Multiple Sklerose

Warum ich trotz MS lache? Es gibt viele Gründe … die verrate ich euch!

16. Mai 2019
Glücklich sein und warum ich trotz MS lache

Eine Bekannte fragte mich vor kurzem, ob mein Leben, das Bloggen und sich jeden Tag mit der MS auseinanderzusetzen, mir nicht zuviel wird!? Und lachen kannst du auch dabei!

Ein klares Nein – warum ich trotz MS lache und gerne – verrate ich euch und vieles mehr über mich

Seit 2004 habe ich nun bereits die Diagnose Multiple Sklerose. Erste Symptome nach der Geburt meiner Tochter 1995. Ein ungebetener Gast, der nicht mehr verschwinden wird – weder aus meinem Alltag, noch meinem Leben. Die einen nennen es einen Schicksalsschlag, die anderen Miststück, Dämon und ich? Ich sage mir, warum ich nicht!? Es trifft nicht immer nur die Anderen. Und ja, kurz nach der Diagnose und ein paar Jahre kämpfte ich gegen etwas an, das mich Kraft, Schübe und schöne Zeit gekostet hat. Es nahm mir Energie und brachte mir nichts, nada. Bis ich aufgewacht bin!

Mein erstes Buch und mein Schreiben in der Nacht

Im Jahr 2008 habe ich erkannt, dass es einfach nicht so weitergehen konnte. Ich musste mir Luft verschaffen. Wenn ich mich nicht schon auf den Marktplatz stellen konnte, um zu schreien und mit den Füßen zu wackeln, dann musste ich mir alles von der Seele schreiben. Meine ersten Zeilen waren noch ungelenk und ohne Struktur. Doch nach kurzer Zeit ordnete ich meine Texte nach Themen. Eine Freundin brachte mir von einer malenden Autorin ein Büchlein in die Klinik. Und da dachte ich, hey Caro, was diese Frau kann, kannst du doch vielleicht auch!? Der Gedanke, ein Buch zu veröffentlichen, war geboren.

Namensfindung und Veränderungen

Wie ich auf den Namen „Frauenpower trotz MS“ kam, war eine Eingebung. Ab diesem Zeitpunkt nannte ich meine Facebook-Seite, das erste Buch und auch mein Blog so. Ich schrieb nachts, da tagsüber keine Zeit mit zwei kleinen Kindern und als alleinerziehende Mama. Wie im Rausch schrieb ich mir alles von der Seele. Die Zeit davor, der Diagnosetag, Therapien, Erfahrungen und was meinen Alltag bestimmte. Denke ich heute an diese Zeit zurück, habe ich Schindluder mit meiner Gesundheit getrieben. Leider schrieb ich auch die nächsten sechs Bücher nachts. Heute bin ich disziplinierter und schreibe am Tag. Man lernt ja bekanntlich immer dazu.

Mein erster Blog begann ich 2013 und das Leben hatte mich teilweise wieder

Diese Idee wurde bei einem Autorentreffen geboren. Zwei Kolleginnen animierten mich dazu, so eine Art Tagebuch zu führen. Das würden Betroffenen in der MS-Welt doch sicher interessieren, wie ich mit meiner Krankheit umgehe. Ich hatte da so meine Zweifel. Da kommt so ne MSlerin aus der Pfalz und schreibt ein Blog-Tagebuch? Ich wäre nicht Caro, wenn ich nicht meinen eigenen Kopf hätte. Auf meinem Blog schreibe ich bis heute nach Themen. Das, was mich interessiert, könnte vielleicht auch andere interessieren. Trotzdem waren die Themen etwas unstrukturiert und es gab auch Buchvorstellungen. Ich erzählte nicht nur über die MS, sondern ebenfalls aus meinem Alltag als Autorin. Und die Wahl mit blogspot.de einen Blog hochzuziehen, war das dümmste, was ich damals gemacht habe.

Der Beginn mit WordPress

Seit 2018 bin ich nun hier, bei WordPress, und habe ihn professionell aufgebaut. Viel Geld in die Hand genommen, Kurse gemacht, Monate mich mit der DSGVO auseinander gesetzt und tausche mich heute mit sehr vielen Bloggern aus. Heute bin ich angekommen und schreibe tagsüber oder am Abend. Beim vorigen Blog schlug ich mir manche Stunden tief in der Nacht um die Ohren. Doch das geht heute nicht mehr. Die MS forderte Raum, sagte – hey Caro, das geht nicht so weiter mit uns, entweder du änderst was, oder ich schlage zu. Manchmal ist es echt gut, dass man auf seine innere Stimme hört und ich gab nach. Zu viele Schübe beherrschten meinen Alltag und seit ich im chronisch progredienten Verlauf bin, gehe ich das meiste viel ruhiger an.

