Unsichtbare Symptome bei MS Welt MS Tag

#sichtbarwerden am Welt-MS-Tag 2019 – jeder von uns ist sichtbar!

15. März 2019
#sichtbarwerden-welt-ms-tag-amsel

#sichtbarwerden steht im Mittelpunkt des Welt-MS-Tages 2019

Die unsichtbaren Symptome, die fast alle MS-Betroffenen mehr oder weniger belasten, stehen am 30. Mai im Zentrum auf der ganzen Welt. Doch auch die Frage, wann sage ich es meinem Arbeitgeber, kann ich Kinder mit dieser neurologischen unheilbaren Krankheit bekommen, rede ich mit meinen Bekannten und Freunde darüber, wem kann ich Vertrauen, wenn ich mich oute und noch weitere wichtige Aspekte belasten uns. Ich habe bei diesem Motto sofort an die unsichtbaren Symptome meiner MS gedacht. Davon sind so viele betroffen, wie:

  • Fatigue
  • Schlafstörungen
  • Depressionen
  • Schmerzen
  • Kognitive Störungen
  • Sehstörungen
  • Taubheits- und Sensibilitätsstörungen

Auf den ersten Blick nicht sichtbar, doch für uns oftmals die Hölle. Ich bin echt kein Mensch, der negativ denkt und ich versuche immer das Beste aus allem zu machen, aber auch ich bin öfters am Ende. Heute mehr als noch vor Jahren.

Schlafstörungen/Fatigue

Kann man nachts nicht schlafen, ist man müde am Tage und doch ist es nicht vergleichbar mit dieser abartigen Erschöpfung und Müdigkeit wie bei der Fatigue. Es bedeutet eine vorzeitige Ermüdbarkeit bis hin zur totalen Erschöpfung. Es ist sehr schwer für Außenstehende, diesen Zustand zu verstehen und mehr als einmal habe ich nur Kopfschütteln geerntet. Schlafstörungen in der Nacht kommen und gehen. Viele liegen wach, weil sie Schmerzen haben oder über ihre Probleme grübeln. Schnell befindet man sich wie ein Hamster im Rad. Ein Kreislauf, der oft schwer zu durchbrechen ist. Aber es gibt Möglichkeiten. Vielleicht hilft euch mein Artikel „Fatigue und MS„. Würde mich sehr freuen, wenn ich etwas zu deinem besser-fühlen beitragen kann.

Depressionen

Für mich eines der schlimmsten Symptome bei der MS. Aus heiteren Himmel verdüstert sich meine Stimmung, macht mich bewegungsunfähig und der Alltag wird zum Horror. Seit der Diagnose habe ich bereits etliche Depressionen oder depressive Episoden durchgemacht und erkenne die ersten Anzeichen. Trotzallem bin auch ich oft machtlos und kann einen Absturz nicht vermeiden. Ich nehme seit Jahren ein Antidepressiva und jedes Absetzen hat mich zur erneuten Einnahme gezwungen. In den letzten Monate habe ich erkannt, dass mich dieses unsichtbare Symptom wohl bis zum bitteren Ende begleiten wird. Strategien habe ich entwickelt, vielleicht helfen sie auch euch. #sichtbarwerden nicht nur für MS-Betroffene, sondern für alle Menschen, die an dieser Erkrankung leiden.

