppe willkommen. Die meisten Interessierte rufen mich vor ihrem ersten Besuch an, da ich Gruppenleiterin bin. Scheu dich nicht den Kontakt in deiner Gruppe vor Ort zu suchen.
4. Werde Profi im Umgang mit deiner MS
Du kennst dich am besten. Doch die Diagnose wirft wohl jeden erstmal aus der Bahn. Natürlich gibt es hier Betroffene, die hatten alles zu Beginn bereits im Griff. Doch gehen wir mal von der Mehrheit aus. Jeder lässt den Kopf hängen nachdem er eine unheilbare Krankheit diagnostiziert bekommen hat. Das ist normal und entspricht dem gesunden Menschenverstand. Es gehört zur Bewältigung dazu. Nur darf man nicht in diesem Zustand verharren. Akzeptiere das Unwiderrufliche. Kremple die Ärmel hoch, sortiere dein Leben und Alltag neu. Überdenke deine Therapien und werde Profi im Verstehen. Höre auf deinen Körper. Er sagt dir eigentlich immer, wann Schluss ist, wann du eine Pause brauchst, ob das Essen zu fettig ist oder dich eine Freundin nervt mit klugen Ratschläge. Oft überhören wir diese Signale. Keine Lust, keine Zeit, nicht jetzt und morgen, auch nicht sofort. Damit ist ab heute Schluss! Keine Ausreden mehr. Höre auf deine innere Stimme. Es ist die halbe Miete beim Umgang mit unserer MS.
5. Lass dir helfen
Hilfe anzunehmen, ist keine Schande. Kein Eingestehen, dass man nicht mehr so kann, wie früher. Überhaupt solltet ihr das Wort “früher” aus eurem Wortschatz streichen, außer ihr schreibt eine Geschichte. Was einmal war, ist Vergangenheit. Es wird nicht mehr erlebt und durchlebt. Die Zukunft ist ab sofort euer Begleiter und darauf fokussiert euch! Keine Blicke zurück. Loslassen trotz MS ist ab sofort eure Devise. Eure Chance in der Krise. Euer ganz besonderer Weg. Ein Weg mit einer Erkrankung, auf dem soviel Neues auf euch wartet. Hier ist aber angemerkt, denn so blauäugig bin ich nicht, dass es einen kleinen Prozentsatz an schweren MS-Verläufen gibt, die wirklich gebeutelt sind. Würden sie diesen Beitrag lesen, wäre mein Hals nicht sicher vor ihnen. Was ich vollkommen verstehe.
Ich habe Menschen getroffen, die trotz schweren Einschränkungen ein selbstbestimmtes Leben führen. Hut ab und ich bin dankbar für ihre Ratschläge und ihr offenes Ohr. Durch meine Arbeit im Behindertenbeirat der Stadt Landau begegne ich Menschen mit geistigen und körperlichen Einschränkungen, Krankheiten jeglicher Art. Für diese Kontakte bin ich sehr dankbar. Nicht weil ich in Ehrfurcht vor ihnen niederknie, sondern über ihre Sichtweisen und Geschichten. Ihre Tipps und dass sie mir von sich erzählen. Also nehme auch du Hilfe an. Es tuen so viele. Stelle einen Antrag bei der Pflegekasse, wenn du deinen Haushalt nicht mehr alleine verrichten kannst. Bitte deine Familie, Freunde und Kinder um Hilfe. Wende dich an einen Pflegestützpunkt in deiner Stadt. Lass dich dort beraten. Nehme jede Hilfe an. Ich sage dir nochmal – es ist keine Schande und der, der seine Hilfe anbietet, macht es gerne. Nur kann er nicht ahnen, wenn es dir schlecht geht. Signalisiere es ihm. Rede über deine MS, deine Schwächen und Gedanken. Sei stark nicht für andere. Nur für dich selbst. Und lass dir helfen!
6. Loslassen trotz MS
Jetzt kommt nach all den voran gegangenen Punkte das schwierigste: Loslassen trotz MS. Dazu gehören bei jedem Menschen etwas anderes. Da ich nur für mich sprechen kann, weil ich keine Geschichten meiner Leser preis geben tue, erzähle ich kurz von meinem Loslassen trotz MS und Neuorientierung. Dieser Prozess durchlief ich über Jahre:
- Freunde aussortiert – mich gefragt, wer ist mir wichtig, wer akzeptiert mich nun im Doppelpack?
