In Schubladen denken, wer kennt das nicht, auch mit MS

Leider auch unter MS-Betroffene keine Seltenheit

Immer wieder erlebe ich es selbst, dass ich in verschiedene Schubladen gesteckt werde und wehe ich öffne diese und hüpfe in eine andere. Ihr wisst nicht von was ich spreche? Dann beginne ich mal von vorne …

 

 

Mein Leben mit Schubladen und meiner MS

Wer mir in den sozialen Netzwerken folgt und/oder meine Blogbeiträge regelmäßig liest, weiß dass ich seit vielen Jahren, um genau zu sein, seit dem dritten Jahr meiner Tysabri-Therapie (2009-2012) im chronisch progredienten Verlauf bin. Meine hochaktive MS wandelte sich in einen schleichenden Verlauf. Tysabri wurde damals wegen PML-Verdacht abgesetzt, auch weil ich keine Schübe mehr hatte und doch verschlechterte sich meine MS. So verhielt es sich auch mit Hilfsmitteln. Sie nahmen schleichend Einzug in mein Leben. Jetzt bitte nicht in Tränen ausbrechen; denn zu Beginn verlief die Freundschaft mit Gehstöcken und Rolli schleppend, doch heute bin ich echt dankbar. Denn sie gaben mir Lebensqualität zurück, wenn gleich ich durch ein tiefes Tal mit vielen Tränen gehen musste, um zu kapieren und anzunehmen.

Immer wieder öffnete ich Schubladen, füllte die Fächer mit Therapien, Misserfolgen und Erfahrungen. Heute steht ein alter Schrank mit abgeblätterter Farbe vor mir, der mein ganzes Leben mit und ohne Multiple Sklerose beinhaltet. Ein paar Schubfächer können noch gefühlt werden. Und da wären wir beim Thema …

 

 

Was möchte ich sagen

Eigentlich ganz einfach und viele, die mich gut kennen wissen es bereits. Es gibt Tage, da bin ich Fußgänger und wieder an schlechten Tagen benutze ich einen Rolli. Mein Rollator steht eingemottet im Keller, dafür fühle ich mich zu jung. Aber als Reserve-Hilfsmittel hat er seine Daseinsberechtigung. Jeden Tag öffne ich eine andere der vielen Schubladen, machmal die selben Schubfächer.

Die anderen

Es gibt immer wieder Menschen und MS-Betroffene, die verstehen es nicht. Bei meinem Umfeld oder Leute, die ich in der Stadt treffe und die mich nur vom Sehen kennen, verstehe ich es absolut. Gibt es nicht genug Rollifahrer, die plötzlich einfach aufstehen und ihr Hilfsmittel schieben? Genau, es ist ein Hilfsmittel, das man benutzt wenn einem die Kräfte verlassen und man sich dann reinsetzen kann. Wie gesagt bei “Gesunden” verstehe ich dass sie es nicht verstehen. Aber bei Leuten mit der gleichen Erkrankung kapiere ich es nicht. Sie greifen einem an. Man stellt ein Foto ins Netz wo man steht und dann zwei Tage später rolle ich auf dem Bild durch die Stadt. Hm, was tun? Traurig macht es mich. Es gibt wirklich unter uns MSler, die für draußen immer einen Rolli brauchen, weil ihre Gehstrecke unter 50 m ist. Aber eben nicht alle! Ich habe verdammtes Glück, dass ich zwar “unrund” laufe, meistens mit Schmerzen und die Gefahr des Einknicken, aber an wirklich guten Tagen bis zu einem Kilometer laufen kann. Auch wenn ich diese Tage mittlerweile rot im Kalender ankreuzen  muss. Glücklich bin ich schon bis zu 500 Metern laufen zu können. Muss ich mich dafür rechtfertigen?

 

Keine Rechtfertigung, aber erklären möchte ich es doch, denn Empathie sollte es auch unter MSler geben

Um Städtetouren, Events und Einkaufsmarathons unbeschadet zu überstehen, benutze ich meinen Rolli. Die Kraft, die ich zum Laufen brauche, habe ich dann um länger mitzumachen und durchzuhalten. Ich ermüde einfach nicht so schnell. Seit Wochen fahre ich den Rollstuhl in meinem Auto “spazieren”, jederzeit bereit zum Einsatz. Diese werden leider immer öfter, deswegen ist er mein ständiger Begleiter. Vor kurzem in Karlsruhe mit meinem Sohn, erbrauchte Kleidung von Kopf bis Fuß für seinen Abiball, hätte ich den Einkauf nie ohne Rolli geschafft. Undenkbar, denn es waren mindestens drei Kilometer zu laufen und dann das Stehen in den Geschäften. Leider ist dann das Fusstrittbrett nach unten gerutscht, verhakte sich – unfahrbar. Ich raus auf eine Bank, mein Sohn trug den Rollstuhl ins Auto und holte mich dann ab. Hm,was hätte ich gemacht ohne ihn? Wenn ihr einen Tipp habt, her damit! Polizei rufen kann man wohl kaum in diesem Fall.

Meine Intention, die ich selbst befolge und Bitte …

… Verständnis für Betroffene, die einfach einen leichten Verlauf haben. Vergleichen wir niemals unsere MS-Verläufe miteinander, das tut nur weh und erzeugt Neid. Wir sollten dankbar sein, dass wir uns zum austauschen haben und was der eine nicht weiß, bekommt er vom anderen gezeigt oder geholfen. Nicht in Schubladen denken!

UND BITTE SEID MIR NICHT BÖSE für diesen Blogbeitrag, aber es macht mich doch traurig, dass man auf solche negative Anspielungen und Schubladen-denken antworten muss. Vielleicht habe ich etwas mehr Verständnis für ein Miteinander erreichen können. Ich wäre sehr dankbar dafür.

Eure

 

 

 

 

 

Fotos selbst fotografiert!

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