Schmerzen

Schmerzen, ob als neuropathische Schmerzen oder Trigeminusneuraligie, nicht sichtbar nach außen, doch innerlich braucht man einen Sack voll Optimismus, um diese Tage, Wochen und Jahre durchzuhalten. Neuropathische Schmerzen entstehen durch Schädigungen des Nervensystems. Hier ist das Nervensystem der Schmerzverursacher, anders bei anderen zustande kommenden Schmerzen, bei denen die Nervenbahnen die Schmerzreize übermitteln. Bei den neuropathischen Schmerzen bleibt oft die Nervenschädigung der Nervenfasern im Rückenmark bestehen und hier sollte man handeln, bevor sie die Lebensqualität beeinträchtigen. Aus diesem Grund helfen die herkömmlichen Schmerzmedikamente nicht zur Therapieanwendung wie Ibuprofen, Paracetamol etc. Die Symptome dieses Schmerzes treten bei der Multiple Sklerose als Trigeminusneuralgie, ein atackenartiger Gesichtsschmerz auf oder häufig besteht der Schmerz in den Beinen. Der Erkrankte empfindet dies oft als Stechen, Brennen, Ziehen, Kribbeln und plötzlich einschießenden Schmerz. Um hier eine gefestigte Diagnose zu erfahren, um eine entsprechende Therapie einzuleiten, unbedingt einen Spezialisten, Neurologen oder eine MS-Ambulanz aufsuchen.

Kognitive Störungen

Kognitive Störungen bei MS werden selten von unserem Umfeld ernst genommen. Es wird oft gelacht und abgetan, man sagt solche Sätze, wie: „Das passiert mir auch ständig.“, „Du wirst eben alt.“ oder „Reiß dich zusammen, ich habe es dir schon mehrmals erklärt/erzählt.“ Wie ich diese Sätze hasse und widmete vor Monaten einen Artikel „Warum ich manche Kommentare nicht mehr hören kann und damit umgehe“ diesem Thema. Erstens passiert das Gesunde nicht ständig, das sie sich so wenig merken können und sich schwer konzentrieren können. Zweitens bin ich noch nicht so alt. Drittens reiße ich mich ständig zusammen – jeden verdammten Tag! Keiner tut dies bewusst und deswegen ist dieses Motto #sichtbarwerden so wichtig. Um diese Tage, an denen wir uns ständig zusammen reißen, sichtbar in Form eines Welt-MS-Tag nach außen zu machen. Ein Tag im Jahr stehen wir im Mittelpunkt! Nicht um uns in Selbstmitleid zu suhlen, sondern einfach nur, dass uns  etwas Verständnis entgegen gebracht wird.

Blasenstörungen

Über dieses Symptom zu schreiben, kostet mich manchmal echt Überwindung. Es beeinflusst mein Leben, meinen Alltag – Tag für Tag, Jahr für Jahr und das bereits vor der Diagnose 2004 (1995 erste bewusst wahr genommene Anzeichen). Es kann sich wirklich kein gesunder Mensch vorstellen, was es für uns Msler bedeutet: ständig auf der Suche nach Toiletten, Tabletten um den Tag zu überstehen, Inkontinenzbinden. Katheter, peinliche Situationen, ständig in Erklärungsnot und so vieles mehr, erschweren unser Leben mit der MS. Viele können noch nicht mal mit ihrem Arzt sprechen. Erst wenn der Druck zu groß auf ihren Schultern lastet und die Lebensqualität am Boden liegt. Ich kann euch nur einen Tipp geben: geht rechtzeitig bei den ersten Anzeichen zum Urologen, denn es gibt viele Möglichkeiten, dass dieses unsichtbare Symptom auch unsichtbar nach außen bleibt.

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Um #sichtbarwerden umzusetzen, stecke deinen Schlüssel ins Schloss

Das Motto #sichtbarwerden am Welt-MS-Tag 2019 ist für mich das Beste, seit dieser Tag auf der Welt gefeiert wird. Ich verwende bewusst das Wort „feiern“, denn unglaubliche viele Menschen, Vereine, Selbsthilfegruppe, die Amsel und DMSG stehen hinter uns – sie helfen uns auch 2019 sichtbar zu werden – wahr genommen zu werden von unserem Umfeld. Von unserer Familie, Freunde, Nachbarn, Arbeitgebern und vielen Tausenden auf der ganzen Welt. Mein Tipp an dich:

Stecke deinen persönlichen MS-Schlüssel ins Schloss und öffne deine Tür. Lass die Menschen an deiner Erkrankung teilnehmen, erkläre sie ihnen und feiere. Denn du bist etwas ganz Besonderes. Du hast MS, doch es ist nicht das Ende!

