Ernährung mit MS Multiple Sklerose

MS-Mentorin, Gründerin von mit-ilke, Apothekerin – Gastbeitrag von Ilke

16. Oktober 2020
YouTuberin Ilke von mit-ilke

Mein Gast ist heute Ilke — MS-Mentorin, Gründerin von mit-ilke und approbierte Apothekerin. Wir folgen uns über Instagram . Im realen Leben knapp verfehlt; das holen wir ganz bestimmt noch nach.

Ilkes Sichtweise über den Umgang mit Multiple Sklerose machte mich vor 2 Jahren schnell neugierig. Denn wie viele wissen, habe ich mich nach einer Infusions-Eskalationstherapie vor über 9 Jahren gegen jegliche Therapien entschieden. Bereits vor 12 Jahren und mehr recherchierte ich viel über „Ernährung bei MS”. Vor 2 Jahren schrieb ich einiges über ketogene Nutrition und bin dadurch über die sozialen Netzwerke auf Ilke gestoßen. Heute schätze ich ihre sympathische Art, ihre etwas andere Sichtweise auf die Behandlung der MS und ihr breites fachliches Wissen, das sie regelmäßig postet oder in einem Video mit uns teilt.

Nun lasse ich Ilke erzählen … ihre Geschichte und Sichtweise, ihren Umgang mit der MS und was diese bewirkt haben, vieles in ihrem Leben zu hinterfragen und zu ändern. Unteranderem geht es ebenso über ein „gesundes“ Immunsystem. Mich macht ihr Alltag und den etwas nicht so geradlinigen Weg der Nicht-Schulmedizin immer wieder Mut. Und bestätigt mich, dass ich auf den von mir gewählten Weg nicht so verkehrt liege. Jeder hat seine eigene Geschichte. Ein RICHTIG und FALSCH gibt es nicht. Vergesse das bitte nie!

Danke liebe Ilke, dass du heute mein Gast bist.

Kommentiert unter dem Artikel bei Fragen und Anregungen — Ilke wird euch garantiert antworten.

Eure Caro

 

Manchmal muss man Steine in den Weg gelegt bekommen,

um etwas im Leben zu ändern,

um zu spüren,

dass man etwas ändern sollte.

Und wenn du weiterhin über Steine stolpern möchtest,

dann ist das auch in Ordnung.

Ein Richtig und Falsch gibt es nicht.

Für niemanden!

© Caroline Régnard-Mayer

 

 

 

MS-Mentorin, Gründerin von mit-ilke, Apothekerin – Gastbeitrag von Ilke

Hallo, ich bin Ilke Wolf, MS-Mentorin, Gründerin von mit-ilke, approbierte Apothekerin, Ehefrau und Mama von 2 Kindern.   

Ich war 21 Jahre alt, als ich die Diagnose Multiple Sklerose bekam. 

Youtuberin Ilke von mit-ilke

Mein Gast ist heute Ilke — MS-Mentorin, Gründerin von mit-ilke, approbierte Apothekerin. Was hat Ernährung und das Immunssytem mit MS zu tun?

Damals war ich gerade aus meiner kleinen Heimatstadt Visselhövede in Niedersachsen in die große Stadt Bremen gezogen, um dort meine Ausbildung zur Chemielaborantin zu absolvieren. Ich genoss das Hier und Jetzt: die erste eigene Wohnung in einer Wohngemeinschaft, das erste kleine regelmäßige Gehalt, tun was mir gefällt, völlig selbstständig und selbstverantwortlich. Das ganze Leben lag vor mir und alles schien möglich. Ich habe die neue Unabhängigkeit und Freiheit in vollen Zügen gefeiert.

Dann kam die Diagnose und ich dachte, alles sei vorbei. Wie viel Zeit habe ich noch bis ich ein Pflegefall bin? Das war die zentrale Frage in meinen Gedanken.

 

Neben meinen Eltern habe ich nur meinen engsten Vertrauten von der Diagnose erzählt. Lediglich mein Freund und meine Mitbewohner wussten von den seltsamen Symptomen, wie Dauerschwindel und Sensibilitätsstörungen in der Schubzeit. Sonst habe ich niemanden mitgeteilt, was mit mit los war. 

