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Diagnose MS: Wie bringt man seinen Kindern bei, dass man Multiple Sklerose hat?

5. Februar 2018
Diagnose MS-Kinder

Eine tolle Zusammenarbeit mit MyTherapy

Ein heikles und nicht einfaches Thema „Kinder und meine MS“ wurde an mich herangetragen, doch ich stand ja selbst 2004 vor dieser großen Herausforderung. Wie ich es gemeistert habe, könnt ihr auf dem Blog von MyTherapy nachlesen und ich hoffe sehr, dass ich euch etwas Mut machen kann.

Diagnose MS-Kinder

Caro lebt seit Jahren mit Multiple Sklerose, ist glückliche Mutter von zwei Kinder und erzählt von einer der wohl schwersten Aufgabe in ihrem Leben. Ein ganz persönlicher und emotionaler Erfahrungsbericht.

Multiple Sklerose ist eine chronische Erkrankung mit der über 200.000 Menschen in Deutschland leben. Mit einer Krankheit klarzukommen deren Verlauf meist ungewiss ist und auf deren Diagnose man sich nicht vorbereiten kann, ist dabei oft schon schwer genug. Kurz nach der Diagnose liegen die Nerven erstmal blank. Ist der erste Schock verdaut, tauchen schnell neue Herausforderungen und Fragen auf. Eine der wohl schwierigsten Fragen ist dabei die Frage, wie man seinen Liebsten und insbesondere seinen eigenen Kindern von der Diagnose erzählt und, wie es danach weitergeht. Caro (Caroline Régnard-Mayer) lebt bereits seit über 10 Jahren mit der Diagnose MS und ihre Kinder sind mittlerweile erwachsen. In ihrem Erfahrungsbericht berichtet sie davon, wie es ist, seinen Kindern von der Diagnose MS zu erzählen, wie es ihr dabei ergangen ist und sie diese Aufgabe bewerkstelligt hat. Eine Geschichte die Mut macht und zeigt, dass sich auch diese Hürde meistern lässt.

Meinen Kindern, die Diagnose Multiple Sklerose zu erklären, war eine meiner schwersten Aufgaben im Leben. Da es außerdem auch immer auf das Alter der Kinder ankommt, ein paar Worte zu mir, damit Sie – liebe Leser – die beschriebenen Situationen verstehen können.

Ich lebe mit meinen zwei Kindern Joel, 18 Jahre, und Sarah, heute 22 Jahre alt, seit über 16 Jahren alleine und bin seit 2001 alleinerziehende Mutter. Mein geschiedener Mann ist 2011 an einem Gehirntumor verstorben; der Kontakt zu seinen Kindern war mäßig seit seinem Auszug 2001. Somit war es für meine Kinder nicht leicht alleine mit einer Mama aufzuwachsen, die eine chronische Krankheit (Multiple Sklerose) hat.

Hier der vollständige Bericht:

Mein Rat bzw. kleiner Tipp an euch, an Sie:

Ich wünsche Ihnen Mut nach vorne zu schauen, denn Sie sind der selbe Mensch wie vor der Diagnose – nur eben mit gewissen Einschränkungen und wer hat die heute nicht?
UND: Lassen Sie sich niemals von ihrem Umfeld etwas vorschreiben, wie man leben soll und „muss“. Seien Sie stark für Ihre Kinder, dann werden es lebensstarke Menschen, die viel geben können und voller Liebe aufwachsen. Ich habe es geschafft, dann werden Sie es auch können! Ansonsten schreiben Sie mich an 😉
Herzlichst
Eure

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8 Comments

  • Reply Milli 28. September 2019 at 11:32

    Ich denke man kann sich das gar nicht richtig vorstellen bzw. in deine Lage versetzen, solange man das selber nicht erlebt hat. Deshalb ist umso wichtiger, dass du deine Erfahrungen teilst und anderen so vielleicht etwas die Angst nehmen kannst mit den Liebsten zu reden. Es gibt ja so viele Krankheiten, die das Leben durcheinander wirbeln. Deshalb ist das auf jeden Fall ein Beitrag, der nicht nur Menschen mit MS helfen kann.

    Liebe Grüße, Milli
    (https://www.millilovesfashion.de)

    • Reply frauenpowertrotzms 28. September 2019 at 22:13

      Danke liebe Milli. Ja es betrifft viele Chronisch Kranke und nicht nur MS. Es ist nicht so einfach den Kindern es zu erklären, aber sie wachsen mit der Zeit rein
      Liebe Grüße Caro

  • Reply Breena 28. September 2019 at 09:48

    Caro, das ist sehr bewegend. Ich glaube, keiner kann sich vorstellen, wie es ist seinen Kindern davon zu erzählen. Und dann zunehmend nicht so gute Tage zu haben. Die Kinder kriegen alles hautnah mit. Die guten Tage. Wenn man denkt, alles wäre okay. Am Anfang. Und auch die nicht so guten Tage. Keiner kann sich vorstellen, was auf den Kindern lastet.
    Ich kriege das ja nur aus medizinischer Seite mit. Immer wieder habe ich MS-Patienten. Aber das betrifft mich nicht selbst. Ich bedauere deren Schicksal, welches sie sich nicht selbst ausgesucht haben. Ich kriege mit, dass manche Patienten mehr oder weniger von der Familie unterstützt werden. Manche Patienten kommen besser oder schlechter mit ihrer Krankheit zurecht. Und MS ist ja nicht gleich MS. Bei jedem verläuft es ganz individuell.
    Ganz ehrlich: Ich hätte in diesem Moment nicht mit dir tauschen wollen! Denn ich kann mir gar nicht vorstellen, wie du dich in dem Moment gefühlt hast, was dir alles durch den Kopf ging, wie du dennoch versucht hast stark zu sein für deine Kinder.

    • Reply frauenpowertrotzms 28. September 2019 at 22:15

      Danke für deinen lieben Kommentar. Ja es war in den letzten Jahren auch oft sehr schwer, aber ich konnte den beiden viel mit auf ihren Weg geben. Darüber bin ich sehr dankbar 💙

  • Reply Bettina Halbach 28. September 2019 at 01:02

    Hallo Caro, das stelle ich mir tatsächlich sehr schwer vor, Kindern mitzuteilen: Mama ist chronisch krank ja sogar schwer krank. Ich habe sehr viel Respekt, wie du das Alles in deinem Leben gemanaged hast und finde es gut, dass du das Thema Kinder angehst, es kann anderen Betroffenen helfen, besser mit MS zu leben. Liebe Grüße Bettina

    • Reply frauenpowertrotzms 28. September 2019 at 22:17

      Danke liebe Bettina. Ja wir haben auch sehr schwere Zeiten hinter uns gebracht, da ihr Papa jahrelang einen Gehirntumor hatte und verstorben ist. Auch für mich tat es oft weh, ihr Leiden über meine MS mitansehen und durchleben zu müssen.

  • Reply Dr. Annette Pitzer 27. September 2019 at 07:15

    Danke, für diesen wichtigen Blogpost. Es ist niemals leicht seinen Liebsten eine schwerwiegende Diagnose mitzuteilen. Ich sehe das immer bei meinen Patienten und biete ihnen deshalb an es mit mir gemeinsam zu tun. So kann ich etwas die Perspektive verändern und der Patient hat an mir noch eine Stütze.
    Alles Liebe
    Annette

    • Reply frauenpowertrotzms 27. September 2019 at 19:59

      Schön, wenn man so jemanden wie dich an der Seite hat.
      Liebe Grüße Caro

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