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#sichtbarwerden öffnet uns Türen

#sichtbarwerden am Welt-MS-Tag 2019 macht uns sichtbar auf der ganzen Erde und sei dir bitte bewusst: du bist immer sichtbar! Nur sehen und wollen es einfach viele nicht sehen. Lass uns gemeinsam mit Vorurteilen und falsches Wissen aufräumen. Du bist stark, du bist einzigartig – trotz MS. Solch eine Diagnose bedeutet für den einen den Weltuntergang und er braucht Jahre um zu akzeptieren. Wieder andere berappeln sich schnell und schlagen neue Wege ein.

Egal wie du die Diagnose Multiple Sklerose verarbeitest – es lohnt sich jeden verdammten Tag weiter zumachen. Nicht für andere, sondern für dich selbst!

 

#sichtbarwerden lassen – auch Betroffene mit schweren MS-Verläufen

In den Medien werden oft die schwer an MS Erkrankte etwas in den Hintergrund gerückt. Gerade am Welt-MS-Tag müssen wir auch diese Menschen #sichtbarwerden lassen. Keiner kann sich vorstellen, auch ich nicht, was es heißt nicht mehr das Haus verlassen zu können.  Freunde und Familie zu verlieren, den Rollstuhl für alles zu nehmen, nicht in Urlaub zu fahren, nicht richtig essen und trinken zu können, einen Dauerkatheter zu haben  und ständig auf Hilfe angewiesen zu sein.

Rücken wir auch diese MSler in den Fokus der Erkrankung, in den Fokus des sichtbar werdens und des Welt-MS-Tages – jedes Jahr aufs Neue!

#sichtbarwerden-30-mai-2019

#sichtbarwerden am Welt-MS-Tag 2019 und nicht nur am 30. Mai jeden Jahres – sondern jeden Tag, denn ihr seid immer sichtbar! Lasst es die anderen wissen. Steht auf und zeigt Präsenz, klärt auf und engagiert euch. Das wünsche ich euch jeden Tag #sichtbarsein!!!

Herzlichst

Eure

MS-Blog frauenpowertrotzms

 

 

Fotos: © pixabay.com

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21 Comments

  • Reply Tina 19. März 2019 at 20:42

    Ich finde es toll und vor allem sehr stark von dir, dass du auf diese Krankheit aufmerksam machst und anderen Betroffenen Mut machst. Deine Tipps finde ich super und ich bewundere dich für deine Stärke.

    • Reply frauenpowertrotzms 19. März 2019 at 21:14

      Vielen herzlichen Dank für deine aufbauenden Worte – ich kann ohne Schreiben gar nicht mehr leben.
      LG Caro

  • Reply Janine 19. März 2019 at 16:10

    Toll dass du so offen über das Thema sprichst. Damit nimmst du eine super Vorbildfunktion ein. Weiter so!

  • Reply Tabea 19. März 2019 at 09:38

    Liebe Caro,
    dadurch, dass Du wirklich so offen mit dem Thema MS umgehst, hilfst Du nicht nur Dir, sondern auch andern MSlern beim #sichbarwerden ! Ich bewundere Dich, dass Du so mit dem Thema umgehst. Ich denke aber auch, dass nur so allen anderen (wie mir) klar gemacht werden kann, was hinter MS alles steckt. Denn nur so können auch wir lernen, was Euch bewegt, welche Probleme Ihr im Alltag habt. Und anders können wir Euch nicht verstehen.
    Ich finde Dich und Deinen Blog großartig! Und ich bewundere Deinen Mut! Bleib wie Du bist und mach weiter so!
    Ganz, ganz liebe Grüße,
    Tabea

    • Reply frauenpowertrotzms 19. März 2019 at 10:22

      Danke liebe Tabea. Deine Worte tun mir mal gut. Ja ich finde nur die kann man verstehen und dich evtl im Alltag unterstützen oder einfach nur zuhören.
      Liebe Grüße Caro

  • Reply Alina 19. März 2019 at 08:43

    Danke für diesen ehrlichen und bewegenden Beitrag! Deine Einstellung zu dieser Krankheit ist sehr ermutigend. Ich bin mir sicher er spendet vielen Menschen, die sich in dieser Situation befinden Kraft und Stärke nicht aufzugeben! Schön, dass es so positive Menschen wie dich gibt!

