Multiple Sklerose Was bedeutet Multiple Sklerose?

Kortison – Mein „Rettungsanker“ für schlechte Zeiten damals …

17. November 2018
Kortison - Mein „Rettungsanker“ für schlechte Zeiten damals ...

Nach der MS-Diagnose war Kortison für mich unentbehrlich – heute die letzte Lösung

Ohne Kortison-Stoßtherapie hätte ich mein Leben nach der Diagnose Multiple Sklerose (MS) nie so durch gehalten, denn seit 2001 bin ich alleinerziehende Mama. Als dann die MS in mein Leben, in unser aller Leben trat, musste ich mit zwei kleinen Kindern einfach funktionieren und zwar rund um die Uhr. Ein Schub nach dem anderen folgte, und dieses Miststück wollte einfach keine Ruhe geben. Keine Basistherapie griff, erst mit Tysabri (Eskalationstherapie) bremste ich meine MS aus – doch dann ging der schubförmige Verlauf in den chronisch progredienten über. Heute bin  ich ohne Therapie, lehne Mitoxanttron ab und fühle mich mit dieser Entscheidung angekommen. Wenn schon MS-Symptome, wie Fatigue, Blasenstörungen, Depressionen, Fatigue, neuropathische Schmerzen, immer kürzer werdenden Laufstrecke, dann zumindest ohne die oft gravierenden Nebenwirkungen der Basis- und Eskalationstherapien. Es ist gut, wie es ist – für mich! Kortison ist heute der absolute letzte Rettungsanker. Zu groß sind heute die Nebenwirkungen nach 19 Stoßtherapien im Verlauf meiner MS-Karriere.

 

Behandlung mit Kortison bei einem Schub

Die Behandlung eines MS-Schubes stützt sich in erster Linie auf die Gabe von Kortison bzw. künstlich hergestellter Kortisonpräparate, sogen. Kortikoide.  Kortison ist ein natürliches Hormon, das in der Nebennierenrinde gebildet wird. Da es morgens vom Körper bzw. der Nebennierenrinde ausgeschüttet wird, sollten auch die medikamentös zugeführten Kortikoide morgens verabreicht werden, um die körpereigene Bildung des Kortisons nicht vollständig zu unterdrücken und die Nebenwirkungen soweit wie möglich zu minimieren. Meist werden heute hoch dosierte, intravenös zugeführte Kortikoide in der Akutbehandlung eines MS-Schubes bevorzugt. Alternativ werden auch oral, mit Tabletten zugeführte Hochdosisbehandlungen, angewandt. Ich persönlich vertrage die intravenösen 3- bzw. 5-Tage Stoßtherapien mit täglich je 1g Kortikoiden besser, als die oralen Hochdosisbehandlungen.

Die intravenöse Gabe erfolgt als Kurzinfusion über 60-120 Minuten und kann ambulant gut durchgeführt werden. Zum Schutz vor Magengeschwüren werden gleichzeitig entsprechende Medikamente verordnet. Ein Ausschleichen bei diesen Gaben ist meist nicht erforderlich. Insgesamt verkürzt und mildert eine Akutbehandlung mit Kortikoiden die Schübe mit den entsprechenden Beschwerden und beschleunigt die Erholung. Der langfristige Krankheitsverlauf wird aber dadurch nicht beeinflusst. Hierfür stehen Medikamente für eine Langzeitbehandlung (Basis- oder Eskalationstherapien) und Reduzierung der Schubfrequenz zur Verfügung bspw. Interferone.

Fazit: Kortikoide führen nur zu einer Verkürzung und Abschwächung einzelner Schübe, nicht aber zu einer Beeinflussung des Krankheitsverlaufs! Deshalb sollte man bei jedem Schub überlegen, ob die Gabe von Kortikoiden und die damit verbundenen Nebenwirkungen gerechtfertigt sind.

 

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Nebenwirkungen von einer Kortison-Stoßtherapie

Hier wären noch ein paar  Begleiterscheinungen für jeden Neubetroffenen und „Schubpatienten“ aufzulisten, die möglich sind:  innere Unruhe, Schlaflosigkeit, rotes Gesicht, Appetitsteigerung, Kopf- und Gliede-schmerzen, geringe Wassereinlagerungen. Ein unangenehmer Geschmack kann sich während der Infusion einstellen, und Patienten, die zu Diabetes neigen, sollten den Blutzuckerspiegel überwachen. Zur Verminderung des Risikos der Bildung eines Magengeschwürs werden Magensäureblocker gegeben. Diese aufgeführten unerwünschten Wirkungen bilden sich in der Regel nach der Beendigung der Therapie in wenigen Tagen zurück. Nicht unbedingt aber der Schub!

