Multiple Sklerose

MS und die nackte Wahrheit – Anspruch an sich selbst immer wieder neu überdenken!

20. August 2019
Gedanken zu Prioritäten

MS und die nackte Wahrheit – klingt dramatischer als es ist

In diesem Artikel geht es nicht um Erklärungen, was Multiple Sklerose ist, welche Therapien es gibt – sondern es geht um den Umgang mit dieser Erkrankung. Meine Gedanken und wann ich gelernt habe, rechtzeitig die Reißleine zu ziehen. Ich werde oft wegen bezahlten Blogartikel angeschrieben, doch die wenigsten nehme ich an. Erstens passen sie nicht zu meinem Blog und zweitens muss man trotz Bezahlung NEIN sagen können und es lernen. Sonst steht die MS neben dir und erhebt den Zeigefinger. 

Nein-sagen

Gar nicht so schwer, wenn man erstmal damit anfängt. Ich gebe es zu, nachdem ich mehrmals in den ersten Jahren nach meiner Diagnose auf die Nase gefallen bin, Schübe die Krönung waren, lernte ich dann das Nein-sagen. Und es tat nicht weh. Es tat sogar verdammt gut und war für mich wie ein Befreiungsschlag. Heute sage ich öfters nein, jedoch ernte ich nicht immer Verständnis in meinem Umfeld. Sie sind es einfach nicht von mir gewöhnt. Jedoch mache ich diese Situation nicht mehr zu meinem Problem und ein schlechtes Gewissen war gestern. Ein gesunder Egoismus sollten wir uns alle aneignen – wir gehen ja schließlich nicht über Leichen.

Unsere MS kostet uns jeden Tag Kraft

Da wären wir doch mittendrin im Geschehen – MS und die nackte Wahrheit – sie kostet uns Kraft, Anpassung, Neuorientierung und verlangt manchen enorm viel ab. Deswegen heißt es aufpassen. Keiner von uns Betroffenen möchte Mitleid, nur etwas Verständnis. Natürlich sollte man selbst gut auf sich aufpassen, seine Kraft einteilen und das Nein-sagen lernen. Es ist ein Selbstschutz, den wir uns unbedingt antrainieren sollten. Ihr habt richtig gelesen. Antrainieren, denn von heute auf morgen lernt man das nicht. Und nicht jeder muss wie ich auf die Nase fallen. Hauptsache ist doch, ich bin wieder aufgestanden, wie so viele ebenfalls in meiner Situation es tun. Wir haben mehr Stärke und Potenzial in uns, als wir denken. 

Prioritäten setzen

Überall schreit dieses Schlagwort uns entgegen; jetzt komme ich auch noch damit an. Doch passt es gut zu meiner Überschrift und die nackte Wahrheit. Ein Seelen-Striptease müssen wir für niemanden hinlegen. Jeder ist für sich verantwortlich und hat seine Einstellung zum Leben – das sollte von der Familie und Freunden akzeptiert werden. Ich kenne nicht wenige, die zogen sogar komplett einen Schlussstrich. Mit angeblichen Freunden tat ich das bereits, mit der Familie liegt die Sache schon anders. Da ich meine Meinung und meinen Lebensstil vehement bei meinen Eltern vertrete, sie sind eben noch aus einer anderen Generation, kostet mich das Kraft  – oft viel zuviel. Dass heute Frauen arbeiten, kann meine Mutter nicht verstehen. Sie meinen es ja ach so gut und merken nicht, wie sie einem zusetzen. Oft sogar verletzen. Nicht leicht bei diesem Thema Prioritäten setzen, doch ich bekomme es immer besser hin. Auch wen der Anrufbeantworter manchmal heiß läuft. Ihr versteht.

Deswegen nehme ich mir die Freiheit, als Blogger meine Gewichtung auf meine Ansprüche anzupassen. Schreiben, weil es mir gut tut … Themen, die mich tatsächlich interessieren und nicht weil die Artikel gut bezahlt werden … den Austausch mit meinen Leser- und Leserinnen. Einfach Prioritäten setzen – die MS und die nackte Wahrheit abzumildern.

Anspruch an sich selbst immer wieder neu überdenken!