Gruppenleiterin in einer Selbsthilfegruppe/Behindertenbeirat

Gleich zu Beginn meiner Erkrankung besuchte ich eine Selbsthilfegruppe in Landau. Seit fast neun Jahren bin ich selbst Gruppenleiterin in dieser Gruppe, die zur DMSG Rheinland-Pfalz gehört. Vor einem Jahr brach unser Leitungsteam auseinander, da keiner mehr Lust hatte und somit bin ich nur noch im Hintergrund Gruppenleiterin. Denn sonst würde unsere SHG bei der DMSG nicht mehr geführt. Was sehr schade wäre, denn es kommen immer wieder neue MS-Betroffene dazu. Die Arbeit hat mir viel Spaß gemacht, auch der Austausch mit anderen Leiter/-innen. Viel durfte ich dazu lernen.

Behindertenbeirat der Stadt Landau

Heute bin ich stimmberechtigtes Mitglied im Kommunalen Beirat für die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen (Behindertenbeirat) der Stadt Landau. Diese Aufgabe liegt mir sehr, denn ich kann die Interessen unserer Selbsthilfegruppe mit Multipler Sklerose vertreten und erfahre über die Veränderungen, Umbaumaßnahmen, Erneuerungen und die Arbeit im Hintergrund unser Stadt. Die Sitzungen finden einmal im Monat in Form eines Arbeitskreises statt, zweimal im Jahr mit dem Oberbürgermeister und Abgeordnete des Stadtrats. Sollte ich einmal verhindert sein, dann ist das kein Beinbruch. Wir bekommen alles in schriftlicher Form zugesendet. Wichtig im Umgang mit meiner MS und Überforderung ist, dass ich entscheide, wann ich mich einbringe und wann ich hingehe. Laut HIER schreien, diese Zeiten sind seit drei Jahren endgültig vorbei. Ich tue nur noch das, was mir gut tut. Und ob ihr es glaubt oder nicht – es wird akzeptiert und rezeptiert!

 

Was mir das Schreiben und die tägliche Postings in den Sozialen Netzwerke bringt

Lapidar könnte ich jetzt schreiben, wie … anderen helfen, informieren und Wissen an die Hand geben. Das ist aber nicht der Grund, zumindest nicht der erste Grund. Wobei ihr sicher davon ausgehen könnt, dass ich meine Artikel vorher recherchiert, die Rezepte ausprobiert und Produkte sorgfältig getestet habe. NEIN – das ist es nicht. Es gibt einige Gründe und genau die gelten auch für euch, denn sonst würdet ihr hier nicht meinen Blogbeitrag lesen. LACH. Die MS hat manchen von uns aus der Bahn geworfen. Mancher Neu-Betroffene, gerade meine jungen Leser/-innen irren oft ziellos umher und haben Angst vor der Zukunft. Wir sollten uns alle an die Hand nehmen. Ein Miteinander – das genau bewegt mich, wenn ich jeden Tag bis zu vier Stunden und mehr in der Sozialen Netzwerken unterwegs bin . Menschen, die mir schreiben, zu antworten. Sie brauchen meine Hilfe und vielleicht brauche ich morgen ihre Hilfe. Es ist gut, wie es ist – für mich. Was andere meinen zu denken über mich, über euch, lächelt und erklärt es ihnen. Eventuell verstehen sie es. Und wenn nicht … Warum ich trotz MS lache – weil das Leben schön ist!

Warum ich mich täglich mit der MS auseinandersetze?

