Multiple Sklerose

MS und eine Betroffene

2. März 2018
Gastbeitrag-frauenpowertrotzms

Auf meinem Blog kommen von Zeit zu Zeit immer wieder Betroffene mit der Krankheit Multiple Sklerose (MS) zu Wort

Verschiedene Sichtweisen, andere Erfahrungen und der Umgang mit der  Krankheit Multiple Sklerose können auch zu einem miteinander führen, das in meinen Augen sehr wichtig ist. Verstanden und aufgefangen zu werden, hilft jedem und Kontakte über die sozialen Netzwerke zu knüpfen, genauso. Die Krankheit MS bekannter zu machen – damit wir Verständnis erhalten und uns Gesunde unsere oft unsichtbaren Symptome besser verstehen können. Ganz wichtig, dass unsere Community, also die Gemeinschaft, vom MS-Betroffenen und ihre Angehörige wächst.

Auf Facebook entdeckte ich einen Beitrag von Diana und spontan erlaubt sie mir total unkompliziert, mir diesen zur Verfügung zu stellen. Ebenso schrieb sie mir noch über ihren „Nebel im Kopf“ – ich danke dir tausend Mal, liebe Diana, denn du schreibst vielen aus der Seele.
 

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Hier ihr Beitrag:

Die MS ist nicht zu sehen und doch ist sie deutlich spürbar anwesend.
Sie nimmt so viel Lebensqualität, macht Angst (sowohl Betroffenen als auch deren Angehörigen), man kann nicht mit Außenstehenden reden und erklären, wie es einem gerade geht, denn es ist einfach nur nachvollziehbar wenn man es kennt und selbst erlebt.
MS nimmt Familie und Freunde, führt oft zu Diskussionen und Streit, Unverständnis denn man sieht ja nicht krank aus.
Man kann sich einfach nicht mehr wie vor der Krankheit mit Freunden und Familie treffen, was viele Beziehungen zerstört.
Doch es fängt schon morgens an, wenn man sich aus dem Bett quält… Glieder schwer wie Blei…
Gerade jetzt im Herbst, wenn es nasskalt wird und einem die Muskeln und Gelenke Schmerzen und überhaupt einfach alles nur weh tut.
Dann dieser Nebel im Kopf …
Mal mehr, mal weniger.
Man hat Angst, weil man deutlich spürt, dass etwas nicht stimmt, aber man weiß selbst nicht was genau und ob es so bleibt oder wieder vorübergeht…
Ich hab so gern gelesen, das geht heute nicht mehr, denn warum auch immer, muss ich mich beim Lesen übergeben …
Orientierungsverlust, Wortfindungsstörungen, Vergesslichkeit …
Depression
Man sieht all das nicht, aber all das beeinträchtigt den Tagesablauf von MS Patienten.
Bei mir kommen noch viele Unverträglichkeiten hinzu, so dass ich zwei Basistherapien abbrechen musste und ehrlich gesagt so einschneidende Erlebnisse hatte, dass ich beschlossen habe keine neue Basistherapie mehr zu versuchen.
Diese stetige Frage, was ist richtig und was ist falsch …
Leider kann einem niemand helfen, denn diese Krankheit ist so individuell wie die Menschheit.
Was dem einen hilft kann für den anderen die absolut falsche Lösung sein.
Man steht auf einem Stoppelfeld, allein, drumherum nur Feld und Himmel.
Im besten Falle ist der Himmel blau und die Sonne scheint, jedoch sind es meist Unwetter um mich herum …
Sturm Hagel Blitz und Donner …
Als ich gearbeitet hab war mir immer unbegreiflich woher Menschen die Energie nehmen nach der Arbeit noch etwas zu unternehmen, ich war einfach immer erschöpft …
Teilweise fielen mir nach dem Frühdienst während der Übergabe an den Spätdienst einfach die Augen zu.
Man reagiert hyperemotional, muss lachen obwohl man eigentlich sauer ist… man kann es einfach nicht kontrollieren.
Man verliert an Sehkraft, hat täglich Schmerzen (mal mehr mal weniger, doch schmerzfrei ist man nie)
Wenn man mal einen Ausflug macht an einem Tag benötigt man anschließend drei Tage um Kraft zu tanken.
Man benötigt einen Tagesplan, muss so viel aufschreiben, damit man daran denkt
Und kommt dieser Plan durcheinander braucht man einige Zeit um damit klar zukommen.
Nichts ist normal, nichts geht schnell, alles, was man immer konnte ist auf einmal eine Herausforderung …
In der Gesellschaft wird man belächelt, denn man sieht ja nicht krank aus …
Man muss kämpfen um sein Recht, obwohl man kraftlos ist …
Dennoch haben auch MSler Gefühle, Wünsche und Emotionen
In diesem Sinne …
Diana
 