Ein ganz entscheidender Punkt. Einfach sich ab und zu Zeit nehmen und die °Ansprüche an sich selbst° überdenken. Die Reißleine ziehen, wenn du keine Kraft mehr hast. Denn ist deine Energie erstmals verschossen, um so länger brauchst du mit der Multiplen Sklerose Zeit, um Kraft zu tanken und deine Energiereserven neu aufzuladen. Meine Umzugsvorbereitungen sind in vollem Gang. Mein Umfeld zeigt mir den Vogel, weil ich vor drei Wochen mit dem Packen begonnen habe. Wichtige Anträge und Ummeldungen sind bereits erledigt. EGAL was andere sagen, ich kann mit dieser Maßnahme einfach besser mit meiner Energie haushalten.

Mit MS Prioritäten setzen

 

Mein Rollstuhl ist außerhalb der Wohnung zurzeit mein Begleiter und kommt nun mehr zum Einsatz. Die nächsten Wochen sind durchgeplant und sollte etwas dazwischen kommen, habe ich Plan B.

Zwei Blogger-Events stehen noch an und ebenfalls ernte ich da nur Kopfschütteln. Doch diese Workshops sind für mich ein Ausgleich – raus kommen und zwei Tage mal etwas anderes sehen und hören. Sich ganz auf mich konzentrieren und sich mit anderen Gleichgesinnten auszutauschen. Es ist meine Entscheidung und sie fühlt sich richtig an. 

 

Meine Prioritäten

Letzte Woche nahmen Samira von chronischfabelhaft und ich einen Podcast auf: „Depressionen bei MS – Interview mit Caro von Frauenpower trotz MS“ Mancher denkt vielleicht, na die Caro halst sich dies auch noch auf. Für mich sind solche Gespräche wichtig, Aufklärung zu leisten und meine Erfahrungen weiterzugeben. Denn mir haben sehr viele von euch geschrieben und dieser Austausch tut mir verdammt gut. Mein Blog und das ganze Drumherum, wie Bloggertreffen und meine Leser, sind meine Prioritäten. Die ich immer wieder neu überdenke und den Anspruch an mich selbst natürlich ebenfalls. Keine nackte Wahrheit, aber vielleicht hilft dir mein Artikel „Leben mit MS – 5 Tipps, wie du dich jeden Tag selbst motivierst!“ beim Überdenken und Neu-ausloten. Unter dem Schlagwort „Gedanken“ findet ihr noch mehr Artikel und natürlich lade ich euch ein, mir gerne euren Standpunkt und Ideen zu schreiben.

Es gibt einige Prioritäten in meinem Leben, die sich jedoch von Zeit zu Zeit verschieben. Mein Körper kenne ich gut und weiß genau, was mir die MS in gewissen brenzligen Situation „erzählt“ und wenn sie mir die Pistole an die Schläfen hält. Dann ist es Zeit für mich Termine abzusagen, Wichtiges den Vorrang zu geben, nein zu sagen und die Gewichtung im Alltag neu zu planen beziehungsweise zu überdenken. Die nackte Wahrheit wird zur Gewissheit, tut jedoch heute nicht mehr weh. Die MS verzieht sich wieder in ihr Eismeer, denn wir wissen ja alle, unter dem Eisberg schläft die Multiple Sklerose nicht unbedingt.

Bodenständig zu sein und auf sich achten …

… ist für viele der goldene Mittelweg. Nicht immer muss man aus der Reihe tanzen. Ganz ehrlich? Mir fehlt mein Beruf als MTA und ich würde was darum geben, jeden Tag einer geregelten Arbeit nach zugehen. Trotz meiner Schreiberei als Buchautorin und Bloggerin bin ich bodenständig und in einigen Dingen echt altmodisch. Was die Kindererziehung angeht und gewisse Gepflogenheiten im Alltag, ebenso den Umgang mit Menschen, mit Freundschaften und mit Tagesabläufen. Ihr seht, auch ich habe meine Schwachstellen. Bodenständigkeit gibt mir Struktur und Stabilität im Umgang und dem Leben mit meiner MS, ebenfalls mit meinen anderen chronischen Erkrankungen. Sie begleiten mich seit der Kindheit, die ich geschickt ins Abseits gedrängt habe.