    Alles Gute,
    Alina vom Team cookingCatrin

  • Reply Milli 18. März 2019 at 18:22

    Ich finde es wirklich toll, dass du deinen Blog nutzt, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Bevor ich deinen Blog kannte, war mir gar nicht so klar was alles an einer MS Erkrankung alles dran hängt. Das ist wirklich erschreckend aber gleichzeitig bin ich auch beeindruckt, dass du nicht den Kopf in den Sand steckst.

    Viele liebe Grüße, Milli

    • Reply frauenpowertrotzms 18. März 2019 at 18:36

      Mein Blog ist auch Schreibtherapie, damit ich nicht den Kopf in den Sand stecke 😉
      Danke für deine sehr netten Worte.
      Liebe Grüße
      Caro

  • Reply moabiterpflanze 17. März 2019 at 16:40

    Du bist wirklich unglaublich!
    Dieser Artikel war so intim und es ist bewundernswert, dass du dennoch so positiv bleibst!
    Ich kenne einige Menschen mit MS und ich war mir dennoch nicht darüber bewusst, wie viele Sachen da mit reinspielen.
    Danke dir! Ich werde jetzt mehr auf sie achten.
    LG
    Lea

    • Reply frauenpowertrotzms 17. März 2019 at 17:26

      Liebe Lea,
      das freut mich dass ich dich damit erreicht habe. Du bist so eine Liebe und zeigst viel Verständnis. Danke.
      LG Caro

  • Reply Roach 17. März 2019 at 16:15

    Liebe Caro,
    Ich glaube, ich schreibe es in jedem Kommentar bei dir, aber es ist toll wie du mit so viel Power und Ehrlichkeit an das Thema herangehst! Man merkt richtig, wie viel Emotion dahinter steckt! Toll, dass du tatsächlich darauf aufmerksam machst! Mach weiter so!

    Lg und einen feinen Sonntag!
    Roach 🙂

    • Reply frauenpowertrotzms 17. März 2019 at 17:27

      Nein, schreibst du nicht, aber freue mich sehr über deinen Kommentar. Ich liebe meinen Blog, euch Leser und das Schreiben.
      Liebe Grüße Caro

  • Reply Denise 16. März 2019 at 20:48

    Ein wirklich toller und vor allem auch sehr privater und ehrlicher Beitrag. Ich habe in meinem Bekanntenkreis einige Menschen mit psychischen Problemen. Auch mir fällt es manchmal noch schwer als Außenstehender immer Geduld und Verständnis aufzubringen, aber halte dann immer kurz inne und halte mir vor, dass ich die Situation des Anderen weder nach empfinden noch richtig verstehen kann.
    Es ist aber sehr erschreckend wieviele Personen mit Unverständnis reagieren und mit ihrem Verhalten die Situation noch verschlimmern. Daher kann ich das Aussortieren voll und ganz nachvollziehen!
    Danke für den informativen Beitrag!
    LG Denise

    • Reply frauenpowertrotzms 17. März 2019 at 00:25

      Danke liebe Denise für deinen Einsatz. Am solch einem Tag kann man aufklären, was Multiple Sklerose bedeutet und was uns oft so schwer zu schaffen macht.
      Alles Gute und liebe Grüße
      Caro

  • Reply Bettina 15. März 2019 at 15:51

    Liebe Caro, das ist ein be-wegender Bericht, mit sehr viel Emotion und Power geschrieben, toll. Genau das: Diese Inhalte und was du beschreibst sollten noch mehr Menschen kennen, sie tragen zu einem besseren Verständnis für MS – Patienten bei, Liebe Grüße Bettina