Ich stehe jeden Morgen mit der MS auf und gehe jeden Abend mit ihr schlafen. Es gibt einige Symptome, die mich ständig an sie erinnern, wie meine Blasenschwäche, Fatigue, Konzentrationsprobleme und neuropathischen Schmerzen. Also warum nicht auch darüber schreiben!? Sie ist doch eh jeden Tag um mich – doch sie läuft neben mir her. Mal unsichtbar, mal sichtbar. Ich setze mich indirekt eh täglich mit ihr auseinander. Genügend gesunde Menschen habe ich noch im Freundes- und Bekanntenkreis, als Nachbarn oder beim Einkaufen. Das genügt. Denn gerade diese erinnern mich oft genug an meine MS durch Fragen und doofe Bemerkungen. Na dann, kann ich auch darüber schreiben und mich mit Betroffenen austauschen, Collagen erstellen und wissenschaftliche Texte lesen. Oder, was meint ihr?

Warum ich trotz MS lache?

Ich lache nicht immer, denn meine Depressionen sind oft schlimmer als meine Multiple Sklerose. Aber wenn es mir gut geht oder ich einen lieben Menschen aus den Social Media am Telefon habe, dann lachen wir. Zwar oft über Dinge, die ein Gesunder sicher nicht verstehen würde, aber Hauptsache wir verstehen es. Durch de Netzwerke habe ich gute Freunde gefunden, mit denen ich mich treffe, etwas unternehme oder ein paar Tage in Urlaub fahre. Es ist ein Segen und die MS ist unser aller Begleiter. Und wir lachen und dies tut jedem Menschen gut.

Trotz MS glücklich sein und warum ich trotz MS lache

Schicksalsschläge verarbeiten und trotzdem glücklich sein

Jeder Mensch erlebt Schicksalsschläge anders. Nur wie jeder von uns damit umgeht, steht auf einem anderen Blatt Papier geschrieben. Ich habe gelernt, das tat oft richtig weh und ich bin mehr als einmal gestrauchelt – das Glück in guten Zeiten schätzen zu lernen. Mich an diese Momente in meinen dunklen Stunden zu erinnern. Zu erinnern, dass es auch verdammt gute Zeiten in meinem Leben gab und sicher noch geben wird. Auf meine Kinder bin ich stolz. Sie geben mir Kraft, jeden verdammten Tag weiter zumachen. Ich liebe sie von ganzen Herzen. Sie sind für mich das Wichtigste im Leben. Zusammen durchlebten wir schon einige Schicksalsschläge und wir sind daran gewachsen, nicht zerbrochen. Meine Eltern sind auch für mich da und einige Freunde. Ich blicke jetzt schon auf ein reiches Leben zurück. Das Glück liegt ganz in unseren Händen. Das was wir daraus machen.

Was ich dagegen immer wieder zu tun

Meine MS wird nicht verschwinden, also akzeptiere ich diese Gegebenheit. Negative Erlebnisse und Schicksalsschläge gehören zum Leben dazu, doch in glücklichen Zeiten haben sie da nichts verloren. Und in schlechten Zeiten erinnere ich mich an die schönen, glücklichen Momente. Sie geben mir Kraft, dass auch diese Zeit wieder vorbei geht. Und das wünsche ich euch ebenfalls. Gestaltet euer Leben nicht sinnlos, lasst die Sonne in euer Leben. Versucht glücklich zu sein in den guten Zeiten und kämpft nicht in schlechten Zeiten. Es raubt euch nur Kraft und Energie. Die braucht ihr für das unabwendbare. Es muss durchlebt werden, um wieder glücklich zu sein!

Und deswegen lache ich auch – trotz MS

  • Ich liebe das Schreiben, das Bloggen. Ich brenne dafür und freue mich über jeden Kommentar unter dem jeweiligen Artikel. Manchmal schmunzle oder lache ich glücklich über euer Feedback.
  • Ich liebe den Austausch mit euch, egal ob hier, auf meiner FB-Seite oder meinen anderen Social Media Kanälen.
  • Ich lernte durch meine Bücher und meinen Blog so viele von euch persönlich kennen. Ob im Inn- oder Ausland, auf einem Event oder einfach zu einem zwanglosen Kaffee-trinken-sich-kennen-lernen. Und da wurde viel gelacht.
  • Ich möchte mein Wissen, das auch nur begrenzt ist, meine Erfahrungen an euch weitergeben. Denn auch ihr gibt mir so viel von euren Geschichten preis und euer Wissen ist für mich von unschätzbaren Wert.

