Welt-MS-Tag jeden Tag leben
Unser großer Tag war am 30. Mai. Warum schreibe ich heute erst über den Welt-MS-Tag?
Weil für mich jeder Tag mit meiner Erkrankung Multiple Sklerose ein Tag ist, um die Botschaft in die Welt hinauszuschreien.
Weil wir ganz normale Menschen sind. Wir unterstützen uns und haben trotz MS Spaß. Jeden Tag!
Wir werden nicht immer ernst genommen und haben trotzdem Träume und Visionen. Jeden Tag!
Weil wir gemeinsam füreinander kämpfen und ein Kämpferherz haben. Jeden Tag!
Weil wir uns gegenseitig Mut machen und Berge versetzen können. Jeden Tag!
Weil 1000 Gesichter auch 1000 starke Worte bedeuten können. Jeden Tag!
Weil wir nicht immer stark sind, aber gemeinsam stark. Jeden Tag!
Weil wir miteinander und füreinander stark sind. Jeden Tag!
Weil wir dasselbe Schicksal miteinander teilen. Jeden Tag!
Weil wir wahre Überlebenskünstler sind. Jeden Tag!
Weil wir einzigartig und sichtbar sind. Jeden Tag!
Weil wir der MS ein Gesicht geben. Jeden Tag!
Wir haben Hoffnung und genießen jeden Tag!
Weil wir miteinander stark sind. Jeden Tag!
Miteinander stark — miteinander füreinander!
Together strong — with each other!
Ein Film sagt oft mehr als Worte!
Das Motto vom Welt-MS-Tag 209 #sichtbarwerden fand ich bereits eine Hammeridee. Doch dieses Jahr lässt uns das #miteinanderstark als MS-Betroffene noch viel mehr zusammenwachsen. Wir, die jeden Tag mit der Krankheit leben, gaben am 30. Mai der MS ein Gesicht. Überall in den sozialen Netzwerken fanden wegen Corona unzählige virtuelle Veranstaltungen statt. Das Internet lief heiß und die Drähte glühten, nicht nur die Köpfe. Für mich ein deutliches Signal — wir sind auf dem richtigen Weg! Wir miteinander und füreinander. Wir klären auf und unterstützen uns. Die MS-Community wächst und wächst.
Anfang Mai dieses Jahres haben sich 28 Blogger und Betroffene zusammengetan und ein Video zum Welt-MS-Tag 2020 erstellt. Die Idee zu diesem Projekt hatte die MS-Bloggerin Mo und erstellte auch den Film. Ich habe ihn auf meinem YouTube–Kanal für euch hochgeladen dürfen und mit Text versehen. Das Motto #miteinanderstark zweigt wie stark wir untereinander sind und welche Berge wir gemeinsam versetzen können.
1000 Gesichter — 1000 starke Worte
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Miteinander und nicht gegeneinander
Nur mit diesem Leitsatz erreichen wir gemeinsam etwas. Miteinander stark zu sein, sich zu unterstützen, wie der gegenseitige Austausch und Erfahrungen weiterzugeben, macht uns weniger angreifbar und verletzlicher. Denn wer von uns hat nicht schon oft genug den Satz hören müssen: “Du siehst ja gar nicht krank aus!” Nein, viele sieht man ihre Erkrankung Multiple Sklerose auf den ersten Blick nicht an. Müde ist jeder mal und Konzentrationsprobleme hat mancher Gesunde auch. Doch was Fatigue bedeutet, kognitive Störungen, ein Schleier vor den Augen und Blasenstörungen, das können die wenigsten Mitmenschen verstehen. Unsichtbar nach außen — für uns die unsichtbaren Symptome der MS — sie lassen uns oft genug straucheln. Auch, wenn wir immer wieder aufstehen. Die Krone wird gerichtet, jedoch sitzt sie im Laufe etwas schiefer auf dem Kopf.
Ich verstehe diese Unwissenden, sie meinen es oft nicht böse, denn für uns sind diese Einschränkungen und Probleme im Alltag schwer zu erklären und wir haben notgedrungen damit gelernt zu leben. Müssen wir ja auch, ob wir wollen oder nicht. Der Welt-MS-Tag dieses Jahres hat jedoch viele gesunde Menschen erreicht — Außenstehende, Angehörige und Freunde. Wir können stolz auf uns sein. Jeden verdammten Tag. Vergesse das nie!
Wir sind miteinander stark, weil wir Kämpferherzen sind
Jeder von uns ist ein Kämpferherz, wir gemeinsam, du und ich, wir sind füreinander da. Egal ob auf Facebook oder Instagram, in der Amsel– und DMSG-Community oder auf der trotzms-Webseite. Gerade dort bin ich sehr aktiv, nicht nur, weil ich bei Kampagnen bereits dabei war. Auf der Seite von trotzms gibt es einen persönlichen Ansprechpartner und validierte Informationen von Profis. Träume wagen trotz MS, Spaß haben trotz Krankheit und Visionen — das sollte sich jeder von uns bewahren.
Wir machen uns gegenseitig Mut und versetzen Berge.
Wir sind ganz normale Menschen, wir sind Kämpferherzen, die füreinander kämpfen. Mit unserem Film beweisen wir, dass 1000 Gesichter auch 1000 starke Worte bedeuten können. Wir teilen dasselbe Schicksal und fühlen uns dadurch verstanden. Ich bin eine wahre Überlebenskünstlerin, dieses Motto habe ich auf Instagram stehen, da es zu mir passt. Seit der Diagnose bin ich alleinerziehende Mama und während dieser ganzen Jahre wurde ich Künstlerin im Überleben, wobei ich stolz und positiv diese Zeit bis heute sehe. Gesiegt, verloren und immer wieder aufgestanden.