Die Diagnose kam zum Glück als alle Symptome schon wieder abgeklungen waren. Aus diesem Grund wurde ich nicht mit Cortison behandelt und zu einer Basistherapie wurde damals, 2002, erst nach einem 2. Schub geraten. Das ist heute ja anders. 

Rückblickend sehe ich es als großes Glück nicht auch noch mit der Frage nach der Therapie konfrontiert gewesen zu sein. Das hätte die Verunsicherung und Hilflosigkeit mit MS zu leben, noch viel größer gemacht. So konnte ich mich in Ruhe an die Multiple Sklerose gewöhnen und wurde nicht von regelmäßigen Nebenwirkungen gequält. Die Nebenwirkungen kamen erst später, als mir ein neuer Neurologe 2007 zur Basistherapie geraten hat. Ich, als angehende Apothekerin, glaubte damals fest an den Nutzen dieser Medikamente.  

 

Eines hat sich mit der Diagnose geändert: 

Mir ist schlagartig bewusst geworden, dass Gesundheit ein unbezahlbarer Wert ist.

 

Ich habe mir erst viel später in meinem Leben die Frage über meine Werte gestellt. Sie waren aber damals schon da: Freude, Selbstverantwortung und Gesundheit. Das sind meine Leitwerte, die ich heute von ganzem Herzen lebe.

 

Das Thema Gesundheit ließ mich nicht los

So habe ich 2003 das Pharmaziestudium in Marburg an der Lahn begonnen, um Apothekerin zu werden. Die Frage, ob sich ein 5 jähriges Studium lohnt, wenn man bald nicht mehr arbeiten kann, habe ich mir natürlich auch gestellt. Zum Glück habe ich nicht auf diese Zweifel gehört.

Dies möchte ich auch jedem anderen jungen MS-Diagnostizierten raten:

Wir dürfen nicht aus der Eventualität irgendwann einmal eingeschränkt sein zu können, unsere Träume oder Zukunftspläne über den Haufen werfen!

Niemand weiß, wie sich deine MS entwickelt. Bei mir geht es jetzt 18 Jahre lang gut. Es wäre schade gewesen, hätte ich meine Ziele nicht verfolgt. Nach dem Studium bin ich viel gereist – mit kühlpflichtiger Basistherapie. Ich habe meinen Mann kennengelernt und 2 wundervolle Töchter geboren. Die Kleinste ist sogar zu Hause auf die Welt gekommen. Aufgrund meiner MS hätte ich immer als Risikoschwangerschaft gelten können, aber das wollte ich nicht. 

Unter den Geburten durfte ich das erste Mal die Verbundenheit mit meinem Körper spüren. Es klingt verrückt, aber eine Verbindung zu mir selbst hatte ich vorher nicht wirklich. Körpersignale wahrnehmen und dann intuitiv wissen, was richtig ist, war eine sehr einprägende Erfahrung. Die ungeplante Selbstverantwortung unter der 2. Geburt, ohne medizinische Betreuung, wurde zum schönsten Erlebnis in meinem Leben. Selbstverantwortlich war auch die Entscheidung gegen meine Basistherapie nach den Schwangerschaften und Stillzeiten meiner Kinder.

 

Erfahrungen mit einer Basistherapie

Seit 2007 habe ich brav 3 mal in der Woche Interferone gespritzt. 3 mal in der Woche habe ich mich auf grippeähnliche Körperreaktionen eingestellt. Am Anfang hatte ich noch die Hoffnung, dass es irgendwann weniger wird. So hatten es mir die Ärzte gesagt, aber es ist nie passiert. Zum Glück konnte ich die negative Wirkung des Medikaments gut mit Paracetamol oder Ibuprofen abmildern. Das ging 6 Jahre so. Ich hatte mich gut arrangiert. Selbst Langstreckenflüge und Urlaub mit kühlpflichtigen Medikamenten haben mich nur wenig eingeschränkt, obwohl wir immer eine Kühlmöglichkeit benötigten.

Aus dem “Gut-arrangiert-sein” mit den Medikamenten wurde peux a peux eine Therapiemüdigkeit. Ich habe Tage ausgelassen, weil es einfach nicht in mein Leben passte und ich keine Lust auf Schüttelfrost und ähnliche Symptome hatte. Auch habe ich mich immer wieder gefragt, warum ich das überhaupt nehme. Meine MS war seit Jahren stabil und negative Effekte konnte ich nicht spüren. Ganz im Gegenteil.

