Eine chronische und unheilbare Erkrankung wie die Multiple Sklerose zu akzeptieren und bewältigen finde ich enorm schwer. Zumindest hat es sich nach der Diagnose so angefühlt: ein Gipfelaufstieg ohne Ende, schwimmen ohne Rettungsring und ständig irgendwelche Medikamente schlucken und die zig nicht enden wollende Arztbesuche. 

Noch heute, nach 23 Jahren mit MS fühlen sich manche Tage zäh an und ich möchte aufgeben. Geht dir sicher auch manchmal so?

Doch es gibt auch die ganz besonderen Momente, die Sonnentage und viele tolle Begegnungen mit euch – oft sogar im realen Leben.

Meine MS und ich

Ich will euch gar nicht langweiligen, denn ihr wollt sicher ein paar Tipps und Gedanken zur Krankheitsbewältigung.

Mit zwei kleinen Kindern seit 2003 alleinerziehend und die Diagnose Anfang 2004 zu bekommen, dieses Szenario kann sich wohl jeder vorstellen. Ein Schub nach dem anderen lösten sich in den ersten Jahre ab bis nach einer Therapie und der Übergang in die SPMS etwas Ruhe in den MS-Verlauf kam. 2008 schrieb ich mein erstes Buch zur Krankheitsbewältigung, weitere folgten und 2018 gründete ich den jetzigen Blog. Schreiben ist ein Ventil für mich an einsamen Tagen, doch die Aufklärung über das Leben mit MS liegt mir ebenso am Herzen. Denn damals vor über 23 Jahren fühlte ich mich oft überfordert und allein gelassen. Denn die Sozialen Netzwerke und Webseiten standen uns Betroffenen noch nicht zur Verfügung. Meine Informationen holte ich mir in der Selbsthilfegruppe, der DMSG und in Fachbüchern. Ich verspreche dir – du wirst deinen Weg finden. Auch wenn es manchmal ein steiniger ist. Ich trage dich gerne mit.

Krankheitsbewältigung nichts für Weicheier

Manchmal muss man einfach Klartext reden. Eine Krankheit, eine die voranschreitet und chronisch ist, ist tatsächlich nichts für Weicheier – man beachte ein 😉 

Leben mit MS bedeutet eine ständige Anpassung. Die Krankheit ist unheilbar, betrifft mittlerweile oft auch junge Menschen und verläuft unvorhersehbar. Das erfordert Geduld und der Umgang mit MS zu bewältigen verläuft auf medizinischer, sozialer und psychischer Ebene. Und das den Rest vom Leben.

Die Diagnose selbst ist ein tiefer Lebenseinschnitt und es ist ganz natürlich, zumindest war es bei mir so, dass Angst, Überforderung, Wut, Trauer die ersten Jahre immer wieder meinen Alltag beherrschten. Alte Strategien funktionieren plötzlich nicht mehr, die bisherige Lebensführung wie die Familie, der Beruf, das Studium und vieles mehr gerät ins Wanken. Die Krankheitsverarbeitung ist ein Prozess, kein einmal sich damit beschäftigen und an ein paar Stellschrauben im Alltag zu drehen, funktioniert einfach nicht. Bei keinem chronisch Erkrankter.

Was ich jetzt sage, schmeckt nicht jedem: Die Verantwortung und Bewältigung liegt in erster Linie bei uns MS-Betroffenen. Natürlich werden wir durch unser Umfeld, Persönlichkeit und unsere Fähigkeit Probleme zu lösen, beeinflusst. Niemand muss das allein schaffen! Im Idealfall sollte deine Familie oder dein Partner dich unterstützen – denn auch für Angehörige ist es eine enorme Veränderung. Gemeinsam die neue Situation zu gestalten, den Alltag anzupassen und nicht aufzugeben – MS ist nicht das Ende – was ich nach der Diagnose auch erst lernen musste.