UND ich lache gerne mit euch – ich lache trotz MS, gerne, viel und laut. Das bedeutet Leben mit MS! Lachen trotz manchmal schwerer Last, ebenso zusammen zu weinen, sich über etwas aufregen, sich auszutauschen, sich im Arm zu nehmen, auseinander zugehen und sich wieder zu treffen. Und jetzt … ich konnte nicht widerstehen 😉  

 

 Fragt die Ehefrau ihren Gatten: „Was magst du mehr, meinen wunderschönen Körper oder meine überragende Intelligenz?“ 
 Er, nach kurzer Überlegung: „Eher deinen Sinn für Humor.“

 

 Arzt im Krankenhaus zum Patienten: „Ich habe eine gute und schlechte Nachricht.“

 Patient: „Okay, ich will zuerst die gute Nachricht hören.“

 Arzt: „Nach Ihnen, wird ein Bett frei.“

 

 

Dem ist nichts mehr hinzufügen. Außer ihr habt noch einen Witz für mich, dann ab zum Kommentarfeld!

Herzlichst 

Eure

MS-Blog frauenpowertrotzms

 

 

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16 Comments

  • Reply Bettina 19. Mai 2019 at 22:39

    Hallo Caro, der Bericht ist mega 🙂 Bei den beiden Witzen, die du am Ende zitierst musste ich richtig lachen, die sind gut…Ich wusste gar nicht, dass du außer Social Media noch so vielseitig aktiv bist, dass mit dem Klettern und Feldenkrais habe ich mitbekommen, aber die Selbsthilfegruppe zum Beispiel noch nicht, toll ! Dieser Tipp, sich in schlechten Zeiten an die guten zu erinnern ist übrigens Gold, oft zaubert eine schöne Erinnerung sofort ein Lächeln auf mein Gesicht und meine Stimmung ändert sich schlagartig. Liebe Grüße und Danke für deine ausführlichen Bericht wie man dem Leben etwas Schönes abgewinnen kann, trotz aller Hindernisse …

    • Reply frauenpowertrotzms 19. Mai 2019 at 23:05

      Liebe Bettina,
      deine Worte tue mir gut und tausend dank für dein Feedback!
      Liebe Grüße
      Caro

  • Reply Ahoi und Moin Moin 19. Mai 2019 at 22:36

    Liebe Caro,

    vielen Dank für deinen ausführlichen Hintergrundbericht.
    Du gibst uns damit einen tollen Einblick in dein Leben.
    Wir chronisch Erkrankten haben es oft nicht leicht und da ist es umso schöner, dass wir noch lachen können.
    Dies sollten wir viel öfters tun.

    Viele Grüße
    Kathy

    • Reply frauenpowertrotzms 19. Mai 2019 at 23:07

      Gerne liebe Kathy, dann lass uns eine Runde lachen 😉 du bist ja wie ich betroffen.
      Viele liebe Grüße
      Caro

  • Reply Milli 19. Mai 2019 at 19:01

    Wie ich schon oft gesagt habe, ich finde deine Einstellung bewundernswert. Der Beitrag ist ganz toll geschrieben und ich kann nachvollziehen, warum du dich für diesen Weg mit einer Krankheit um zu gehen entschieden hast. Umso schöner, dass du andere daran teilhaben lässt und so sicherlich hilfst. Auch wenn das nicht der Hauptgrund für dich ist.

    Liebe Grüße, Milli

    • Reply frauenpowertrotzms 19. Mai 2019 at 20:26

      Danke Milli für deinen Kommentar. Ich versuche das Beste mit der Krankheit weiterzugeben, doch auch über weniger schöne Dinge muss man manchmal schreiben. Beides gehört zu unserer Krankheit mit den 1000 Gesichtern.
      Liebe Grüße
      Caro

  • Reply Karin 17. Mai 2019 at 11:04

    Liebe Caro…..whow, was für ein Super – Beitrag !! so richtig Tschakkaaaa und wunderbar aufbauend, wenns grade zu dunkel um einen rum ist.
    Danke dafür und danke, dass du deine Kraft weitergibst !!
    Liebe Grüße
    Karin

    • Reply frauenpowertrotzms 17. Mai 2019 at 22:03

      Liebe Karin,
      danke für deine sehr netten Worte. Ihr Leser gebt mir auch viel Kraft.
      Ein Lächeln zu dir, Caro