Familienplanung und Basistherapie

In 2012/2013 rückte die Familienplanung immer näher, was für mich auch ein weiteres Argument war, die Basistherapie abzusetzen. Normalerweise sollte das ja erst ab einem positiven Schwangerschaftstest passieren, aber ich wollte einfach nicht mehr. Meine Ärztin war gar nicht begeistert. Was wäre wenn ich deswegen einen Schub bekomme? Mir war aufgrund der Arztgespräche auch ein wenig unwohl. Mir wurde das Gefühl vermittelt, dass ich meine Gesundheit unnötig aufs Spiel setze – so wie Seiltanzen ohne Sicherheitsnetz. Meine Argumente, dass mein Verlauf seit Jahren stabil war (MRTs bestätigten dies!) und dass ich mich fit fühlte und ebenfalls die geplante Schwangerschaft nicht gefährden wollte, wurden meiner Wahrnehmung nach ignoriert. Sehr unterschwellig wurde mir eine gewisse Verantwortungslosigkeit vermittelt, die sich anfühlte, wie Autofahren ohne Sicherheitsgurt.

Aus diesen Unsicherheitsgefühl heraus hatte ich zwei starke Gründe mich mit einer gesunden Lebensweise auseinander zu setzten:

die geplant Schwangerschaft

MS ohne Medikamente

Ich hatte mich schon immer vollwertig und vielseitig ernährt, aber ab 2013 dann noch ein bisschen mehr. Andere Möglichkeiten kannte ich damals nicht wirklich.

 

Was mir heute wichtig ist

Heute konzentriere ich mich als Mentorin für Multiple Sklerose Betroffene auf mein Herzensprojekt „mit-ilke“. 2018 habe ich den YouTube Kanal “MS mit-ilke” gegründet. Es ist mir unheimlich wichtig aufzuzeigen, dass es viele andere Wege gibt mit MS zu leben, die nicht durch die MS-Leitlinie vorgegeben sind.

Später folgten dann eine Facebook-Gruppe mit dem Namen “Multiple Sklerose – Mach dich selbst gesund” und mein Instagram Account @MS_mit_ilke. So ist mir auch die liebe Caro mit Frauenpowertrotzms aufgefallen.

Multiple Sklerose als unheilbare Krankheit mit den 1000 Gesichtern ist so individuell, dass – nach meiner Erfahrung – Standard-Lösungen definitiv nicht bei jedem passen.

Das ist genauso wie mit den Konfektionsgrößen bei Bekleidung. Wir sind alle einzigartig, genauso wie unsere Erkrankung. Aus diesem Grund gibt es auch 1000 Wege mit MS zu leben.

Bestimmte gesundheitliche Grundsätze bleiben jedoch immer gleich. Je mehr ich mich mit MS auseinandersetzte und Menschen kennenlernte, denen es gut ging wie mir, war immer ein roter Faden zu erkennen. Ganz besonders die Geschichten von den Menschen, denen es besonders schlecht ging und jetzt wieder gut geht. Diese Menschen haben immer an ihrem Lebensstil gearbeitet und so Besserung erfahren. Meinen größten Aha-Effekt hatte ich ebenfalls mit einer Lebensstil-verändernden Maßnahme: einer Ernährungsumstellung.

 

Mein ganz eigener Weg

Meine persönlichen Erfahrungen mit der unheilbaren Autoimmunkrankheit, mein Blick auf unser Gesundheitssystem, die tausenden Begegnungen mit Apotheken-Kunden, die gesundheitlichen Rat suchten, haben in mir immer dieses Gefühl bestärkt: die Lösung, die ich als Apothekerin verkaufe, die unser Gesundheitssystem bietet und die Krankenkasse zahlt, kann nicht die ganze Wahrheit sein.

Privat ging ich einen anderen Weg. Auf meine Geschichte bezogen, war mir immer klar, was ich für meine Gesundheit möchte. Ich habe mir zugetraut selbstverantwortliche Entscheidungen für mich zu treffen, obwohl mir z.B. abgeraten wurde, die Basistherapie abzusetzen. Ich spürte, dass das aber die wenigsten Menschen machen – aus Angst die eigene Gesundheit aufs Spiel zu setzen.