Ein ganz wichtiger Punkt, der bei vielen vernachlässigt wird: Selbstkompetenz. Wer mitentscheiden will, braucht Wissen – über Diagnose, Therapie, den eigenen Körper. Wer sich informiert und auf Symptome bzw. Körpersignale achtet, findet leichter den eigenen Weg. Ab jetzt solltest du gut auf dich achten, was dir gut tut, welche Richtung du einschlagen möchtest.

MS verändert das Leben – aber Betroffene können lernen, es als gleichberechtigter Partner mitzugestalten, statt nur zu erdulden.

Bewältigungsstrategien, die dir helfen könnten

Vieles habe ich selbst erlebt und durchlebt und möchte gerne meine Strategien mit euch teilen. Aber auch von vielen von euch lernte ich einiges und deshalb teilt gerne eure Strategien und Gedanken unter dem Beitrag im Kommentarfeld.

• Die Balance halten und den Überblick über die eigene Krankheit behalten, ist die halbe Miete: lerne deine MS zu verstehen und zwar von den Symptomen, Therapien und Medikamente.
• Lass dein Leben und den Alltag nicht von deiner MS bestimmen. Es wird gute Tage geben, aber auch schlechte und die werden eine Zeitlang deinen Alltag beeinflussen. Dann besinne dich auf die guten Dinge. Nicht so schwer, wie du denkst.
• Du bekommst dein altes Leben nicht zurück, doch du wirst dich neu definieren. Sollte es zu einer gravierenden Einschränkung kommen oder Schübe reihen sich einander, dann solltest du mit deinem Behandlungsteam sprechen, um eventuell die Therapie neu zu überdenken. Deswegen für mich das A und O – bleibe informiert und belese dich. Eine gute Anlaufstelle ist für mich die DMSG.
• Akzeptieren heißt nicht, dass du deine MS gut finden musst und all die Symptome hinnehmen musst – bleib realistisch . Du hast nun eine chronische Krankheit, dann komme nach deiner persönlichen Verarbeitungszeit in Bewegung, raus aus der Schockstarre und arrangiere dich mit der neuen Situation. Packst du all die neuen Veränderungen nicht, dann hole dir unbedingt professionelle Hilfe.
• Frage dich niemals „Warum trifft es mich?“ oder „Bin ich schuld?“ sondern eher „Hat die Krankheit eine Botschaft für mich, dass ich mein bisheriges Leben überdenken sollte? Zu viel Stress?“ Aus meiner Erfahrung und von vielen anderen weiß ich, das die Diagnose MS eine Neuorientierung war oder ein Neustart.
• Nehme Hilfe an!
• Informationen und Wissen, ebenso ein Stress- und Zeitmangement, medizinische Unterstützung/Behandlung bringen dich Schritte für Schritt zu deinem eigenen Leben zurück und du wirst neue Stärken an dir entdecken.
• Mache endlich das, was du schon so lange vor dir herschiebst und erfülle dir ein paar Träume.   

Krankheitsbewältigung passiert nicht über Nacht oder Monate

Es gibt viele kritische Lebenssituationen, manche wirst du schnell meistern, andere hinterlassen Spuren. Diese Unberechenbarkeit unserer Krankheit hat mir zu Beginn schwer zu gesetzt. Ich hatte manchmal fünf Schübe im Jahr und deswegen entschied ich mich für eine Eskalationestherapie. Und endlich kehrte etwas Ruhe in meinen Verlauf. Hilfsmittel zogen immer mehr in mein Leben ein – wie bei vielen mit SPMS oder PPMS. 

Nach der ersten Schockmonate habe ich mein Leben versucht an zupacken, suchte nach Lösungen, holte mir Unterstützung. Auch wenn die Bürokratie und die vielen Anträge einem alles abverlangt.

Zwei Sätze, die mir oft geholfen haben:

„Mein Blick geht nach vorne und ich lebe im Hier und Jetzt.“ und „Hilfe annehmen bedeutet mehr Freiheit, kein Versagen.“

Bleibe zuversichtlich und lass hier mal austauschen!

Deine