Durch den Welt-MS-Tag 2020 #miteinderstark haben wir nicht nur der MS ein Gesicht gegeben, auch zeigen wir, dass wir jeden Tag ebenso genießen können. Und wir ebenso mal verlieren dürfen, wir jedoch auch Hoffnung haben und sichtbar sind. Wir sind einzigartig. WIR sind die MS!
Deine
10 Kommentare
Liebe Caro,
ich finde es so wichtig, dass über solche Themen wie MS aufgeklärt wird! Wie du richtig geschrieben hast und auch schon in den Kommentaren gefallen ist, ist es oft schwierig zu erkennen, dass Menschen überhaupt eine Krankheit mit sich tragen. Schön, dass es eine Community gibt, die ein Bewusstsein für diese Krankheit schafft!
Alles Liebe,
Elisa
Hallo Caro, ein interessanter Bericht und eine wunderbare Aktion. Bislang wusste ich gar nicht, dass es einen Welt-MS-Tag gibt. Ich mag das Motto “Miteinander Stark” sehr, es ist gut gewählt. Danke, dass du dich aktiv für MS-Selbsthilfe engagierst – bleib dran, ich denke, du erreichst viel mehr, als du denkst 🙂 liebe Grüße Bettina
Danke liebe Bettina.
Wir hat den 12. Welt-MS-Tag dieses Jahr und immer Menschen erreichen wir. Wir müssen nämlich auch an Angehörige und Familien der betroffenen denken.
LG Caro
Liebe Caro,
auch ich hätte bei den Menschen im Film nicht vermutet, dass sie MS haben und mit solchen Symptomen kämpfen müssen. Es ist schon tückisch, wenn man für andere nicht sichtbar krank ist. Bevor meine Schilddrüsenunterfunktion festgestellt wurde, habe ich auch schon erleben dürfen, dass mir meine dauernde Müdigkeit niemand geglaubt hat. Kein schönes Gefühl. Umso wichtiger finde ich, dass ihr als Betroffene hervortretet und Bewusstsein schafft! Nachempfinden wird es als Nicht-Betroffener nicht können, aber zumindest Verständnis haben.
LG Denise
LG Denise
Liebe Caro,
so viel tolle Aktionen, klasse. Danke auch für Dein Interview auf “Gesundheitsgeflüster”. Der Film “1000 Gesichter — 1000 starke Worte” gefällt mir richtig gut, da er das Verbindende so schön herausstellt. Du bist ein tolle Frau mit einem Kämpferherz!
Alles Liebe
Annette
Danke liebe Annette – für das Interview ebenso.
LG Caro
Liebe Caro, das ist eine ganz tolle Aktion von euch. Ich finde es so schön, dass ihr die MS mehr und mehr an die Öffentlichkeit bringt, da es ja doch oft noch ein Tabuthema ist oder die Menschen einfach nicht aufgeklärt sind.
Ich selbst habe (hatte) ja auch eine Autoimmunerkrankung, weshalb ich vor ca. 3 Wochen eine Operation hatte, bei der mir die Schilddrüse entfernt wurde. Die Symptome der Autoimmunerkrankung waren manchmal auch “nur für mich sichtbar” und die Menschen glauben das manchmal nicht. Genauso wie Migräne, die wird auch ganz oft nicht ernst genommen. Deshalb kann ich in Ansätzen verstehen wie es dir und anderen Betroffenen gehen muss. Habe auch eine Freundin mit MS, und “man sieht es ihr auch nicht an”, bis auf das Hörgerät.
Alles Liebe und mach bitte genauso weiter!
Michelle
Hallo Michelle,
du hast recht, vielen sieht man eine Krankheit nicht an und auch Schilddrüseneekrankungen sind nicht zu unterschätzen was viele immer so abwinken. Meine Migräne sieht man bei mir an den Augen und wenn ich immer mehr verstumme.
Man möchte ja kein Mitleid mit der Aufklärung und Aufmerksamkeit erreichen, sondern ab und zu etwas Verständnis. Mehr nicht.
Liebe Grüße Caro
Liebe Caro,
danke für Deine wunderbaren Worte ❤️❤️❤️❤️❤️❤️ Einfach nur schön und so wahr! Bevor ich Dich und die anderen aus der MS Community bei Instagram kennengelernt habe, fühlte ich mich oft alleine, ich hatte nicht viele mit denen ich über die MS sprechen konnte!
Heute fühle ich mich viel besser, ich habe so viele tolle Leute kennengelernt – gemeinsam können wir alles schaffen – gemeinsam sind wir stark 💪🎗❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Danke, dass es Dich gibt liebe Caro 😘😘😘😘😘
Liebe Nadja,
das gebe ich so gerne zurück. Schön dass es dich gibt und du meine Beiträge liest. Wir als MS Community haben schon sehr viel erreicht und werden es noch.
Ich bin nach der Diagnose gleich in eine Selbsthilfegruppe gegangen und nie bereut. Habe sie geleitet jahrelang und heute inoffiziell. Den Menschen tun mir einfach gut. Sie verstehen mich.
LG Caro