#sichtbarwerden am Welt-MS-Tag 2019 – jeder von uns ist sichtbar!

#sichtbarwerden steht im Mittelpunkt des Welt-MS-Tages 2019

Die unsichtbaren Symptome, die fast alle MS-Betroffenen mehr oder weniger belasten, stehen am 30. Mai im Zentrum auf der ganzen Welt. Doch auch die Frage, wann sage ich es meinem Arbeitgeber, kann ich Kinder mit dieser neurologischen unheilbaren Krankheit bekommen, rede ich mit meinen Bekannten und Freunde darüber, wem kann ich Vertrauen, wenn ich mich oute und noch weitere wichtige Aspekte belasten uns. Ich habe bei diesem Motto sofort an die unsichtbaren Symptome meiner MS gedacht. Davon sind so viele betroffen, wie:

• Fatigue
• Schlafstörungen
• Depressionen
• Schmerzen
• Kognitive Störungen
• Sehstörungen
• Taubheits- und Sensibilitätsstörungen

Auf den ersten Blick nicht sichtbar, doch für uns oftmals die Hölle. Ich bin echt kein Mensch, der negativ denkt und ich versuche immer das Beste aus allem zu machen, aber auch ich bin öfters am Ende. Heute mehr als noch vor Jahren.

Schlafstörungen/Fatigue

Kann man nachts nicht schlafen, ist man müde am Tage und doch ist es nicht vergleichbar mit dieser abartigen Erschöpfung und Müdigkeit wie bei der Fatigue. Es bedeutet eine vorzeitige Ermüdbarkeit bis hin zur totalen Erschöpfung. Es ist sehr schwer für Außenstehende, diesen Zustand zu verstehen und mehr als einmal habe ich nur Kopfschütteln geerntet. Schlafstörungen in der Nacht kommen und gehen. Viele liegen wach, weil sie Schmerzen haben oder über ihre Probleme grübeln. Schnell befindet man sich wie ein Hamster im Rad. Ein Kreislauf, der oft schwer zu durchbrechen ist. Aber es gibt Möglichkeiten. Vielleicht hilft euch mein Artikel “Fatigue und MS“. Würde mich sehr freuen, wenn ich etwas zu deinem besser-fühlen beitragen kann.

Depressionen

Für mich eines der schlimmsten Symptome bei der MS. Aus heiteren Himmel verdüstert sich meine Stimmung, macht mich bewegungsunfähig und der Alltag wird zum Horror. Seit der Diagnose habe ich bereits etliche Depressionen oder depressive Episoden durchgemacht und erkenne die ersten Anzeichen. Trotzallem bin auch ich oft machtlos und kann einen Absturz nicht vermeiden. Ich nehme seit Jahren ein Antidepressiva und jedes Absetzen hat mich zur erneuten Einnahme gezwungen. In den letzten Monate habe ich erkannt, dass mich dieses unsichtbare Symptom wohl bis zum bitteren Ende begleiten wird. Strategien habe ich entwickelt, vielleicht helfen sie auch euch. #sichtbarwerden nicht nur für MS-Betroffene, sondern für alle Menschen, die an dieser Erkrankung leiden.

Schmerzen

Schmerzen, ob als neuropathische Schmerzen oder Trigeminusneuraligie, nicht sichtbar nach außen, doch innerlich braucht man einen Sack voll Optimismus, um diese Tage, Wochen und Jahre durchzuhalten. Neuropathische Schmerzen entstehen durch Schädigungen des Nervensystems. Hier ist das Nervensystem der Schmerzverursacher, anders bei anderen zustande kommenden Schmerzen, bei denen die Nervenbahnen die Schmerzreize übermitteln. Bei den neuropathischen Schmerzen bleibt oft die Nervenschädigung der Nervenfasern im Rückenmark bestehen und hier sollte man handeln, bevor sie die Lebensqualität beeinträchtigen. Aus diesem Grund helfen die herkömmlichen Schmerzmedikamente nicht zur Therapieanwendung wie Ibuprofen, Paracetamol etc. Die Symptome dieses Schmerzes treten bei der Multiple Sklerose als Trigeminusneuralgie, ein attackenartiger Gesichtsschmerz auf oder häufig besteht der Schmerz in den Beinen. Der Erkrankte empfindet dies oft als Stechen, Brennen, Ziehen, Kribbeln und plötzlich einschießenden Schmerz. Um hier eine gefestigte Diagnose zu erfahren, um eine entsprechende Therapie einzuleiten, unbedingt einen Spezialisten, Neurologen oder eine MS-Ambulanz aufsuchen.