Als ich noch hauptberuflich in der Apotheke tätig war, durfte ich Menschen kennenlernen, die es geschafft haben, ohne medikamentöse Therapie zu hohen Blutdruck oder den Blutzucker ins Gleichgewicht zu bekommen. Auf meine Rückfragen, wie der Kunde es geschafft habe, war ich oft die erste, die sich für diesen Weg interessierte.

Das Geheimnis lautete Lebensstilintervention.

Im Prinzip genau das Gleiche, was ich bei meiner MS auch nutzte. Ich muss dazu sagen, dass diese besonderen Kunden sehr selten waren und von anderen Kunden Zusatz-Tipps zur Unterstützung in der Regel überhört oder nicht verstanden werden. Für intensive Aufklärung gab es am Ladentisch keine Zeit. Das ist beim Arzt ähnlich und das bedauere ich sehr.

Es ist so viel einfacher, die Menschen auf Medikamente zu setzen, die ja auch gegen Symptome helfen können. Nach der Ursache wird jedoch nicht gesucht oder wenn sie bekannt ist, ist die Einnahme von Medikamenten oft einfacher. Es ist die schnelle, unkomplizierte Lösung.

 

Mein Fazit und was mich überzeugt

Ich bin der festen Überzeugung, dass der Ursprung meiner Krankheit in meiner Lebensweise liegt. Als Kind hatte ich darauf keinen Einfluss, dafür aber jetzt als Erwachsener.

Aus meiner persönlichen Geschichte heraus, verstehe ich rückblickend ganz klar, was zur späteren Diagnose MS geführt haben könnte. Daran ist keiner Schuld, aber ich kann aus der heutigen Sichtweise sagen, das es für meine Gesundheit nicht optimal gelaufen ist. Zum Beispiel: Ich bin in einem Gasthaus aufgewachsen. Es wurde immer und überall geraucht und später habe ich selbst mitgemacht. Es gehörte einfach dazu. Ich kannte es nicht anders.

Aus meiner heutigen Sicht war meine Ernährung eine Katastrophe. Leckereien und Süßes waren immer verfügbar und ich hatte einen überdurchschnittlichen Appetit. Hier entwickelte sich mein Übergewicht und meine Zuckersucht, die ich bis zu meinem 37. Lebensjahr mit mir herum schleppte. In der Schule hatte ich Negerkuss-Brötchen und CapriSonne dabei.

Als kleines Kind litt ich häufig an Mittelohrentzündungen. Später dann an Mandelentzündungen, was in der Regel 2-3 mal im Jahr eine Antibiotika-Therapie nach sich zog. Kurz vor meiner Diagnose wurden mir die Mandeln entfernt. Seit dem ich denken kann, hatte ich immer wieder Verdauungsprobleme mit Blähungen und Verstopfung. Ich sehe hier einen Zusammenhang mit meiner Ernährung und den Antibiotika. Daraus hat sich vermutlich eine dauerhafte Darm-Dysbalance entwickelt, die für mein Immunsystem nicht folgenlos war. In der Oberstufe kamen dann Müdigkeit und Konzentrationsschwäche dazu. Ich hatte ständigen Brainfog, wusste aber nicht, dass das alles Warnhinweise meines Körpers waren.

Nach meiner Ernährungsumstellung 2018 auf ketogen (oder mindestens glutenfrei, low-carb) sind viele Beschwerden einfach gegangen. Ich konnte wieder klarer denken und mich gut konzentrieren, die Verdauung hat sich normalisiert und ich habe nebenbei fast 10 kg abgenommen. Es war eine krasse Lebensstilveränderung, aber dadurch habe ich so viel Lebensqualität gewonnen. Heute verzichte ich nicht mehr auf Nahrungsmittel, sondern entscheide bewusst, ob ich sie essen will oder nicht. Brot, Nudeln oder Kuchen sind zwar leckere Nahrungsmittel, aber ich möchte sie einfach nicht mehr essen, weil ich den negativen Effekt auf meine Gesundheit direkt spüre.

 

Was hat ein „gesundes“ Immunsystem mit einer Multiplen Sklerose zu tun?