Da ich mittlerweile schon sehr viele Stoßtherapien durchgestanden und erlebt habe, vertrage ich die Kortikoide nicht sehr gut. Damals sagte ich zu mir: Böses mit Bösem vertreiben und Augen zu und durch! Auch diese Tage übersteht man. Mancher Schub ließ mir nach der Diagnose einfach keine andere Wahl, um den Alltag mit den Kindern zu bewältigen.  Ich habe auch gelernt, meinen Körper zu beobachten und rechtzeitig die ersten Signale eines Schubes zu deuten. Ich bin ein Experte im Erkennen „meiner Schübe“ geworden!

 

Was man noch wissen sollte

Jeder Schub schädigt das Nervengewebe im Gehirn bzw. Rückenmark und sollte vermieden werden, um das Risiko einer Behinderung zu minimieren. Unter einem Schub versteht man neu auftretende Symptome, die länger als 24 Stunden anhalten oder ein Wiederauftreten von „alten“ Beschwerden nach längerer Zeit. Jeder weiß es, aber ein Rezept zur Vermeidung hat leider noch niemand ausgestellt. Ich führte damals einen sogen. Schub-Kalender. Der Feind im Alltag ist dingfest gemacht  und wird nur bei Notwendigkeit oder Anfragen seitens der Ärzte hervorgeholt. Ich komme auf 19 Schübe nach der Diagnose und bei jedem dachte ich, hoffentlich ist es der letzte. Jetzt im chronischen Verlauf sind es eher aufgesetzte Schübe, wenn überhaupt. Meine MS verschlechtert sich von Jahr zu Jahr. Mittlerweile sind Hilfsmittel, auch ein Rolli in mein Leben getreten. Worüber ich dankbar bin denn er gibt mir Lebensqualität zurück. Ich kann aktiv am Leben teilnehmen.

In meinen Büchern habe ich ausführlich über Therapien, Medikamente und vieles mehr geschrieben. Aber auch auf diesem Blog findet ihr genügend verschiedene Themen über die Multiple Sklerose. Bei Fragen schreibt mich oder kommentiert unter diesem Beitrag. Ich antworte umgehend.  

Gerne könnt ihr eure Meinung zu Kortison als Kommentar einfügen, würde mich sehr interessieren, was ihr darüber denkt.

Eine schubfreie und gesunde Zeit wünsche ich euch!

Herzlichst

Eure 

MS-Blog frauenpowertrotzms

 

 

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10 Comments

  • Reply Nobby 19. November 2018 at 22:29

    Liebe Caro!
    Wie Du weißt, habe auch ich meine BT „an den Nagel gehängt“ und selbst mein Neuro ist auf meiner Seite, dass die neuen Medikamente für den chronischen Verlauf, zumindest bei mir, wahrscheinlich mehr Nebenwirkungen als Nutzen haben. Zusätzliche Angst vor weiteren Erkrankungen, die auf Grund der chemischen Keule resultieren, brauch ich nicht!
    Du hällst es ja auch so und mit positiver Lebenseinstellung, Aktivitäten im Alltag und Sport zeigen wir dem Miststück den Mittelfinger!
    Ich wünsche Dir/uns und allen Anderen, dass jeder auf seine Art, aus dem Bauch heraus die Lösung findet, die gut tut und der MS den Kampf ansagt! Danke für Deinen tollen Beitrag, der zwar für uns alte Hasen nichts Neues (aber sehr informativ für „Newcomer“) ist aber immer wieder uns daran erinnert, dass wir Kämpfer sind. Alles Gute und liebe Grüsse, Norbert

    • Reply frauenpowertrotzms 19. November 2018 at 23:30

      Hallo Norbert,
      freut mich echt dass du auch im Urlaub Zeit zum Schreiben nimmst;-)
      Nein der Artikel ist nicht unbedingt für alte Hasen, aber selbst unter denen gibt es, die zu wenig darüber wissen. Aber auch Angehörige und Freunde oder Bekannte interessieren sich doch auch Mal dafür und lesen mit. Kortison ist ein rotes Tuch für mich. Therapie in Form von Medis auch. Ich denke, wir haben einen guten Weg gefunden.
      Liebe Grüße ans Meer, Caro

  • Reply Frank 18. November 2018 at 15:42

    Hallo zusammen 🙋🏻‍♂️
    Hi Caro,

    wenn ich an meine Vergangenheit zum Thema Kortison denke, wird mir heute noch übel. Nicht nur MS, nein auch noch Osteoporose, das Kortison hat meinem Körper den Rest gegeben. Meine beiden Hüften lassen wir mal außen vor, aber den 14. Mittelfußbruch habe ich im Jahr 2018 hinter mir gelassen. Passt auf euch, hinterfragt bitte solche Dinge, das habe ich zu spät gelernt.