Die nackte Wahrheit als Blogger

Das Bloggerleben ist aufregend, meint ihr? Auf der einen Seite ja, auf der anderen Seite ist es unregelmäßig, also vom Ablauf nicht konstant. Ebenso von Einnahmen, von denen gerade Reise- und DIY-Blogger leben müssen. Sie sind von Beruf Blogger, was in unserer Gesellschaft endlich angekommen ist. Ebenso bedeutet der Alltag mit Bloggen Arbeit. Außer man schreibt hobbymäßig. Oft bedeutet es harte Arbeit, denn einige verreisen und andere schreiben von zuhause. Viele müssen regelmäßig Artikel abliefern oder Fotos posten. Egal wo sie gerade sind, es wird geschrieben und gepostet, was das Zeug hält. Ich gehöre zu den Heimschreibern – gemütlich am Schreibtisch mit einer Tasse Kaffee. Natürlich fahre ich ebenfalls zu Events. Nur eben in meinem Rhythmus. Ein Blogger-Nomade für Kleider und Kosmetik käme für mich nicht in Frage. Dafür bin ich zu alt, einfach keine Chance mehr auf dem Markt. Lach. Spaß würden mir diese Themen auch nicht machen. 

Fotos für den Blog frauenpowertrotzms

Ein Blog muss gepflegt werden. Alte Artikel überarbeitet werden, sich ständig neues Wissen aneignen, in den sozialen Netzwerken präsent sein, Artikel schreiben, Bilder foografieren oder im Netz suchen, und und und. Jetzt kommt ein großes ABER von mir. Ich liebe meinen Blog, jedoch lasse ich mich nicht von ihm versklaven. Ihr wisst, dass ihr ziemlich regelmäßig etwas von mir zu lesen bekommt und dass ihr mich jederzeit anschreiben könnt. Gute Arbeit braucht Zeit, Prioritäten setzen und neu überdenken auch – deswegen lehnt euch zurück. Last die MS und die nackte Wahrheit an euch abprallen, lebt euer Leben nach euren Regeln und seid gut zu euch selbst!

In diesem Sinne, schreibt mir gerne ins Kommentarfeld über eure Gedanken zu diesem Thema – bin sehr sehr gespannt!

Herzlichst

Eure

MS-Blog frauenpowertrotzms

 

 

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10 Comments

  • Reply Dr. Annette Pitzer 7. November 2019 at 09:01

    Aufklärung von Dir als MS-Betroffene ist so wichtig und macht sicherlich vielen Erkrankten Mut. Es ist so wichtig auf seinen Körper zu hören, auch für alle die keine chronische Erkrankung haben. Ich erinnere mich noch sehr gut, wie es mit meiner Erkrankung (kein MS) so richtig schlimm war, da hat eine „Freundin“ mich wissen lassen, sie bräuchte Freunde die mit Ihr feiern und ausgehen können, da passe ich nicht mehr rein. Nach dem ersten Schock, fand ich es sehr lehrreich und bin Ihr heute dankbar, weil ihr Verhalten vieles in mir in Bewegung gebracht hat.
    Alles Liebe
    Annette

    • Reply frauenpowertrotzms 7. November 2019 at 20:42

      Liebe Annette,
      schon traurig dass man solche Erfahrungen machen muss. Aber kenne ich leider auch.
      Liebe Grüße Caro

  • Reply Katrin 5. Oktober 2019 at 10:06

    100%!!! Ich mach viel, aber wenn ich die Pause brauch, nehm ich sie. Kein Platz für schlechtes Gewissen. Aber Dein Post versichert mir auch, daß es ok ist viel am Blog zu arbeiten, wenn ich es doch schaffe und es mir Riesenspaß macht. Ich habe einen Blog und ein Webmagazin für Eltern in unserer Stadt. Das schlechte Gewissen, mich beiden regelmäßig zu widmen, muß ich noch abschalten 😘

    • Reply frauenpowertrotzms 5. Oktober 2019 at 20:35

      Liebe Katrin,
      du brauchst kein schlechtes Gewissen zu haben. Mache es weil du Spaß hast und ist ja auch eine schöne Sache. Am Blog muss man immer arbeiten wobei ich durch meinen Umzug und der meiner Kinder, beide zogen in eine andere Richtung, die letzten Wochen kaum was gemacht habe.
      Liebe Grüße Caro

  • Reply Usula 18. September 2019 at 20:18

    Ja hast alles gesagt. Nur die Realität – meine zumindest – nicht so einfach. Meine grösste Sorge ist derzeit meine Berufstätigkeit. Ich kann zwar noch arbeiten aber es ist fürchterlich anstrengend obwohl ich Teilzeit arbeite. Ich kann ja eigentlich noch, aber der Druck mit der Arbeitsmenge, der Zeit, den Neuerungen irgendwie krieg ichs nicht mehr so hin.