Aktuell in 2020 sehe ich den “allgemeinen Lebensstil” nicht nur als Gefahr für einen überaktives Immunsystem bei Autoimmunerkrankungen, sondern auch für ein erhöhtes Ansteckungsrisiko bei Infektionen aller Art mit schweren Krankheitsverläufen. 

Wenn wir Multiple Sklerose in den Griff bekommen wollen (und/oder die aktuelle Ansteckungsgefahr durch das Pandemie-Virus), dürfen wir einen ganzheitlichen Blick auf unsere Gesundheit einnehmen und hinterfragen, ob unser Lebensstil im Sinne unserer Gesundheit ist oder nicht.

Ernährung, Darmgesundheit, Stressmanagement, Vitamin D und viele andere Lebensstilfaktoren spielen hier eine grundlegende Rolle.

Wir dürfen ehrlich hinterfragen, ob unsere alltäglichen Verhaltensweisen dazu beitragen, einen milden Verlauf der MS zu haben oder nicht. Hier geht so viel ungenutztes Gesundheitspotential verloren. Meinen Klienten helfe ich ihr eigenes Gesundheitspotential bestmöglich zu nutzen um Schübe zu reduzieren oder gar schubfrei zu werden. Jeder, der etwas für einen positiven Krankheitsverlauf tun will, darf diese Möglichkeiten ausschöpfen und sein Immunsystem mit einfachen Lebensstil-Veränderungen im Gleichgewicht halten.

 

Mein neustes Video

In einem meiner neuesten Videos geht es um die Frage, ob ein starkes Immunsystem bei Multiple Sklerose überhaupt sinnvoll ist, weil ja bei dieser Krankheit hauptsächlich mit Immunsuppression und Immunmodulation behandelt wird. Mein Antwort ist: Ja, auf jeden Fall! Wir benötigen ein starkes und vor allem ausbalanciertes Immunsystem um Schübe und ein Fortschreiten der Krankheit zu verhindern. Dabei ist es sogar egal ob du eine medikamentöse Therapie machst oder, wie ich, nicht.

Schau doch gerne auf meinem YouTubeKanal “MS mit-ilke” vorbei oder lass dich wöchentlich über das neue Video (immer freitags) informieren, indem du den “Schubfrei-Newsletter” abonnierst.

 

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9 Kommentare

  • Antworten Annette Dr. Pitzer 19. Oktober 2020 at 06:40

    Liebe Ilke,
    ein ehrlicher Bericht, der aufzeigt, wie man im Laufe einer chronischen Erkrankung seine Einstellung zu Krankheit und Therapie ändert und auch zur Eigenverantwortung findet. Bis vor acht Jahren gehörte ich zu der Gruppe der chronischen Schmerzpatienten. Meine Schmerzkariere begann mit sechs Jahren. Als ich acht war schwor ich mir, dass meine Erkrankungen mich an nichts im Leben hindern würden.
    Schön, dass Deine Geburten Dich in Verbindung mit Deinem Körper gebracht und Deine Körperweisheit geweckt haben.
    Alles Liebe
    Annette

  • Antworten Ilke 18. Oktober 2020 at 22:16

    Britta, wie schön dich hier wieder zu treffen 🙂
    Du und dein Mann ihr habt ja auch viel über Ernährung erreicht. Das ist fantastisch.
    Ich finde es so wichtig, dass man nicht einfach der Diagnose oder Ausreden hingibt. Wir können so viel erreichen. 12 kg, das ist enorm. Ich hoffe, du hast deine Weg mit Fatigue gefunden. Ich fand meinen harmlosen Brainfog schon sehr gelastend.
    Danke für das Teilen deiner Geschichte und Sichtweise.
    Wir sehen uns auf Instagram 🧡
    LG Ilke

  • Antworten Bettina Halbach 18. Oktober 2020 at 21:47

    Liebe Caro, liebe Ilke, ein interessanter Gastbeitrag! Mit 21 Jahren schon die Diagnose Multiple Sklerose, das ist sehr früh im Leben. Vielen dank für deine Geschichte mit-ilke, die zeigt wie es weiterhilft, sich mit der MS auseinander zu setzen. Schön, dass du deine Erfahrungen so offen weitergibst, um anderen zu helfen, sicher nimmt so mancher das dankbar an, herzlichen Gruß Bettina