    Frank

    • Reply frauenpowertrotzms 18. November 2018 at 17:08

      Lieber Frank,
      ich habe damals Kortison genommen weil ich alleine mit den Kindern war und noch bin. Heute mit meinem Wissen würde ich so nicht mehr machen und lehne es auch ab. Viele bekommen unser Wissen erst mit den Jahren. Ein Arzt sagte mir mal, dass er öfters Patienten Kortison gibt um die zu beruhigen denn sie wären wenig einsichtig dass man Schübe aussetzen kann. Unmöglich fand ich das. Die Patienten müssen einfach lernen sich zu informieren und mitdenken. Anders geht es nicht.
      Liebe Grüße Caro

  • Reply Kerstin Kubon 17. November 2018 at 23:20

    Liebe Caro, ich hab die Diagnose im November 2016 bekommen. Hatte dann im darauffolgenden Jahr 6 Schübe, man hat mir gesagt, dass man dann Kortison gibt und ich habe schon immer zugestimmt. Ich habe viel gelesen, mich bei Instagram und in anderen Foren angemeldet und habe dann entschieden den 7. Schub Anfang dieses Jahres trotz Tysabri auszusitzen. Werd ich beibehalten, solange es keine schlimmen Schübe sind.

    • Reply frauenpowertrotzms 18. November 2018 at 00:54

      Liebe Kerstin,
      die Erkenntnis dass man Schübe auch aussetzen kann, habe ich erst mit den Jahren erfahren. Mittlerweile setzte ich sie auch aus, wobei es bei mir aufgesetzte Schübe bzw Verschlechterungen sind. Im Sommer 2016 habe ich ausnahmsweise Kortison mir geben lassen, da ich ich nicht mehr sprechen konnte. Sechs Wochen hat es gedauert, bis mich jemand wieder verstand. Eine schreckliche Zeit aber auch die überstanden. Es ist so schön dass wir uns über Insta kennengelernt haben.
      Liebe Grüße Caro

  • Reply Katharina Giese 17. November 2018 at 19:45

    Ich habe den primär progredienten Verlauf und soll eigentlich alle halbe Jahr eine 5-tägige Stoßtherapie bekommen aber ich möchte nicht mehr da ich für mich keine wirklich merkliche Verlangsamung feststellen. Sonst bekomme ich keinerlei Medikamente wegen der MS. Ich hoffe das bald etwas gegen MS gefunden wird
    LG
    Katharina Giese

    • Reply frauenpowertrotzms 17. November 2018 at 21:58

      Liebe Katharina,
      dann sollte man vielleicht wirklich das Kortison absetzen. Hast ja sicher auch Nebenwirkungen!? Hast es mal mit Mitoxantron probiert? Es ist so traurig dass sie zwar forschen aber die Pharmaindustrie will verdienen. Und ich denke auf unsere Kosten. So trauig und deprimierend.
      Liebe Grüße Caro

  • Reply Britta Roth 17. November 2018 at 17:51

    Liebe Caro,
    wie du ja weißt, hab ich eine Kortisonstoßtherapie erst hinter mich gebracht. Alle anderen Therapien lehne ich, genau wie du, ab, weil mir der Nutzen-Nebenwirkungsfaktor zu gering ist.
    Ich bekomme alle 3 Monate 3 Tage lang pro Tag 1g Kortison per Infusion.
    Die Nebenwirkungen sind heftig, ich will ehrlich sein, aber ich habe 48 Läsionen imKopf und drei im Rückenmark, wovon fast alle aktiv sind (sie leuchten beim MRT mit Kontrastmittel) und meine Neurologin will, dass sie schnell abklingen, daher das hochdosierte Kortison.
    Grundsätzlich bin ich auch der Meinung, dass man es aussitzen sollte, aber ich sitze nun schon so lange, auch im chronischen Verlauf ohne Schübe, dass ich etwas tun musste.
    Nebenwirkungen hast du ja aufgeführt: rotes Gesicht, rote Flecken an den Armen und am Dekolleté, Schlaflosigkeit, Schwindel,
    Kurzatmigkeit und grippeähnliche Symptome wie Schweißausbrüche, kalte Füße, Frösteln und so weiter.
    Was mich am meisten belastet, ist dass ich nicht schlafen kann. Normalerweise ist mir mein Schlaf heilig und das geht seit Montag nicht gut….
    Ich mach so viel wie möglich Pausen zwischen meinen Aktivitäten, lass mal den Sport sausen, um für Wichtiges Energie zu haben und hoffe, dass es bald besser wird.
    Was ich jetzt schon feststellen kann ist ,dass mein Gleichgewicht besser wird. Ich kann ein paar Schritte ohne Stock gehen. Das ist toll für mich! Die Gehstreckenlänge hat sich nicht verändert. Und das wird es auch nicht mehr vermutlich.

    Hab einen schönen Sonntag auf der Hochzeit deines Bruders!
    Liebe Grüße aus Unterfranken,
    Britta

    • Reply frauenpowertrotzms 17. November 2018 at 19:22

      Liebe Britta,
      in deinem speziellen Fall sicher die beste Option und sicher hast du gut überlegt. Es ist eh immer so schwierig ob es richtig war und erst hinterher ist man schlauer. Ich kenne einige die machen es wie du alle drei Monate aber habe nicht so heftige Nebenwirkungen. Echt doof bei dir.
      Ich wünsche dir so sehr dass es irgendwann mal eine andere Lösung für dich gibt.
      Schönes Wochenende und liebe Grüße Caro

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