    • Reply frauenpowertrotzms 15. März 2019 at 18:12

      Danke liebe Bettina. Schön dass du immer wieder vorbei schaust. Für solche Themen brenne ich.
      Liebe Grüße Caro

  • Reply Kerstin Kubon 15. März 2019 at 08:36

    Liebe Caro, genau diesen Beitrag in Form eines Flyers am Welt MS Tag in der Fussgängerzone verteilen und die MS wäre schon transparenter. Toll geschrieben ich finde mich absolut wieder. Ich gehe mit dem Thema sehr offen um, damit hat man natürlich Menschen im sich, die mit ihren Aussagen genauso offen umgehen. Manchmal verletzend und manchmal verständnisvoll. Ich habe in den 2,5 Jahren seit der Diagnose rigoros aussortiert und für den Rest, der ab und an, ich nenne es mal respektlos, mit mir und meiner MS umgeht, habe ich ein dickes Fell aufgebaut. Ich wünsche allen MS’lern noch mehr Stärke. Ihr seid toll und sowas von einzigartig.

    • Reply frauenpowertrotzms 15. März 2019 at 12:00

      Liebe Kerstin,
      toller Kommentar. Habe auch mächtig aussortiert und tue es immer wieder. Manchen Menschen muss man auch mal was gegenhalten und darf sich nicht alles gefallen lassen. Wir sind sichtbar-jeden Tag und das muss unser Umfeld mal kapieren.
      Liebe Grüße
      Caro

  • Reply Nobby 15. März 2019 at 07:42

    Lebe Caro!
    Danke für diesen erneut sehr informativen Beitrag. Da ich meiner MS zur Zeit nicht einen Hauch der Beachtung schenke, lasse ich mich eher sehr verhalten heute darüber aus. Prinzipiell kann ich nur sagen, dass die Sichtbarkeit doch vieles erleichtert. Wie Du weißt, habe ich ein jahrelanges, wenn nicht sogar jahrzehntelanges Versteckspiel hinter mir, was zu der Erkrankung so viel Energie raubt und einen zusätzlich schwächt. Ok, dem Arbeitgeber gegenüber ist es auf Grund der finanziellen Abhängigkeit in Kombination mit intoleranten Chefs noch halbwegs verständlich…Meine persönliche „Zurückhaltung“ war definitiv unbegründet und meine letzten Arbeitsjahre wurden nach dem Coming out wesentlich angenehmer! Was das Privatleben angeht habe ich das erlebt, was hier viele erfahren mussten: Kompletter Austausch des Freundeskreises, Trennung und Training des „dicken Fells“… ABER: Es lebt sich letztendlich besser ohne ständige Rechtfertigung, Aushalten der verständnislosen Blicke und Bemerkungen sowie Respektlosigkeiten! Diese „Erlebnisse“ werden mit der Zeit dank Aufklärung (wozu Du einen großen Teil beiträgst) zumindest etwas weniger. Ganz lässt sich, wie bei allen chronischen Erkrankungen, Behinderungen u.ä. , ein eher „sparsames Verhalten“ der breiten Masse, sowie unqualifizierte Berichterstattungen der Medien, wohl nie ausrotten lassen,! TROTZDEM SAGT „JA“ zur Sichtbarkeit und trainiert Euer dickes Fell! Liebe Grüsse und danke Caro!

    • Reply frauenpowertrotzms 15. März 2019 at 12:04

      Lieber Norbert,
      ganz toller Kommentar. Hoffen wir, dass viele MSler dieses Jahr und in Zukunft den Mut haben sichtbar zu werden. Es erleichtert das Leben und das Aussortieren ebenso. Mut braucht man, aber wen der erste Schritt getan ist, lebt es sich leichter.
      Liebe Grüße
      caro

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