 

Nebel in meinem Kopf

Irgendwie ist durch die MS immer Herbst in meinem Kopf. Nebel, mal mehr, mal weniger. Manchmal zieht der Nebel durch mein Kurzzeitgedächtnis und macht sich einen Spaß daraus mich im Dunkel stehen zu sehen. Man geht also vom Wohnzimmer in die Küche um beispielsweise ein Glas zu holen, findet sich dann in der Küche und überlegt was man eigentlich wollte. Nach anstrengendem Nachdenken geht man also zurück ins Wohnzimmer und sieht die Wasserflasche… Jackpot, ich wollte ein Glas. Also zurück in die Küche. Manchmal wiederholt sich dieser Vorgang einige Male bis ich dann endlich ein Glas hab. Ja der Nebel ist hartnäckig. Letztes Wochenende planten wir einen Ausflug, für mich eine wahre Herausforderung… Kartoffelsalat, Buletten und Borek für die Fahrt… Die Küche ein Chaos, fällt mir das Planen durch den Nebel doch sehr schwer… Früher war ich immer sehr routiniert und perfektioniert in meinen Abläufen, jetzt wäre ich es gern noch immer, jedoch ist es oftmals viel zu neblig. Dennoch schaffe ich meist noch, was ich mir vornehme und bin dankbar, dass die Sonne stärker als der Nebel ist und ihre Strahlen sich dann und wann durch den Nebel bohren. Aber der Nebel ist da, furchteinflössend und nah. Nie weiß man wie lang er bleibt und wie schlimm es wird. Sorgen und ein schlechtes Gewissen sind die treuesten Begleiter des Nebels, manchmal begleiten diese direkt zur Depression. Da steht man nun, mitten im Wald, in dichtem Nebel. Alles ist so vertraut, dennoch weiß man nicht welcher Weg der richtige ist. Man ist verloren, Menschen gehen vorbei, verachtende Blicke… Was tust du da? Was du weißt nicht wie du nach hause kommst? Welches Spielchen spielst du wieder? Niemand kann es verstehen, außer der, der auch im Nebel steht.

Diana Specht, 42, Diagnose Dezember 2012


Diana war sehr mutig über sich zu schreiben, finde ich. Aus diesem Grund würde ich mich sehr freuen, wenn ihr diesen Blogbeitrag liken und teilen würdet. Machen wir den weniger Mutigen, die auf ihre Art tapfer sind, Mut über die MS zu sprechen.


Herzlichst

Eure
MS-Blog frauenpowertrotzms
Bildquelle: https://pixabay.com/de/menschen-leben-lebensstil-cartoon-2129777/

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2 Comments

  • Reply Tanja Horstmann 8. Juli 2018 at 03:32

    Hallo Caro,
    dein Blog gefällt mir sehr gut. In deinen Beiträgen finde ich mich mit all meinen Emotionen wieder. Es tut gut, nicht alleine mit seinen Gefühlen rund um ein Leben mit MS dazustehen. Den Beitrag von Diana fand ich sehr bewegend. Eine weitere Seelenverwandte.
    Ich wünsche dir alles Gute und weiterhin viel Erfolg mit deinem wundervollen Blog.
    Liebe Grüße
    Deine
    Anna

    • Reply frauenpowertrotzms 9. Juli 2018 at 20:05

      Hallo Tanja,
      erstmals herzlich Willkommen; ich freue mich dass du kommentiert hast. Schau dich gerne um und immer wieder mal vorbei, wenn du magst oder du kannst mich auch abonnieren. Auf jeden Fall fühle dich wohl; tausche dich gerne mit mir oder anderen aus. Ich finde, das ist so wichtig, da wir ja alle im selben Boot sitzen.
      Liebe Grüße
      Deine Caro

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