- Beruf neu überdacht
- Tagesablauf neu strukturiert
- Neue Hobbys gesucht und alte wieder entdeckt
- Reisen mit anderen Prioritäten gesetzt
- Hilfsmittel akzeptiert
- Unterstützung für den Haushalt angenommen
- Kinder mit den Jahren mehr einbezogen
- Gelder beantragt
- sich nicht mehr alles gefallen zu lassen
- Psychotherapie mehrmals durchlaufen, da ich immer wieder mit Depressionen zu kämpfen habe
- Zeitmanagement
- neue Sportarten gefunden oder Gruppe gegründet (wie “Klettern mit Handicap”) und Feldenkrais
- Zusammenarbeit mit der Amsel und DMSG als Gruppenleiterin in Landau
- Wahl in den Behindertenbeirat der Stadt und Arbeitskreise
- Schreiben, schreiben, schreiben
Nicht jeder kann eine Klettergruppe gründen, im Beirat arbeiten oder schreiben, dass die Tage zur Nacht werden. Aber es gibt sicher genügend Interessen und Ideen für euch. Da bin ich mir sicher. Nehme ein leeres Stück Papier und notiere alle Ideen, Interessen, Hobbys, Sportarten, Entspannungstechniken, Menschen – notiere dir alles was du schon immer mal machen wolltest. Erstelle eine Mindmap oder eine Liste. Male oder schreibe – du findest sehr viel, wenn du erstmal angefangen hast. Pinne dieses Blatt an einen Ort, wo du öfters drauf schauen kannst und Ergänze, was dir wichtig erscheint.
Ich wünsche euch, dass ihr das Loslassen mit MS schafft. Schreibt mir gerne über euer Loslassen. Platz findet ihr unter diesem Beitrag. Bis zum nächsten Austausch mit euch.
Herzlichst
Eure
23 Kommentare
Liebe Caro,
mit dem Akzeptieren und Loslassen sprichst du etwas sehr Wichtiges an. Ich habe zwar kein MS, glaube aber dennoch, dass ich mich etwas einfühlen kann. Ich war einige Male akut an Schizophrenie erkrankt und weiß, wie es ist, nur noch ein Burchteil von dem schaffen zu können wie bisher. Bei mir hat es einige Jahre gedauert, bis ich meine Krankheit akzeptieren konnte. Es ist ausgesprochen wertvoll, dass du hier über diesen Prozess schreibst. Möge er Betroffenen ein Kompass im Nebel von Emotionen und Orientierungslosigkeit sein.
Mir gefällt, dass du über die innere Stimme schreibst, die ist nämlich wirklich wichtig, mit der Zeit entwickelt jeder eine sensible Körperwarhnemung, manchmal kann ein Patient seine gesundheitlicfhen Probleme besser einschätzen als ein Arzt. Das heißt nicht, dass Ärzte überflüssig werden – aber oftmals ist es hilfreich, sich selber zv vertrauen. Um seinen Körper verstehen zu lernen, könnten Achtsamkeitsmeditatiionen helfen. Vielleicht magst du dazu mal was schreiben. Ich beschäftige mich seit einiger Zeit damit und ich kann mir vorstellen, dass Meditationen auch bei Patienten mit MS helfen können.
Caroline, ich lese immer wieder gerne auf deiner Seite. Ich finde es beispielhaft, wie lebensbejahend du so vielen Menschen Mut und Kraft schenkst:-)
Liebe Grüße
Sebastian
Lieber Sebastian,
herzlichen Dank für deine Worte. Du sprichst mir aus der Seele.
Liebe Grüße Caro
Das ist ein sehr hilfreicher Beiträg. Auch wenn ich selbst nicht erkrankt bin, konnte ich doch einiges aus dem Text mitnehmen!
Das freut mich sehr. Nicht nur mit MS hat man so seine Problemchen 😉
Liebe Caro, du schaffst es mit jedem Beitrag, mir Mut zu machen. Auch wenn ich an einer anderen Krankheit leide, die mich psychisch stark beeinträchtigt – deine Tipps passen auch dazu! Herzlichen Dank dafür.
LG Tamara
Das freut mich sehr, denn es gibt einige hier, die keine MS haben, aber Angehörige sind oder eine andere chronische Erkrankung haben.
Liebe Grüße Caro
Ich finde es einfach Bewunderswert wie du mit der Krankheit umgehst. Dafür hast du wirklich meinen Respekt.
Dieser Beitrag hilft sicher nicht nur Menschen mit MS, sondern sicher auch vielen Menschen mit anderen Krankheiten, die so eine große Beeinträchtigung nach sich ziehen. Aber auch als gesunder Mensch kann man aus diesem Beitrag viel für sich heraus ziehen. Alte Muster und Lebensweisen zu hinterfragen kann schließlich nicht schaden.
Liebe Grüße, Milli
finde deine tipps mega gut! vor allem das mit dem loslassen stimmt total! da ich selbst an einer chronischen krankheit leide, weiß ich, wie schlimm es ist mit schmerzen umzugehen. toll, dass du darüber sprichst!
Danke für deinen sehr netten Kommentar.
Freue mich wenn du ab und zu vorbei schaust.