    • Antworten frauenpowertrotzms 18. Oktober 2020 at 21:50

      Liebe Bettina,
      du müsstest mal Ilke live erleben 😉 sie Freude und Lebensmut aus, sie weiß einfach von was sie spricht.
      Liebe Grüße Caro

      • Antworten Ilke 18. Oktober 2020 at 22:27

        Caro 🧡
        Ich werde bei deine Worten rot. Dankeschön 😘

    • Antworten Ilke 18. Oktober 2020 at 22:25

      Liebe Bettina,
      Vielen Dank für deinen Kommentar.
      Mit meiner MS setzte ich mich erst in den letzten Jahren intensiv auseinander. Ich sehe so viel Potential, welches ich nicht genutzt habe. Lange Jahre habe ich kaum darüber gesprochen. Ich glaube hier war extrem viel Glück im Spiel, dass es so lange gut gegangen ist. Bei MS ist die Zeit und der Lebensstil ein wichtiger Faktor. Ich habe die Zeit nicht genutzt, ich hoffe ich kann andere Betroffene dazu inspirieren.
      Ganz liebe Grüße,
      Ilke

  • Antworten Britta Roth 17. Oktober 2020 at 17:47

    Liebe Caro, liebe Ilke,
    eine komplette Lenensumstellung ist wichtig. Das stimmt. Aber sie ist in vielen Lebenslagen nicht machbar oder nicht komplett machbar, bei kleinen kindern (die ja möglichst nicht vegan oder ketogen ernährt werden sollten), bei Ehepartnern ,die diese Form der Ernährung nicht mögen und und und. ABER: wenn man auf seinen Körper hört, auf die Warnungen und Signale, dann passt es mit dem Leben und der Erhährung. Ich hab meine Ernährung nicht komplett umgestellt, aber angepasst. Ich esse sehr wenig Fleisch, trinke keinen Alkohol, rauche nicht und versuche, so wenig Zucker wie möglich zu essen. Mein Mann ist Diabetiker Typ 2, daher ist es noch einmal mehr wichtig auf wenig Zucker zu achten. Man soll nicht glauben, wo überall Zucker drin ist!!!! Aber wir haben nur durch bewußter Essen jeder 12 Kilo abgenommen und es geht weiter runter .Die Zuckerwerte meines Mannes sind super gut und recht stabil.
    Für meine MS bekomme ich noch Kortisonstoßtherapie alle drei Monate, wobei ich während Corona wahrscheinlich kein Kortison bekommen werde. Ich bin im sekundär progredienten Verlauf, anchdem ich einen aktiven schubförmigen Verlauf hatte. Ich bin gehbehindert, leide unter brainfog,Fatigue, Nervenschmerzen in den Beinen und sehe ziemlich schlecht (vor allem bei Nacht). Die Fatigue hat mich 2017 im Februar in die Rente geschickt und ich durfte nicht mehr Bus fahren. Das war sehr schmerzhaft. Heute bin ich froh, dass ich diese Entscheidung nicht selbst treffen musste und vielleicht jemanden gefährdet hätte. Es ist nie was passiert!
    Danke für deinen langen Bericht hier auf Caro’s Blog! Es war sehr interessant zu lesen, wie du mit deinem Leben zurecht kommst! Drück deine zwei Kinder von mir und grüß deinen Mann.
    Sei herzlichst gegrüßt von Britta (busdriverwithms bei Instagram)

    Danke Caro, dass du Ilke deine Seite als Plattform gegeben hast!

    • Antworten frauenpowertrotzms 17. Oktober 2020 at 20:35

      Liebe Britta,

      Ich habe mal 3 Wochen ketogen ausprobiert. War nichts für mich, viel zuviel Fleisch, zu teuer und hat mich nicht überzeugt. Aber ansonsten tue ich ähnliches wie du. Ich bin Ilkas Meinung dass nicht jeder Schub mit Cortison behandelt werden muss und dass Ernährung eine große Rolle spielt.
      Aber das gibt nur für mich, andere kommen damit nicht zurecht. Jeder muss einen Weg finden. Ilke zeigt ihren und ich finde es lohnt sich ein Blick darauf zu werfen.
      Die MS, der Verlauf und das ganze drum herum auch oft nicht leicht.
      Liebe Grüße Caro

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