  • Reply Katharina Gieae 17. Mai 2019 at 08:34

    Liebe Caro das ist ein toller Artikel. Auch ich lache gerne. Ich habe seit 2007 die Diagnose und habe auch Zeit gebraucht um es annehmen zu können. Ich habe 2 Kinder 13 und 7 Jahre . Für sie und durch sie fühle ich mich besser. Ich weiß daß Kopf in den Sand stecken mir und ihnen nix bringt. Ich möchte das Leben so lange es geht genießen. Meine Freunde gehen toll mit meiner MS um. Ich werde ganz normal behandelt nicht mit samthansschuhen angefasst. Ich lache gerne mit ihnen. Ich höre jetzt lieber auf. Ich lese deine Artikel gerne. Danke f6r deine Mühe damit
    LG Katharina

    • Reply frauenpowertrotzms 17. Mai 2019 at 22:05

      Liebe Katharina,
      Kinder geben uns soviel Kraft und dass wünsche ich dir, dass das immer so bleiben wird, auch deine Freunde.
      Alles Liebe Bund Lächeln zu dir, Caro

  • Reply Katrin 16. Mai 2019 at 20:30

    Ich bewundere dich – das ist inspirierend, wie positiv du bist!

    • Reply frauenpowertrotzms 16. Mai 2019 at 20:32

      Dankeschön. Ich hoffe ich kann manchem zum lachen oder lächeln bringen.

  • Reply Sassy 16. Mai 2019 at 18:59

    Liebe Caro, ein sehr interessanter Artikel, der viel Einblick in dich als Menschen Caro gewährt.
    Ich finde es bewundernswert, wie du die Sache angehst, wie du mit der Krankheit umgehst. Ich finde es auch genau richtig so. Ich hoffe, dass ich es genauso gut wie du schaffen würde, sollte ich jemals eine derart chronische Krankheit bekommen. Als Nicht-Betroffener hat man ja immer leicht reden.
    Es macht dich sympathisch, dass du so offen und ehrlich bist und nicht nur alles als heile Welt darstellst. Dennoch liest sich dein Beitrag sehr positiv. Passend zu deinem Namen „Frauenpower trotz MS“. Diesem Motto wird der Artikel auf jeden Fall gerecht. Ich finde es gut, dass du auf deinen Körper hörst und auch deine Grenzen wahrnimmst, denn ich denke, das ist gut für dich – wäre gut für jeden. Denn egal ob gesund oder von einer Krankheit geplagt, auf unseren Körper sollten wir alle hören, er gibt uns meistens sehr genau die richtigen Signale, wenn es ihm zu viel wird.
    Verlerne das Lachen bitte niemals und behalte dir deine Willensstärke, nicht aufzugeben, bei.
    Liebe Grüße
    Sassy

    • Reply frauenpowertrotzms 16. Mai 2019 at 20:01

      Liebe Sassy,
      wenn ich mal down bin, dann helfen mir indirekt solche Menschen wie du, meine Leser, mein AAustausch mit anderen und ganz liebe Menschen, die ich durch die Sozialen Netzwerke kennengelernt habe.
      Liebe Grüße und ein herzliches Lachen zu dir!
      Caro

  • Reply Britta Roth 16. Mai 2019 at 17:38

    Liebe Caro, wsa würde es uns nutzen, wenn wir den ganzen Tag heulen?
    Ich lache auch gerne und viel. Manche mögen das nicht verstehen. Müssen sie auch nicht.
    Geht nur mich was an.
    Ichbeschäftige mich auch viel mit der MS, alleine schon, weil es immer wieder Arztbesuche, MRTs, Gutachter etc gibt, die was von mir wollen. ABER: ich lebe mit MS nicht sie mit mir.
    Durch regen Austausch in den Netzwerken habe ich so liebe Menschen wie dich gefunden!
    Danke dass du uns an deinem Seelenleben teilhaben lässt!
    Danke für dein Mitgefühl und die Hilfe, die du- teils ohne es zu wissen- gibst!
    Schöner Blog übrigens!
    Liebe Grüße Britta

    • Reply frauenpowertrotzms 16. Mai 2019 at 19:59

      Liebe Britta,

      ach freue ich mich über deinen Kommentar. Es freut mich so sehr, dass du mein Artikel gelesen hast. Ja wir lachen, trotz MS, ob es die anderen verstehen oder nicht 😉 Es gibt viele Situationen mit der MS, da werden wir immer wieder erinnert.
      Liebe Grüße
      Caro

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