Viele Grüße Caro
Liebe Caro,
Loslassen ist tatsächlich nicht einfach, schön, dass du deinen Weg so gefunden und begangen hast! Auch ohne MS ist es toll, deine Beiträge zu lesen! Man fühlt sich danach wirklich immer motiviert! 😀
Lg aus den Bergen,
Roach 🙂
Das freut mich sehr liebe Roach. Dass du immer wieder hier vorbeischaust.
Liebe Grüße Caro
Liebe Caro,
viele der von Dir genannten Punkte sollten auch Leute überdenken, die nicht an MS erkrankt sind. Ich finde, es sind wahnsinnig gute Inspirationen, um dem Leben einen “neuen Sinn” zu geben.
In Deinem Fall finde ich es sehr wichtig, aber auch mutig, sich erst einmal einzugestehen, dass man etwas ändern muss, dass gestern gestern war und dass man auch Hilfe annimmt. Dass das ein lange Weg ist glaube ich gern. Aber ohne anzufangen, kommt man nie weiter. Deine Tipps helfen da ganz sicher.
Viele liebe Grüße,
Tabea
Liebe Tabea,
vielen herzlichen Dank für deine aufmunternde Worte. Ja man muss irgendwann anfangen einen neuen Weg zu gehen. Auch ohne MS.
Liebe Grüße Caro
Ja, man kann es schaffen! Du hast hier einen wundervollen Leitfaden kreiert, danke! Ich finde mich wieder und muss sagen, dass der schwierigste Schritt, der in die Selbstverantwortung ist. Ab von der großen Straße, auf der sich alle aufhalten und seinen eigenen, ganz persönlichen Weg (zu sich selbst) finden. Danach gingen für mich viele Türen auf. LG iLke
Danke liebe Ilke,
es ist nicht einfach und doch eine große Bereicherung wenn man erstmal die Richtung neu festlegt.
Liebe Grüße Caro
Toller Beitrag, der kommt genau richtig, als hättest du gewußt, was mich gerade bewegt. Auf und Abs kenne ich nur zu gut. Ich habe es auch so wie du gemacht, aussortiert, neue Wege eingeschlagen, mich neu gefunden. Ich würde sagen, dass ich mich noch etwas in der Phase der Akzeptanz befinde. Einfach war gestern, ich schaue nach vorn, bin Gott sei Dank ein sehr positiver Mensch. Das hilft mir sehr und deshalb höre ich auch nicht auf zu kämpfen. Alles Liebe liebe Caro, danke für deinen realen und wahren Beitrag. #msverbindet ❤️
Danke liebe Kerstin.
Wir schaffen so vieles wenn man erstmal akzeptiert hat. Sich neu ausloten sollte man auch ohne MS. Es gibt noch viel schönes dass auf und wartet. Wir beide sind Zwillinge und sind auf einem guten Weg.
Liebe Grüße Caro
Liebe Caro,
ich stelle mir das alles andere als einfach vor. Und ich bewundere dich, dass du für dich den Weg gefunden hast und anderen Betroffenen mit deinen Erfahrungen helfen möchtest. Besonders Loslassen ist nicht einfach.
Lass dich nicht unterkriegen!
<3
Michelle
Danke für deine Worte. Es war auch bei mir ein langer Prozess über Jahre. Loslassen kann man lernen. Habe sogar mal einen Kurs bei Pater Anselm Grün im Kloster gemacht. Man braucht Geduld mit sich selbst.
Liebe Grüße Caro
Hallo Caro, akzeptieren und loslassen ist eine Kunst, ebenso wie der Umgang mit Ärzten habe ich das Gefühl, wo Worte dir die Türe zum Leben verschlossen haben, hast du sie dir wieder aufgeschlossen, toll, bleib so 🙂 liebe Grüße Bettina
Danke liebe Bettina – Akzeptieren ist echt eine Kunst!
Liebe Grüße
Caro
Liebe Caro!
Ein lobenswerter Leitfaden zum Thema Loslassen, vielen Dank!
Ohne ins Detail zu gehen kann ich hier für alle bestätigen, dass ich Vieles, was Du geschrieben hast, genauso gemacht habe.
Loslassen bedeutet ganz viel Neues, man muss es nicht unbedingt suchen, aber zulassen!
Davor habe ich mir eigentlich immer so ein Leben mit echten Freunden und gemeinsamen Aktivitäten gewünscht (von der MS, mal abgesehen 😉 ) fand aber nie den Mut zum Aussteigen.
Auch wenn der Preis hoch war, bin ich zufrieden mit den Erfahrungen und Veränderungen!
Liebe Grüsse, Norbert
Lieber Norbert,
viele haben einen hohen Preis gezahlt. Warum auch immer man erst DAS durchstehen muss, um am Ende auf sein Glück zu stoßen. Du hast alles richtig gemacht und unser Weg ist so verschlungen. Sicher warten noch weitere schöne Dinge auf uns. Unser Klettern ist doch echt so etwas besonderes!!!
Liebe Grüße
Caro