Kognitive Störungen

Kognitive Störungen bei MS werden selten von unserem Umfeld ernst genommen. Es wird oft gelacht und abgetan, man sagt solche Sätze, wie: “Das passiert mir auch ständig.”, “Du wirst eben alt.” oder “Reiß dich zusammen, ich habe es dir schon mehrmals erklärt/erzählt.” Wie ich diese Sätze hasse und widmete vor Monaten einen Artikel “Warum ich manche Kommentare nicht mehr hören kann und damit umgehe” diesem Thema. Erstens passiert das Gesunde nicht ständig, das sie sich so wenig merken können und sich schwer konzentrieren können. Zweitens bin ich noch nicht so alt. Drittens reiße ich mich ständig zusammen – jeden verdammten Tag! Keiner tut dies bewusst und deswegen ist dieses Motto #sichtbarwerden so wichtig. Um diese Tage, an denen wir uns ständig zusammen reißen, sichtbar in Form eines Welt-MS-Tag nach außen zu machen. Ein Tag im Jahr stehen wir im Mittelpunkt! Nicht um uns in Selbstmitleid zu suhlen, sondern einfach nur, dass uns  etwas Verständnis entgegen gebracht wird.

Blasenstörungen

Über dieses Symptom zu schreiben, kostet mich manchmal echt Überwindung. Es beeinflusst mein Leben, meinen Alltag – Tag für Tag, Jahr für Jahr und das bereits vor der Diagnose 2004 (1995 erste bewusst wahr genommene Anzeichen). Es kann sich wirklich kein gesunder Mensch vorstellen, was es für uns Msler bedeutet: ständig auf der Suche nach Toiletten, Tabletten um den Tag zu überstehen, Inkontinenzbinden. Katheter, peinliche Situationen, ständig in Erklärungsnot und so vieles mehr, erschweren unser Leben mit der MS. Viele können noch nicht mal mit ihrem Arzt sprechen. Erst wenn der Druck zu groß auf ihren Schultern lastet und die Lebensqualität am Boden liegt. Ich kann euch nur einen Tipp geben: geht rechtzeitig bei den ersten Anzeichen zum Urologen, denn es gibt viele Möglichkeiten, dass dieses unsichtbare Symptom auch unsichtbar nach außen bleibt.

Um #sichtbarwerden umzusetzen, stecke deinen Schlüssel ins Schloss

Das Motto #sichtbarwerden am Welt-MS-Tag 2019 ist für mich das Beste, seit dieser Tag auf der Welt gefeiert wird. Ich verwende bewusst das Wort “feiern”, denn unglaubliche viele Menschen, Vereine, Selbsthilfegruppe, die Amsel und DMSG stehen hinter uns – sie helfen uns auch 2019 sichtbar zu werden – wahr genommen zu werden von unserem Umfeld. Von unserer Familie, Freunde, Nachbarn, Arbeitgebern und vielen Tausenden auf der ganzen Welt. Mein Tipp an dich:

Stecke deinen persönlichen MS-Schlüssel ins Schloss und öffne deine Tür. Lass die Menschen an deiner Erkrankung teilnehmen, erkläre sie ihnen und feiere. Denn du bist etwas ganz Besonderes. Du hast MS, doch es ist nicht das Ende!

#sichtbarwerden öffnet uns Türen

#sichtbarwerden am Welt-MS-Tag 2019 macht uns sichtbar auf der ganzen Erde und sei dir bitte bewusst: du bist immer sichtbar! Nur sehen und wollen es einfach viele nicht sehen. Lass uns gemeinsam mit Vorurteilen und falsches Wissen aufräumen. Du bist stark, du bist einzigartig – trotz MS. Solch eine Diagnose bedeutet für den einen den Weltuntergang und er braucht Jahre um zu akzeptieren. Wieder andere berappeln sich schnell und schlagen neue Wege ein.

Egal wie du die Diagnose Multiple Sklerose verarbeitest – es lohnt sich jeden verdammten Tag weiter zumachen. Nicht für andere, sondern für dich selbst!

#sichtbarwerden lassen – auch Betroffene mit schweren MS-Verläufen

In den Medien werden oft die schwer an MS Erkrankte etwas in den Hintergrund gerückt. Gerade am Welt-MS-Tag müssen wir auch diese Menschen #sichtbarwerden lassen. Keiner kann sich vorstellen, auch ich nicht, was es heißt nicht mehr das Haus verlassen zu können.  Freunde und Familie zu verlieren, den Rollstuhl für alles zu nehmen, nicht in Urlaub zu fahren, nicht richtig essen und trinken zu können, einen Dauerkatheter zu haben  und ständig auf Hilfe angewiesen zu sein.

Rücken wir auch diese MSler in den Fokus der Erkrankung, in den Fokus des sichtbar werdens und des Welt-MS-Tages – jedes Jahr aufs Neue!

Fotos: © pixabay.com