    Bin mittags nach dem Büro total erschöpft und kriege weder Haushalt und Co noch einigermassen hin. Ich hatte vor kurzem drei Wochen Urlaub da hab ich wieder gemerkt wie Leben in mir zurückkehrt. Ic h hatte Spaß und Freude am aufstehen, einkaufen, Haushalt und wegfahren, was für mich tun, lesen, Sport, etc. . Sicher war das auch anstrengend aber eben schön.

    Ergo entweder ich geh arbeiten und schlafe oder ich arbeite nicht und hab was vom Tag und vor allem von mir. Bei der 2. Variante fehlt aber das Geld….

    Selbst das lesen dieses Posts und das Antworten darauf fällt mir schwer wenn ich arbeiten war.

    Ich find es einfach klasse wie du das machst mit dem Blog und dem Schreiben.

    • Reply frauenpowertrotzms 18. September 2019 at 21:55

      Liebe Ursula,
      danke dass du mir geschrieben hast. Ich kenne solch eine Situation, denn ich bin allein erziehende Mama seit über 18 Jahren. Immer diese Geldsorgen. Ja trotz Rente musste ich arbeiten für ein paar Stunden, mal putzen, mal Regale aufräumen… Hast du mal überlegt bzw. ausrechnen lassen z. B. bei der Deutschen Rentenversicherung, wieviel du bekämpfst, wenn Teilerwerbsrente beantragen würdest? Vielleicht ist das eine Option. Leider kenne ich deine Situation nicht, wünsche aber dass du einen Weg finden wirst. Wärst du ganz berentet, könnte man einen Pflegegrad beantragen. Es gibt ein paar Möglichkeiten. Auch wenn du arbeitest. Ach mensch, wünsche dir wirklich dass du Entspannung in deinen MS-Alltag bekommst.
      Liebe Grüße und danke fürs lesen!
      Caro

  • Reply Nobby 31. August 2019 at 23:10

    Kurz und bündig! Es ist alles gesagt liebe Caro! Es hat gedauert, „Freunde“ gehen, um den Richtigen Platz zu machen!
    Vielen Dank für diesen Beitrag.
    Liebe Grüsse, Norbert

    • Reply frauenpowertrotzms 1. September 2019 at 21:09

      Gerade wieder so eine Erfahrung gemacht. Man muss diese Freunde! ziehen lassen, dann geht’s einem besser und manches passt einfach nicht.
      Liebe Grüße Caro

  • Reply Kerstin Kubon 21. August 2019 at 20:54

    Toller Beitrag, den Anspruch an sich selbst überdenken ist das Schwierigste überhaupt, wenn mann 150%ig war, aber auch das kann man lernen. Ich habe gelernt nein zu sagen, aber auch gelernt Hilfe anzunehmen. Wir müssen Prioritäten setzen, diese können variieren, da man heute so und morgen so drauf sein kann. Nicht jeder kann damit umgehen, ich bin auch schon auf Ablehnung gestoßen und wurde als egoistisch bezeichnet. Dabei schaue und höre ich jetzt nur auf meinen Körper und versuche, dass es mir so gut wie möglich geht. Man nennt das auch Achtsamkeit. Leider kenne ich das auch erst, seit ich MS habe.
    Liebe Caro, ich kann es so nachvollziehen was und wie du schreibst. #msverbindet und das ist immer wieder schön. Liebe Grüße Kerstin

    • Reply frauenpowertrotzms 21. August 2019 at 23:22

      Liebe Kerstin,
      danke für deinen lieben Kommentar und deine Gedanken zu diesem Thema. Achtsamkeit ist neben nein-sagen auch sehr wichtig. Man muss so viel lernen und manchmal kostet es Kraft und Geduld. Das Umfeld ist nicht immer so nett mit uns, nur weil wir auf und achten – achten müssen!
      Pass auf dich auf – du machst es richtig!
      Liebe Grüße Caro

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